Введение

Летом 2021 года один из экспертов нашего фонда, физический терапевт, предложил разработать небольшой практический курс для логопедов и дефектологов, которые работают с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями. Выяснилось, что коллеги испытывают серьезные трудности с перемещением детей во время занятий: они не знают, как правильно и безопасно пересадить ребенка из коляски за логопедический стол, как зафиксировать его позу, чтобы он мог сосредоточиться на занятии, как часто нужно менять положение тела, чтобы ребенок не уставал и не отвлекался. С этого запроса начался большой проект нашего фонда, который сейчас называется «Антигравитация» и направлен на развитие системы постурального менеджмента в России.

Мы начали глубже изучать тему, и оказалось, что проблема гораздо шире, чем просто нехватка знаний у логопедов. С ней сталкиваются ежедневно родители, ухаживающие, врачи, медсестры, реабилитологи — практически все, кто так или иначе помогает людям с тяжелыми двигательными нарушениями.

За это время мы прошли большой путь: организовали обучение экспертов на курсе по постуральному менеджменту в Европе и разработали три собственных образовательных программы: для специалистов психолого-педагогического профиля в инклюзивной сфере, для реабилитологов и продвинутый курс для практикующих реабилитологов.

Постуральный менеджмент — это система круглосуточной поддержки позы человека, который не может самостоятельно менять положение тела. Речь идет о правильной организации позы во время сна, еды, гигиенических процедур, игр, учебы, отдыха и перемещений. И дело не в том, чтобы положить подушку или подобрать удобную коляску. Постуральный менеджмент — это целый комплекс знаний и навыков, который позволяет человеку находиться в безопасном, стабильном и комфортном положении 24 часа в сутки семь дней в неделю — подход, который называют 24/7.

Почему это так важно? Потому что без правильно организованной позы невозможно нормальное дыхание и глотание, затруднена работа внутренних органов. Без правильной позы мышцы и суставы постепенно деформируются, появляются контрактуры, вывихи и пролежни. Без правильной позы даже самые лучшие упражнения и процедуры практически теряют смысл — тело просто не в состоянии их принять. Постуральный менеджмент — это фундамент, на котором держится все остальное: и медицинская реабилитация, и уход, и качество жизни человека.

В мире постуральный менеджмент является самостоятельным направлением внутри физической терапии и эрготерапии. Существуют международные клинические рекомендации, программы скрининга деформаций, стандарты подбора и настройки технических средств реабилитации. В Швеции, Норвегии, Дании и Исландии уже 30 лет работает национальная программа наблюдения за детьми с церебральным параличом, которая позволила снизить частоту вывихов бедра у таких детей с 11% до 0,4%. В Австралии действуют общенациональные клинические рекомендации по скринингу тазобедренных суставов, которые доказанно снизили число ортопедических осложнений.

В России эта тема только начинает оформляться. Нет ни одного издания, которое рассматривало бы постуральный менеджмент комплексно — и с медицинской, и с технической, и с организационной, и с психологической стороны. Нет единых стандартов, нет системы подготовки специалистов, нет региональных программ скрининга (за редким исключением). При этом проблема стоит остро: тысячи людей с двигательными нарушениями не получают своевременной поддержки, их тела деформируются, они теряют функцию, страдают от боли, качество их жизни и жизни их семей снижается.

Справочник, который вы читаете, не учебник и не клиническое руководство. Материал не предполагает глубокой проработки отдельных тем, а представляют собой системный обзор ключевых понятий, принципов и подходов постурального менеджмента. Это важный для нас шаг в развитии системы постуральной поддержки людей с двигательными нарушениями. Справочник закрывает очень актуальную проблему — отсутствие доступной и системной информации. Мы убеждены, что комплексные знания о постуральном менеджменте должны быть у каждой семьи, в которой есть человек с тяжелыми двигательными нарушениями, и у каждого специалиста, который с ним работает. При этом проблема актуальна не только для детей, но и для взрослых с неврологическими и двигательными нарушениями, поэтому в нашем справочнике нет фокуса исключительно на детях.

Почему мы выбрали формат справочника? Потому что он позволяет быстро найти нужный термин, не перечитывая всю книгу заново. Каждая глава посвящена отдельной теме: от базовых принципов и анатомии — к конкретным положениям тела, техническим средствам реабилитации, техникам перемещения, постуральной поддержке в повседневной жизни, методам оценки и, наконец, к правовым и организационным вопросам. Мы старались писать максимально простым языком, расшифровывать непонятные термины, приводить примеры из реальной жизни.

Особое внимание мы уделили роли семьи. В центре всей системы — не оборудование, не процедуры, а человек и его близкие. Именно семья обеспечивает круглосуточную поддержку, именно семья видит первые признаки дискомфорта и деформаций, именно без участия семьи не работает ни одна программа реабилитации. Специалисты — врачи, физические терапевты, эрготерапевты — дают знания, подбирают оборудование, обучают техникам. Но они не находятся рядом 24 часа в сутки. Поэтому главные адресаты этой книги — родители, родственники и ухаживающие.

Над справочником работала команда экспертов и специалистов фонда, которые системно занимаются практическим постуральным менеджментом в рамках своей ежедневной профессиональной деятельности.

Благодарим Фонд президентских грантов за неизменную веру в наши проекты и поддержку, которая уже много лет помогает нам воплощать в жизнь важные идеи.

Мы надеемся, что справочник будет полезен не только людям с двигательными проблемами и их близким, но также специалистам — физическим и эрготерапевтам, ортопедам, неврологам, реабилитологам, логопедам, дефектологам, медсестрам, социальным работникам. И особенно — тем, кто только начинает свой путь в этой области и не знает, с чего начать.