Когда родитель узнает, что у ребенка церебральный паралич он впервые начинает пытаться понять это состояние. Возникают вопросы. Такие слова как инвалидность, нарушение, ограничение и специальные потребности необходимо использовать в правильном контексте. Ведь при некорректном использовании эти формулировки становятся неуместными и даже оскорбительными.
Является ли церебральный паралич нарушением?
Да. Под нарушением мы понимаем ограничение или утрату функции. Нарушения создают для человека определенные ограничения.
У людей с церебральным параличом ограничения проявляются в виде неврологических нарушений с последующим снижением подвижности. Пациентам с ДЦП бывает трудно сохранять равновесие, контролировать свои мышцы, мышечный тонус, рефлексы, положение тела. У них могут быть проблемы с мелкой моторикой. Иногда нарушение затрагивает и лицевые мышцы.
Пациенты с церебральным параличом часто страдают от сопутствующих заболеваний и осложнений, таких как трудности с обучаемостью, эпилепсия, нарушения зрения или слуха.
У людей с церебральным параличом ограничения проявляются в виде неврологических нарушений с последующим снижением подвижности. Пациентам с ДЦП бывает трудно сохранять равновесие, контролировать свои мышцы, мышечный тонус, рефлексы, положение тела. У них могут быть проблемы с мелкой моторикой. Иногда нарушение затрагивает и лицевые мышцы.
Пациенты с церебральным параличом часто страдают от сопутствующих заболеваний и осложнений, таких как трудности с обучаемостью, эпилепсия, нарушения зрения или слуха.
Церебральный паралич – это всегда инвалидизация?
Не всегда. Понятие «человек с инвалидностью» предполагает такие нарушения, которые снижают качество жизни в значительной степени по сравнению с условно здоровыми людьми той же возрастной группы и находящимися в схожих обстоятельствах. Инвалидность подразумевает нарушения, которые ограничивают подвижность, слух, зрение и навык общения.
Термин «инвалидность» используется для категоризации граждан в определенную группу, которая может рассчитывать на государственные льготы, квоты в системе здравоохранения и др.
У всех людей с инвалидностью имеются нарушения. Но нарушения возможны и без инвалидности. Другими словами, нарушение может никак не мешать человеку жить обычной жизнью. Например, близорукость является нарушением, но не до такой степени, чтобы считаться инвалидностью. Близорукость поддается коррекции и таким образом не снижает функциональность. Тем не менее, слепота накладывает весьма ощутимые ограничения на функциональные возможности человека, например, на навык вождения.
Термин «инвалидность» используется для категоризации граждан в определенную группу, которая может рассчитывать на государственные льготы, квоты в системе здравоохранения и др.
У всех людей с инвалидностью имеются нарушения. Но нарушения возможны и без инвалидности. Другими словами, нарушение может никак не мешать человеку жить обычной жизнью. Например, близорукость является нарушением, но не до такой степени, чтобы считаться инвалидностью. Близорукость поддается коррекции и таким образом не снижает функциональность. Тем не менее, слепота накладывает весьма ощутимые ограничения на функциональные возможности человека, например, на навык вождения.
Является ли церебральный паралич заболеванием?
Нет. Термин «болезнь» фактически используется для обозначения целого ряда состояний, которые сопровождаются нарушениями.
Является ли церебральный паралич ограничением?
Ограничение – это ситуативное затруднение или препятствие, которое снижает уровень активности или степень вовлеченности в какой-либо процесс. Часто такое ограничение носит временный характер. Всемирная организация здравоохранения выделяет две категории ограничений:
Главная характеристика ограничений – они возникают только в определенных условиях, в которых имеется препятствие. Для людей, которые пользуются инвалидными колясками ступени и узкие проходы являются ограничением. Подъемы, лифты и альтернативные пути устраняют ограничение.
В наши дни предпринимается множество шагов для устранения ограничений для людей с нарушениями. Например, ВОЗ и правительство США под руководством Закона о защите прав граждан США с ограниченными возможностями совместно с рядовыми сотрудниками, владельцами частных бизнесов, транспортными компаниями и рядовыми гражданами взяли на себя обязательство – находить подобные ограничения и разрешать их. Подобные усилия направлены на улучшение стандартов инклюзивности, доступности и удобства.
В России этот процесс тоже идет: ситуация постепенно меняется усилиями некоммерческих организаций, пациентских сообществ и благотворительных фондов.
- Ограничения активности – двигательные затруднения – например, нарушение ходьбы.
- Ограничения вовлеченности – проблемы, с которыми человек сталкивается в бытовой жизни – например, высоко расположенное окно информации, до которого не может дотянуться человек в инвалидной коляске.
Главная характеристика ограничений – они возникают только в определенных условиях, в которых имеется препятствие. Для людей, которые пользуются инвалидными колясками ступени и узкие проходы являются ограничением. Подъемы, лифты и альтернативные пути устраняют ограничение.
В наши дни предпринимается множество шагов для устранения ограничений для людей с нарушениями. Например, ВОЗ и правительство США под руководством Закона о защите прав граждан США с ограниченными возможностями совместно с рядовыми сотрудниками, владельцами частных бизнесов, транспортными компаниями и рядовыми гражданами взяли на себя обязательство – находить подобные ограничения и разрешать их. Подобные усилия направлены на улучшение стандартов инклюзивности, доступности и удобства.
В России этот процесс тоже идет: ситуация постепенно меняется усилиями некоммерческих организаций, пациентских сообществ и благотворительных фондов.
Имеются ли у людей с церебральным параличом специальные потребности?
Людей с состояниями, требующими дополнительной помощи или технологических приспособлений относят к категории людей со специальными потребностями.
Под специальными потребностями понимают потребность в поддержке, адаптации человека к среде или среды к человеку таким образом, чтобы препятствия были сведены к минимуму и чтобы человек получил возможность в максимально возможной степени самостоятельно справляться с бытовыми нуждами, а также участвовать в общественной жизни, мероприятиях, имел доступ к инфраструктуре и информации как и любой другой человек без нарушений.
Доступность и инклюзивность – это право каждого человека, с инвалидностью или без, на участие в общественной жизни, получение образования, доступа к средствам перемещения, профессиональной деятельности, путешествиям и общественным местам.
Под специальными потребностями понимают потребность в поддержке, адаптации человека к среде или среды к человеку таким образом, чтобы препятствия были сведены к минимуму и чтобы человек получил возможность в максимально возможной степени самостоятельно справляться с бытовыми нуждами, а также участвовать в общественной жизни, мероприятиях, имел доступ к инфраструктуре и информации как и любой другой человек без нарушений.
Доступность и инклюзивность – это право каждого человека, с инвалидностью или без, на участие в общественной жизни, получение образования, доступа к средствам перемещения, профессиональной деятельности, путешествиям и общественным местам.