«Между ребенком с ДЦП и остальными детьми не так много различий»

На каждую тысячу детей в мире рождается 2-3 малыша, которым предстоит жить с церебральным параличом. Мы поговорили с неврологом Ольгой Клочковой о том, как должна быть устроена поддержка семей с такими детьми, о набирающей популярность операции СДР и зачем родителям погружаться в медицинские вопросы.

— Как получилось, что вы как специалист шли в педиатрию и неврологию, а в итоге ваша работа так плотно связана с реабилитацией?

— В университете я очень интересовалась ортопедией и хирургией. И до последнего была уверена, что буду ортопедом. А на шестом курсе так вышло, что я пришла работать медсестрой в Научный центр здоровья детей, и поняла, что дети — это отдельная вселенная. После опыта работы в реанимациях и операционных я поняла, что хочу работать с детьми.

Я прошла ординатуру по педиатрии, и уже в самом конце попала в дневной стационар в отделении неврологии, где были, в основном, дети с церебральным параличом. На тот момент это было передовое отделение — тогда только начало приходить понимание, что детям не нужно месяцами лежать в больнице, они могут жить дома и приходить на реабилитацию. Здесь я увидела, что к ребенку относятся как к члену семьи, а не как к объекту реабилитации. И еще я узнала, что такое командный подход в действии, когда невролог не принимает решение в одиночку.

— Вы ведь проходили стажировки за рубежом?

— Многие вещи случаются в жизни неожиданно, но, видимо, с какой-то целью — так я на несколько месяцев уехала на стажировку в Германию, где меня курировал замечательный врач-ортопед доктор Штефан Мартин из клиники «Аннаштифт» в Ганновере. Я думаю, что он — пусть и не напрямую, сам не зная об этом — внес немалый вклад в развитие помощи детям с ДЦП в нашей стране. Он и его команда абсолютно открыто передавали все свои знания мне и многим моим коллегам — неврологам, ортопедам, реабилитологам. Мы с ним ездили по больницам, а также были в приютах для детей и для взрослых с неврологическими заболеваниями. Доктор Мартин всегда говорил, что невролог может помочь не меньше, чем врач-педиатр, который лечит инфекционные заболевания у детей. Пусть результат не такой потрясающий, но с точки зрения значимости для семьи невролог помогает не меньше.

И я вернулась не просто с ценным набором навыков, которые мы с коллегами потом использовали для развития помощи при ДЦП. Но мне стало хорошо понятно, что, во-первых, я хочу этим заниматься и, во-вторых, почему я этого хочу. Я увидела, что у меня в руках есть инструменты и знания, которые могут помочь изменить к лучшему жизнь детей и семей.

Когда ты можешь вот так кардинально что-то изменить — это затягивает. Это было в 2012 году, тогда в России только начинали узнавать о GMFCS, а на конференциях спорили, зачем это надо. И мы с коллегами много рассказывали и показывали, потому что вода камень точит. Параллельно в разных городах нашей страны появлялись наши единомышленники, которые понимали, что, как и зачем они делают в детской реабилитации. Если бы мне в университете сказали, что я буду этим заниматься, я бы не поверила. Теперь это мое дело и я чувствую себя на своем месте и надеюсь, что делаю то, что нужно.

— Недавно вышло руководство о селективной дорсальной ризотомии (СДР), соавторами стали специалисты клинической команды проекта «Вместе против спастики», руководителем которой вы являетесь. В чем ценность этой книги?

— Книга стала промежуточным итогом нашего проекта «Вместе против спастики» в фонде «Весна». Я считаю, что это очень важный результат по нескольким причинам. Первая — мы хотели показать, что СДР — это не просто операция, одномоментное вмешательство, а целый комплекс мер, который включает этап подготовки, отбора пациентов, саму операцию и постоперационную реабилитацию. В руководстве мы отразили все эти этапы и хотели бы, чтобы читатели — как наши коллеги, врачи, так и пациенты и их семьи — обратили внимание на важность именно комплексного подхода.

Второй момент связан с тем, что операция СДР становится все более популярной. Сейчас вокруг этой темы я вижу избыточный ажиотаж, причем как в профессиональной среде, так и в родительском сообществе. Но до сих пор у нас не было никакого российского материала на эту тему, никакого документа, рекомендаций, а тем более книги. И вот теперь наше руководство — это первый такой важный источник, где и врачи, и, надеюсь, интересующиеся семьи, смогут получить ответы на свои вопросы.

— В проекте «Вместе против спастики» планировалось, что десять детей будут отобраны к операции, а также пройдут весь путь от подготовки к операции до постоперационной реабилитации. Можно ли сейчас говорить о каких-то промежуточных итогах?

— Да, часть детей уже полностью прошла курс реабилитации. Нам предстоит в ближайшее время проанализировать научные показатели — результаты по шкалам, оценку двигательных навыков детей в баллах. Уже сейчас можно сказать, что мы получили подтверждение наших гипотез, например, о необходимости предоперационной подготовки.

Те дети, которые проходили полноценную подготовку перед операцией, увереннее себя чувствовали. Их родители знали, что ждать от операции и что делать в первые дни после нее. Мы показывали упражнения и объясняли, что и как нужно делать. У семей был план, это давало спокойствие и уверенность. Дети быстрее возвращались к активности и шли к новым навыкам. С пациентами, которых мы готовили до операции, мы успевали решить многие сопутствующие вопросы — ортезирование, подбор технических средств реабилитации (ТСР), многим нужны были вертикализаторы. Было очень важно организовать все спокойно до операции, а не впопыхах, с послеоперационными болями, когда уже надо приступать с физической реабилитации и нет времени искать и подбирать ТСР. Один из главных итогов проекта состоит в том, что мы наглядно подтвердили концепцию необходимости всесторонней подготовки.

Второй важный результат — это то, что мультидисциплинарная работа существенно повышает эффективность отбора к операции. Каждый специалист оценивает свой аспект: невролог — неврологические вопросы, нейрохирург — показания для операции, реабилитолог смотрит, насколько ребенок готов к послеоперационной реабилитации и что важно успеть сделать до операции, ортопед — свое. И когда коллеги могут вместе встретиться и обсудить эти вопросы, то это очень ценно.

Казалось бы, тех же самых специалистов семья может пройти поэтапно — но на каждом этапе возникают вопросы, где без координации и взаимодействия может быть очень много недопонимания. Так что в идеале необходим консилиум, или какой-то формат, чтобы все специалисты могли пообщаться и обсудить конкретные случаи.

И третье — планирование послеоперационного периода и моральная готовность семей к тому, что придется еще много работать. Примерно через месяц-полтора после операции мотивация может снижаться, потому что ребенок и родители уже устали от подготовки, от самой операции, они прошли через боль и переживания. А теперь еще вот эти частые занятия, необходимость ездить, ребенку нужно много работать с реабилитологом, не все получается сразу, а иногда и не так, как мечталось. Наличие плана действий, понятные цели помогают сохранить мотивацию.

На консилиуме по отбору детей к СДР вместе работают невролог, нейрохирург, нейрофизиолог, физический терапевт и ортопед | Фото фонд «Весна»

— Насколько важно, чтобы родители погружались в медицинскую кухню и во все детали реабилитации? Может быть, проще наоборот — чтобы врачи сами во всем разобрались и просто сказали родителям куда идти и что делать?

— Это такой философский вопрос. Я думаю, что все-таки в реалиях нашей страны родителям детей с церебральным параличом нужно достаточно много знать, чтобы, скажем так, оценивать рекомендации с точки зрения «приложимости» к своим возможностям и ресурсам, причем не только материальным. Родителям приходится очень много анализировать и сопоставлять, потому что специалисты часто дают противоречивые рекомендации.

Не призываю родителей изучать медицину на уровне специалистов, но желательно интересоваться темой чуть шире, задавать вопросы, изучать литературу. Все-таки должна быть совместная ответственность родителей и врача. Патернализм в отношениях «специалист — пациент» на сегодняшний день, мягко говоря, не считается идеальной моделью. Разумеется, у врача больше знаний и с него больший спрос, но пациент должен активно принимать участие в своем будущем, а если это ребенок, то семья должна в этом участвовать. Тогда и мотивация будет выше. Когда человек решает что-то в своей судьбе, то понимает почему он это делает. Если же ему спускают решение сверху, оно не всегда находит внутреннюю поддержку.

Большая часть нашей книги про СДР — это медицинская информация, которая может быть сложной для понимания неспециалистам, поэтому в конце мы сделали большой блок ответов на самые частые вопросы для родителей. Я верю в родителей, родители — это двигатель многих процессов, и в нашей области в том числе.

— Родители сейчас активно двигают тему СДР. И у многих, кто так или иначе связан с темой церебрального паралича, складывается впечатление, что СДР — это некое волшебное средство чтобы поставить ребенка на ноги.

— Не нужно искать панацеи, потому что любое волшебное средство в конечном итоге может обернуться большим разочарованием. ДЦП — это комплексная проблема, это такое состояние, в котором очень много аспектов, и невозможно каким-то одним методом решить все вопросы.

Современный подход в реабилитации состоит в том, что мы ставим конкретную цель для любого вмешательства. Тогда можно достичь хорошего результата. Если же мы пытаемся найти универсальное решение, то это часто заканчивается разочарованием. Поэтому важно помнить, что СДР — только один из методов, но не чудо, не что-то фантастическое, и подходит не всем. Это действительно эффективный метод по всем критериям доказательной медицины, и он способствует снижению тонуса в ногах. Вопрос в том, является ли тонус основной проблемой ребенка? Семье нужно обсуждать это с врачами, реабилитологами и остальными специалистами. Да, СДР может помочь снизить тонус, но что дальше? Чего вы хотите таким образом достичь? Если специалисты видят, что в каком-то случае риски СДР выше, чем потенциальная польза, то лучше успокоиться и не думать о том, что вы чего-то недодаете ребенку.

Если не получается пойти по дороге, которая в вашем представлении является прямой и удобной, спросите своих врачей и реабилитологов, какой еще путь выбрать. Он может быть дольше, сложнее, он может быть не таким современным, но если он эффективный, то с определенной долей вероятности вы можете прийти к нужному результату, просто другим путем. Так что всегда есть альтернативы.

— Чего, по вашему опыту, не хватает больше всего семьям с ДЦП — информации, хороших врачей, реабилитации, хороших колясок, в конце концов?

— Порой кажется, что не хватает всего. На самом деле, этого будет не хватать всегда. Вряд ли мы когда-нибудь достигнем ситуации, когда все будет в количественном смысле идеально. Вопрос не в количестве, а в качестве, и наша основная проблема — отсутствие системности помощи. Мы вроде бы эту систему выстраиваем и стараемся, но ДЦП — очень разносторонняя проблема. Страна у нас большая, разных медицинских традиций и подходов много, и родители зачастую не знают, куда идти, кого слушать и что делать, особенно в начале.

Я думаю, что нам не хватает именно системы как внутри профессионального сообщества, так и во взаимодействии специалистов и родителей. Это особенно важно в ранней помощи, когда в самом начале к семье должен приходить специалист, чтобы объяснить, в чем суть проблемы, что надо делать и какие этапы предстоят. Если семью рано подхватывают, то даже небольшим количеством ресурсов можно многого добиться. К сожалению, есть немало примеров, когда семьи с большими ресурсами, но без четкого плана действий остаются разочарованными, потому что не достигают ожидаемого результата. Так что от правильного распределения ресурсов очень зависит эффективность помощи.

В ординатуре я слушала инфекциониста-педиатра, который рассказывал, как они с коллегами приезжали в бедные страны Африки с очень высокой смертностью детей от острых инфекций и травм. Там врачи налаживали помощь в приемном покое. У них были очень ограниченные ресурсы, но за счет их оптимального использования и настройки процессов — использования кислорода, правильного распределения пациентов на группы, назначения простых, но эффективных медикаментов и обучения специалистов на местах — они достигли потрясающих результатов. Через несколько месяцев они увидели глобальное снижение смертности от инфекций.

— То есть нужно меньше лишних движений…

— Это во-первых, а во-вторых — использование того, что однозначно доказано. Те методы, которые уже показали свою эффективность, начните с них. Не с каких-то шаманских обрядов или авторских методик, а с того, что точно и многократно показало положительный результат. С ДЦП то же самое — есть хороший обзор группы Ионы Новак, есть замечательные исследования и публикации, которые всем доступны и переведены на русский язык. Там показано, какие методы эффективны для каждой конкретной стороны проблемы — для спастики, для контрактур, для выживаемости недоношенных детей.

Наша задача — в условиях ограниченных ресурсов в первую очередь брать то, что работает, и тогда мы сможем добиться результатов, которых достигли инфекционисты, когда наладили правильное распределение имеющихся ресурсов.

— А конкретнее — что надо менять на практике?

— Без изменения запроса со стороны семей тяжело меняться самой системе, тут очень важно двигаться параллельно. С одной стороны, нам, специалистам, нужно постоянно меняться, работать в соответствии с современными данными, но в это же время надо информировать родителей, что и почему мы делаем. Родители — главный адвокат своих детей, и если нормально объяснить и показать на примерах, что это работает, то рано или поздно появится запрос. Чем быстрее мы сформируем такой запрос, тем быстрее будут уходить в прошлое бессмысленные и неэффективные вмешательства, которые мало того, что бесполезны, но бывают травматичными для ребенка.

И третий момент — параллельно должно меняться общество. Специалисты и семьи с детьми с церебральным параличом существуют не в вакууме, а в обществе.

На самом деле у нас в стране ситуация меняется к лучшему — вижу это на своем, еще не столь продолжительном, опыте. Некоммерческие и общественные структуры, благотворительные организации заполняют сейчас нишу между огромной и медленно меняющейся государственной системой и семьями. Мы это видим на примере ДЦП, аутизма и других серьезных историй. Большой вклад НКО вносят в информировании общества, благодаря этому меняется отношение к семьям с особенными детьми. Но и сами эти семьи тоже меняются: вместо запроса на изменение походки они ставят цель, чтобы ребенок был более включен в общество. Я думаю, что это очень сложный процесс, но он идет в нужную сторону.

— Насколько организация помощи детям с церебральным параличом в западных странах отличается от положения дел в России?

— Сравнивать с Австралией, Европой или США не очень продуктивно, потому что везде система и качество помощи сильно отличаются. На сегодняшний день одна из самых четко выстроенных моделей помощи — в Австралии, потому что там подошли к этому вопросу системно. Они посчитали всех детей с церебральным параличом и сходными состояниями, учли все факторы, которые влияют на формирование ДЦП. Кроме того, большой вклад в это внесли профессор Иона Новак и ее команда. Они системно подошли к оценке того, какие методы работают, а какие нет, так появился их знаменитый обзор.

После этого ресурсы государства были направлены на поддержку доказанно эффективных методов, и только потом — на изучение менее исследованных вариантов терапии. Возможно, что часть из них потом перейдет в подтвержденные методы, но пока страховка оплачивает только то, что действительно эффективно. Плюс пациентам доступен скрининг основных осложнений при ДЦП — вывиха тазобедренного сустава, сколиоза и других. Многих проблем можно избежать, если вовремя их увидеть, поэтому внедрение таких скринингов ощутимо снижает риски развития вторичных осложнений.

Второй важный аспект, который отличает зарубежные страны, — это децентрализация помощи при ДЦП и других хронических состояниях с нарушением функции. Они стараются, чтобы реабилитационная помощь не вырывала ребенка из обычной жизни, а встраивалась в нее.

Поэтому основное отличие состоит в том, что во многих западных странах помощь максимально приближена к семье. Как правило, это амбулаторные центры рядом с домом, куда родители могут отводить ребенка на занятия с реабилитологом несколько раз в неделю. Ровно также, как другого ребенка водят в спортивную секцию. У нас же исторически помощь была централизована в крупных многопрофильных стационарах. В этом есть определенный резон с учетом размеров нашей страны и доступности, но они не заменят центров у дома.

— Каким образом лучше организовать помощь семьям с детьми с церебральным параличом в России?

— При ДЦП помощь должна быть регулярной, здесь невозможно обойтись короткими интенсивными курсами реабилитации. Если дети проходят реабилитацию только в стационарах, то оказываются оторванными от обычной жизни, семьи, родных. С другой стороны, федеральные центры сейчас — это место, где работают хорошо подготовленные и критически мыслящие специалисты, готовые к развитию и открытые новым знаниям, и это тоже определенный катализатор позитивных изменений. Поэтому федеральные центры могут оставаться точками контроля состояния детей и источниками внедрения современных концепций, обучения специалистов.

Кроме того, с учетом размеров нашей страны и низкой доступности помощи, мы будем вынуждены что-то централизовать. Возможным решением является компромисс между высокотехнологичной медициной, которая может быть только в небольшом количестве на базе крупных центров, и помощью менее технологичной, но регулярной и максимально адаптированной к потребностям ребенка и семьи. Лучше, чтобы такая поддержка была близко к дому, и ребенок занимался регулярно, а не проходил два-три курса в год.

— Какая это может быть помощь?

— С одной стороны, нужна двигательная реабилитация, потому что при ДЦП мы по определению сталкиваемся с нарушениями моторики. В этом участвует реабилитолог, и специалисты физической терапии. Но нельзя забывать про повседневную адаптацию ребенка, этим занимаются эрготерапевты — обучение самообслуживанию, игре, бытовым навыкам, приспособление среды, правильное позиционирование. Плюс нужны педагоги-дефектологи, логопеды. Эти направления регулярной помощи должны быть максимально приближены к семье.

Кстати, у нас пока в реабилитации ДЦП крайне мало внимания уделяют альтернативной и дополненной коммуникации — способам общения с неговорящим или малоговорящим человеком. Не всех детей с ДЦП можно обучить говорить в привычном смысле слова. Где-то это невозможно физиологически, как невозможно, например, научить ходить. Но, если с ходьбой мы уже привыкли, что можно использовать вспомогательные средства, то альтернативные способы общения — это пока для многих семей и даже для специалистов не так очевидно, но крайне важно для ребенка.

Ольга Клочкова: «ДЦП — это состояние, с которым человек живет всю жизнь. Поэтому основная задача реабилитации в том, чтобы человек был максимально независим и самостоятелен, насколько это возможно» | Фото фонд «Весна»

— То есть, в любой детской поликлинике должен быть физический терапевт, эрготерапевт и педагог-дефектолог?

— Я не думаю, что это обязательно должно быть в структуре медицинской помощи, потому что такая реабилитация связана с функциональным развитием и социальной адаптацией. Медицинский контроль тоже важен и нужен, врачи должны оценивать риски и вовремя выявлять осложнения. Но мы не должны искусственно усугублять ощущение, что ДЦП — это тяжелая болезнь, которая требует обязательной госпитализации и бесконечного лечения. Реабилитация должна быть чем-то средним между медициной и кружками, которые ребенок посещает.

Я думаю, что оптимальный путь для нашей страны — попробовать разбавить большие федеральные центры, которые дают нам развитие современных технологий и контроль сложных ситуаций, небольшими амбулаторными учреждениями. Это тот подход, который я встречала в других странах. Мы можем и должны перенимать удачный опыт.

— Где же взять специалистов?

— Да, одной из главных проблем пока остается отсутствие достаточного количества квалифицированных кадров для таких центров. Специалисты появляются, но их крайне мало в масштабах страны. Поэтому одна из глобальных задач — в короткие сроки выстроить систему обучения и подготовки большого количества современно мыслящих и работающих реабилитологов разных направлений.

И важно помнить, что вопрос помощи детям с церебральным параличом и их семьям — это не только вопрос государства, потому что ни одно государство не может перекрыть все потребности и запросы. В Германии, например, в организации и развитии реабилитации участвуют благотворительные фонды, религиозные сообщества и другие некоммерческие структуры.

— Учитывая, что ДЦП не лечится, реабилитация ведь должна быть на всю жизнь?

— Смотря что мы подразумеваем под реабилитацией. Помощь нужна будет постоянно, просто на каждом этапе задачи разные. Пока ребенок маленький и развивается, интенсивность выше, потому что в это время мы можем добиться максимума за счет нейропластичности и компенсаторных механизмов. Чем организованнее и раньше начнется помощь, тем больше шансов, что развитие пойдет по оптимальному пути, доступному ребенку.

Надо отходить от реабилитации как самоцели и идти к тому, что человеку нужно жить обычной жизнью. Если есть возможность работать — работать, если есть возможность себя обслуживать — обслуживать. В общем, надо обеспечить тот уровень самостоятельности и независимости, который в принципе возможен в его случае. Тут нет универсального рецепта.

— Это вопрос целеполагания.

— Да, а цель надо выяснить у человека. Например, возьмем взрослого с ДЦП. Что ему важно? Учиться, работать – тогда мы сосредоточим усилия на том, чтобы он мог добираться до места учебы или работы или пользоваться техническими средствами для работы удаленно. В идеале специалисты должны в работе с ребенком и вообще с любым пациентом максимально отталкиваться от его собственных интересов, со взрослым человеком это особенно важно.

Но чтобы взрослый с ДЦП мог формулировать свои цели, к моменту взросления у него не должна быть подавлена мотивация. Ведь бывает, что ребенка до 18 лет бесконечно реабилитировали и заставляли его делать то, что, по мнению специалистов или родителей, важнее, не спрашивая, что для него важно. В таких случаях странно ожидать, что человек после 18 сможет сказать, чего он сам хочет — скорее всего, только чтобы его наконец оставили в покое. Надо с самого начала работать с уважением к потребностям самого человека.

— То есть нужно, чтобы человек занимался реабилитацией осознанно, понимая, зачем он это делает?

— Насколько это возможно по возрасту — да. Между ребенком с ДЦП и нормотипичным ребенком не так много различий — и тому, и другому нужна семья, родители, игры, общение, образование в меру его возможностей. Потребности одинаковые, но стартовые возможности, к сожалению, различаются. Поэтому ребенку с ДЦП приходится много работать и очень рано начинать эту работу.
В целом, я оптимистично смотрю на все, что происходит в нашей стране сейчас с развитием помощи. Главное, чтобы ростки инициативы со стороны разных организаций и близких по духу людей продолжали расти и поддерживаться.