Ответы на частые вопросы про селективную дорсальную ризотомию

Как быстро после операции СДР будет виден эффект?
Снижение мышечного тонуса и увеличение объема движений в суставах ног будут заметны уже в первые дни. В течение нескольких недель ребенок будет адаптироваться к новым двигательным возможностям. Дальнейшее расширение двигательных возможностей займет несколько месяцев.

Какой эффект можно ожидать от СДР?
СДР, к сожалению, не устраняет все проявления ДЦП. Но эта операция позволяет улучшить мышечный тонус, значительно снизить риск развития вторичных ортопедических осложнений (контрактур и вывихов), повлиять на качество ходьбы. Однако и после операции может сохраняться нарушение контроля за движениями, поддержание равновесия и координации, необходимость наблюдения и коррекции ортопедических проблем, ношения ортезов, использования разных технических средств реабилитации (например, ходунков или тростей). СДР облегчает реабилитацию, но не заменяет полностью все остальные методы помощи при ДЦП.

Можно ли делать СДР при смешанном мышечном тонусе?
«Смешанным тонусом» обычно называют ситуации, когда на фоне спастичности присутствует дистония или хореоатетоз (то, что в отечественной практике часто называют гиперкинезами — избыточными насильственными установками и движениями в конечностях, теле, шее, лице). Наличие гиперкинезов считается нежелательным симптомом для проведения СДР, поскольку после операции на фоне снижения тонуса гиперкинезы могут стать более заметными и выраженными. Это может привести к ухудшению двигательных возможностей.

Можно ли проводить СДР после ботулинотерапии?
Ранее проведенная ботулинотерапия не является препятствием и противопоказанием для СДР. Более того, ботулинотерапия может быть использована как способ «дождаться» СДР, если ребенок еще слишком мал для операции или операция откладывается по каким-то другим причинам, а спастика значительно влияет на состояние и возможности реабилитации. Но следует выдержать интервал между инъекциями и операцией, достаточный для восстановления объективной картины мышечного тонуса. Другими словами, для того, чтобы понять, необходима ли СДР и какие мышцы требуют расслабления во время операции, необходимо дождаться прекращения действия ботулотоксина. Как правило, для этого достаточно 3-4 месяцев после инъекций.

После СДР у ребенка усилился поясничный лордоз, появилось сгибание/переразгибание в коленных суставах. Почему так произошло? Что с этим делать?
В результате СДР после устранения спастичности может стать более заметной слабость в ранее напряженных мышцах (спастичность и слабость мышц — типичные симптомы ДЦП, но спастичность может «маскировать» слабость). Это может привести к изменению баланса сил между мышцами антагонистами и положения в суставах и позвоночнике. После СДР ребенку приходится перестраивать привычный паттерн движений. Важно, чтобы реабилитолог, работающий с ребенком после операции, знал биомеханику и функциональную анатомию и на основании тестов мог определить слабые и сильные мышцы, подобрать необходимый комплекс упражнений, ортезы, ТСР. Но не все дисбалансы мышц можно скорректировать до нормы. К сожалению, повреждение головного мозга по-прежнему может отражаться на качестве движений. СДР решает только проблему мышечного тонуса, но не силы или координации.

Другой причиной изменения положения в суставах после СДР могут быть контрактуры, т.е. истинные укорочения мышц. СДР может снизить тонус, но, если мышца уже изменила свою структуру и стала короче, она не растянется после операции. В результате может быть ситуация, когда часть мышц расслабилась после СДР, а часть осталась короткими из-за контрактур и мешает нормальным движениям в суставе. Иногда удается откорректировать начальные контрактуры при помощи ЛФК, этапного гипсования, ортезов; в более тяжелых случаях требуется хирургическое удлинение мышц.

Позволяет ли СДР избежать ортопедических операций? Если, все же, они необходимы, когда их лучше делать?
В главе 2 (пункт 2.5.) можно найти более подробную информацию об ортопедических деформациях и СДР. Здесь еще раз подчеркнем, что СДР способствует профилактике и замедлению прогрессирования контрактур и вывихов в суставах при ДЦП, но не может предотвратить их на 100% или повернуть вспять уже имеющуюся деформацию. Поэтому части пациентов приходится делать ортопедические операции и после СДР. Оптимальной является ситуация, когда СДР делают еще до формирования стойких контрактур. Если же контрактуры уже есть, то важно совместно с нейрохирургом и ортопедом на предварительном консилиуме выработать общую тактику лечения: в каком порядке и когда делать СДР, когда ортопедическую операцию.

Бывает, что до СДР сложно точно определить, есть ли истинное укорочение мышцы. В этом случае решение об удлинении мышцы может быть более очевидно после СДР. Интервал между СДР и последующей ортопедической операцией лучше выдерживать не менее 3-4 месяцев для восстановления силы и контроля за мышцами после операции, а также более объективного суждения о состоянии мышц и наличии контрактур. В исключительных случаях удлинение мышц может быть проведено в ближайшее время после СДР, если имеющиеся ортопедические деформации стойкие и значимо мешают послеоперационной реабилитации. Такие ситуации требуют индивидуального мультидисциплинарного обсуждения специалистами.

Позволит ли СДР навсегда избавиться от спастики?
СДР обеспечивает стойкое и длительное снижение мышечного тонуса преимущественно в ногах. В большинстве случаев эффект сохраняется на всю жизнь. Однако, как мы уже писали выше, у части пациентов после СДР все же сохраняется необходимость в периодическом использовании других методов снижения мышечного тонуса (ботулинотерапии, таблетированных препаратов и баклофеновой помпы), а также использовании ортезов и ТСР, особенно на фоне интенсивного роста. Но в этих случаях частота и интенсивность дополнительных вмешательств, как правило, меньше, чем у пациентов без СДР.

Чем раньше сделать СДР, тем лучше? В каком возрасте уже пора задумываться об операции?
С одной стороны, действительно, рано проведенная СДР позволяет снизить тонус, мешающий движениям, росту и развитию опорно-двигательной системы ребенка. С другой стороны, это серьезная нейрохирургическая операция, влияющая на сложные регуляторные процессы в нервной системе и имеющая потенциальные осложнения. В мире еще не так много отдаленных наблюдений за людьми, которые перенесли СДР в раннем возрасте (в 2-3 года), чтобы подробно оценить все возможные последствия вмешательства. Кроме того, для полноценной реабилитации после СДР важно сознательное взаимодействие ребенка с реабилитологом, выполнение инструкций, мотивация к активным действиям.

СДР, несмотря на все плюсы, это не излечение от ДЦП, а только один из возможных методов снижения тонуса. Поэтому, как для любой другой операции, потенциальная польза должна быть существенно выше возможных рисков и осложнений вмешательства. Прибегать к хирургии следует только в том случае, когда исчерпаны или недостаточно эффективны другие, менее травматичные методы.

Зачем нужна реабилитация после СДР?
СДР снижает патологический мышечный тонус. Но за спастичностью часто скрывается слабость мышц, трудности контроля движений и низкая выносливость. После СДР ребенок может отмечать изменение чувствительности в ногах. Все это приводит к тому, что привычные способы ходьбы перестают работать. Поэтому первое время после операции двигательные возможности ребенка будут ниже, чем были раньше. Реабилитационная программа нужна для планомерной работы над силой мышц, выносливостью и новыми двигательными навыками.

Почему реабилитация занимает так много времени?
Это похоже на спорт. Чтобы достичь цели, нужны регулярные тренировки, учитывающие ваши возможности и цели. Под их воздействием организм будет меняться, но для этого нужно время, занятия, помощь специалиста, который сможет подобрать адекватные нагрузки. Если сделать большой перерыв, потребуется время, чтобы вернуться к прежним результатам. Так же и с СДР. Это серьезное вмешательство в работу нервной системы и мышц. Чтобы оптимально использовать открывшиеся возможности, необходима хорошая подготовка к операции и регулярные занятия после.

Почему важно заниматься еще и дома?
Реабилитация после СДР — марафон, и первые шесть месяцев будут самым интенсивным его этапом. Это необходимо, чтобы ребенок как можно раньше вернулся к своим обычным активностям и максимально быстро сформировал новые двигательные навыки. При этом поездки на занятия могут отнимать много времени на дорогу и сильно утомлять ребенка и родителей. Поэтому короткие ежедневные занятия дома могут стать хорошим вариантом. Реабилитолог поможет подобрать оптимальную частоту, объем домашних занятий и подскажет, как мотивировать ребенка.

Важно понимать — чтобы мозг сохранил информацию о новом двигательном паттерне, а тем более, заменил старый паттерн новым (именно это нам и необходимо после операции СДР, когда мышцы ребенка привыкают к новому для них состоянию), телу необходимо многократно повторять новые движения на протяжении длительного времени. Так, через многократные повторения, каждый из нас учился в детстве ходить, держать ложку и т.д. Сколько именно должно быть повторений, как часто нужно заниматься, какой должна быть интенсивность упражнений — в случае с СДР ответы на эти вопросы будут зависеть от индивидуальных особенностей каждого ребенка. Поэтому сопровождение реабилитолога необходимо на протяжении всего процесса реабилитации.

Какие бывают осложнения после СДР?
К осложнениям, связанным с операцией, относят: анестезиологические (бронхоспазм, аспирация); кровотечение во время операции и повреждение прилежащих структур, в том числе, из-за нарушений нормальных анатомических соотношений при деформациях позвоночника (сколиозе); послеоперационную ликворею и головную боль; преходящие нарушения функции тазовых органов; транзиторное нарушение чувствительности или зуд в нижних конечностях. Современный интраоперационный электромиографический мониторинг позволяет предотвратить стойкие нарушения функции тазовых органов за счет идентификации иннервирующих их волокон.

В отдаленном периоде могут быть боли в спине и нестабильность позвоночника, усиление поясничного лордоза, особенно при доступе на уровне нескольких позвонков. Это частично решается использованием доступа на уровне одного позвонка. Однако ряд авторов подчеркивают невозможность точного суждения о роли СДР в формировании деформаций позвоночника у пациентов с ДЦП, чей риск сколиоза исходно выше в результате естественного течения заболевания.

Боли в спине могут быть связаны как непосредственно с повреждением различных структур в области операционной раны, так и с мышечным дисбалансом в нижних конечностях и тазе, приводящим к неоптимальной нагрузке на позвоночник. Укорочение подвздошно-поясничной мышцы, мышц-сгибателей бедра (хамстринг-группы), другие деформации могут приводить к компенсаторным патологическим установкам в вышележащих суставах. Решение — регулярная реабилитация и периодический ортопедический контроль с хирургическим вмешательством при наличии показаний.

Что делать с жалобами ребенка на боль в спине в первые недели после операции?
В первые дни после СДР в месте операции могут быть интенсивные боли, усиливающиеся при движении или в вечернее и ночное время, иногда отдающие в ноги или область паха. В больнице должно проводиться обезболивание всем спектром необходимых препаратов. Иногда требуются сильнодействующие препараты. Сообщайте о боли врачу или медсестре. Также не должно быть резкой боли или ее существенного усиления во время реабилитации. Постепенно боль уменьшается и к моменту выписки, как правило, прием обезболивающих прекращается.

Дома на фоне повышения нагрузки или долгой вертикализации, длительной езды в транспорте, ребенок также может жаловаться на боль в спине. Основная профилактика — постепенное наращивание интенсивности упражнений и длительности пребывания в сидячем или стоячем положении. Если после операции необходим долгий переезд, ребенку лучше будет ехать лежа или делайте перерывы каждый час с отдыхом лежа.

В первый месяц после операции допустим периодический прием ибупрофена или парацетамола в дозировках, рассчитанных по весу. При сохранении жалоб на интенсивные боли в спине спустя 1-2 месяца после операции, проконсультируйтесь с оперировавшим врачом. Как уже сказано выше, наличие мышечного дисбаланса, контрактур и патологического положения в суставах спины и ног могут вызывать боль из-за неправильного распределения нагрузки. Это решается подбором упражнений, ортезов, укладок и ТСР для комфортного и правильного позиционирования после операции. Обсудите это с реабилитологом.