«Повелительное наклонение — это табу»: Маргарита Урманчеева о сопровождаемом проживании и распределенной опеке

— Маргарита Алексеевна, ваша общественная жизнь очень тесно связана с личной. Можете рассказать, как рождение и воспитание сына повлияло именно на ваш профессиональный путь?

— У нас с мужем была обычная семья, двое детей. Леша, старший сын, родился с проблемами, но мы, молодые родители, не сразу это поняли. В то время не была так развита помощь детям с различными нарушениями развития. У Алексея аутизм; тогда этот диагноз ставили крайне редко — специалисты смогли его подтвердить, лишь когда ему было около 8 лет. Леша ходил в детский сад, но и по поведению, и по речи было видно, что он не такой, как все.

Я оставила профессию инженера-гидроакустика и пошла учиться и работать рядом с сыном с аутизмом — так начался мой путь в сфере помощи людям с инвалидностью. Сначала я занималась бухгалтерией. А потом, получив дополнительное образование на курсах при педагогическом институте, стала заниматься воспитательной работой, преподавать физику и математику — но не в классе у Леши. Я была рядом с ним, но не вместе с ним. Обучающих программ для детей с аутизмом такого типа, как у Леши, тогда не существовало: фактически в школе он получил коммуникативные навыки, но не академические знания. Но школа направила меня к людям с нарушениями, и там обнаружился целый пласт своих проблем. Это направило меня на новый жизненный путь, с которого я так и не сошла.

Потом судьба забросила меня на чтения, посвященные детям-инвалидам: обсуждались вопросы развития, обучения, получения профессии. После конференции получилась хорошая резолюция, с которой мы пошли к органам власти — а нам, родителям, предложили не ходить по одному, а объединиться. Так мы создали ГАООРДИ. В этом году ассоциации исполняется 34 года.
За эти годы мы очень много прошли. У нас были хорошие учителя из Финляндии, Швеции, Германии, Франции. С нашей помощью в Санкт-Петербурге появились программы ранней помощи детям с нарушениями развития.

Жизнь моей семьи тоже менялась в зависимости от задач, которые стояли перед нашей ассоциацией. Муж тоже начал помогать, и дети, и невестка, и внучки. Такой семейный подряд.

— Когда ГАООРДИ начала заниматься организацией сопровождаемого проживания?

— Мы, родители, растем вместе с нашими детьми и их запросами. Начинали с ранней помощи, потом добивались доступности школы. Дальше искали место для подростков. А затем встал вопрос: нам, родителям, нужна своя жизнь; иногда требуется лечь в больницу, а ребят не с кем оставить.

У нашей ассоциации была гостиница на три комнаты, где девять человек могли временно жить и тренировать навыки, которым их не учили дома. Так мы постепенно подходили к идее сопровождаемого проживания. Сначала — временный формат: пожил и вернулся домой. Но родители ставили перед нами главный вопрос: «А что будет дальше? Когда меня не будет — куда денется мой ребенок?»

Вместе с нашим партнером — строительным холдингом «Группа ЛСР» — мы запустили благотворительный проект. В обычном жилом доме невозможно найти квартиру, отвечающую нашим требованиям: у каждого жителя должна быть отдельная комната с санузлом. Такие дома нам стала строить ЛСР. Сейчас у нас пять домов, в каждом — три квартиры коллективного проживания. Первый дом появился 9 лет назад.

— Банальный, но важный вопрос. В чем ключевые отличия сопровождаемого проживания от психоневрологического интерната?

— Сопровождаемое проживание — это жизнь без родителей, но по домашнему принципу. Дети сепарируются, отделяются от семьи. Жизнь организуют с помощью специалистов, социальных работников. Точно так же, собственно, и в психоневрологических интернатах происходит. Чем это отличается? Сопровождаемое проживание – это более качественный, точечный вариант устройства жизни по домашнему принципу, когда у каждого есть своя персональная комната, свой санузел, свои вещи, тумбочки, шкафы. Человек полностью владеет своей личной жизнью. В интернате, как правило, таких индивидуальных условий не создать.

В нашей квартире живут не более семи человек; в интернате — до тысячи.Человек может выбирать, что он будет есть, чем заниматься, как проводить выходные. Специалисты могут направлять, но не имеют права указывать. Жители имеют право на отказ.

Важна и экономическая сторона: содержание человека в сопровождаемом проживании обходится государству примерно вдвое дешевле, чем в психоневрологическом интернате

— Как меняется качество жизни человека, переезжающего в квартиру сопровождаемого проживания?

— Сопровождаемое проживание — это дом. Навсегда, на всю жизнь. Мерить качество жизни личностными изменениями — «не умел чистить зубы, а теперь умеет» — это не наш подход. Нет задачи «научить», нет отбора. Даже если человек никаких навыков не улучшит, он все равно наш человек. Мы смотрим на другое. Чувствуют ли себя жители свободно и комфортно? Смеются ли? Тянутся ли друг за другом? Мы видим, что они становятся более самостоятельными и независимыми. Сопровождаемое проживание дает возможность повысить самооценку, быть более самодостаточным и — думаю — более счастливым.

Самые строгие оценщики — родители. Они смотрят, насколько лоялен персонал, насколько налажено информирование: родители хотят знать прямо сейчас, в моменте — как чувствует себя ребенок, что ест, не забыли ли надеть шарф.

Отдельное наблюдение: наши специалисты начинают волонтерить. Когда сотрудник в свой выходной приходит и говорит: «Пойду со своими ребятами в зоопарк» — это дорогого стоит. Человек тратит личное время, потому что он вовлечен.

— В какой момент в такую квартиру переехал ваш сын. Насколько трудным было это решение?

— Поскольку я руководитель организации, то должна быть впереди всех на лихом коне. Хотя без решения сына, конечно, это никогда бы не произошло. Он был в числе тех, кто первыми заехали в этот дом. Это было очень непростое решение для семьи, где очень близкий симбиоз родителей и ребенка, а у нас это именно так.

Алексей живет уже почти 9 лет в этом доме, ему нравится. Он иногда приходит ко мне в гости, поскольку я живу недалеко. А так у него своя жизнь, свое расписание. Сейчас у него, наверное, боулинг.

В наших домах сопровождаемого проживания живут 70 человек, и каждый день возникают разные задачи, связанные с Викой, с Мишей, с Сашей и так далее — так что думать о своем сыне мне удается только ночью.

Когда сын переезжал, он был уже довольно взрослым мужчиной, но так как у него есть особенности мышления, трудно до конца понять, что он думал по этому поводу. Было очевидно, что он был готов к чему-то новому. К тому же проект только начинался, и я как руководитель постоянно была рядом. Может быть, из-за этого его адаптация прошла легче, чем у других ребят.

Вообще в наших проектах все родители имеют право быть со своим ребенком столько, сколько требуется. Хотят ночевать рядом с ним? Пожалуйста. Таким образом мы определяем готовность человека с проблемами к сопровождаемому проживанию. Но, вы знаете, наш опыт показывает, что нет тех, кто не смог адаптироваться к этим новым условиям.

— Есть ли разница в адаптации к сопровождаемому проживанию между «домашними» детьми и теми, кто с детства рос в государственном интернате?

— У нас 42% жителей – это люди, у которых нет родителей. Из них половина – это дети из интерната, которые изначально жили без родителей. Им тяжело было отрываться от своего интерната: какой бы он ни был, но для них это дом. Но никто не захотел вернуться обратно в интернат. А другая половина — люди, у которых была семья, но за эти годы родители умерли. У них был плавный переход: пока были живы родители, они с ними общались. И по детям мы видим, что больших страданий они не испытывают. Это правильная модель: ребенок не страдает, он окружен своими друзьями, доброжелательными профессиональными помощниками.

— В 2019 году вы презентовали проект президенту. И Владимир Путин сказал, что этот опыт нужно тиражировать. Что за эти годы поменялось? Как-то, может быть, усилилось участие государства?

— Еще до этой встречи мои коллеги говорили о необходимости реформировать систему интернатов и переводить людей, способных жить самостоятельно с поддержкой, в иные форматы. Тем более, это экономически выгодно.

Президент дал поручение проанализировать наш опыт. Минтруд выпустил методические рекомендации, направленные во все регионы. В 2023 году понятие сопровождаемого проживания было закреплено в Федеральном законе «О социальной защите инвалидов» — это стало обязательством государства, а не только практикой НКО.

Процесс понесся по стране: одно дело — проекты общественных организаций, другое — закон. Пока это только набирает силу: в регионах не хватает денег на зарплаты персонала и жилые площадки. Но государственные организации уже встраиваются в эти процессы.

— Какие барьеры вы видите на пути развития сопровождаемого проживания?

— Я бы выделила три главных барьера. Первый — подмена понятий в региональном законодательстве. Регионы принимают свои акты, и важно, чтобы они не искажали модель сопровождаемого проживания, зафиксированную в федеральном законе.

Второй — нехватка квалифицированных специалистов. Работа с людьми с тяжелыми множественными нарушениями требует высокой квалификации. Этому нигде специально не учат: нужны профессиональные курсы и обмен опытом. У нас есть собственная обучающая платформа.

Третий — недостаток финансирования. Мы выкручиваемся с помощью благотворителей. Но устойчивая модель требует стабильного государственного финансирования — как в Германии, где 95% бюджета НКО в этой сфере обеспечивает государство.

— Почему закон о распределенной опеке до сих пор не принят?

— Когда я слышу про закон о распределенной опеке — начинаю вздрагивать. Мы уже весь язык стерли, говоря об этом на всех площадках. Президент, по-моему, трижды давал поручение принять этот закон, а он все не принимается. Суть проблемы: сейчас опекуном может быть только физическое лицо. Мы хотим, чтобы юридическое лицо — родительская организация — тоже могло становиться опекуном.Государственная организация — например, директор психоневрологического интерната — опекуном быть может. Родительская НКО — нет.

Тем не менее рассчитываю, что закон будет принят. Мы создали отдельную родительскую организацию — не поставщик услуг, а контролер: она могла бы стать опекуном и следить за тем, чтобы права жителей не нарушались.

— Какой помощи чаще всего не хватает семьям, где живет человек с особенностями?

— Каждому родителю нужна передышка: возможность отдохнуть, заняться своими делами, не выгореть. А человеку с особенностями необходимо любимое дело — труд, спорт, творчество — и место, куда он может уходить днем: центр, мастерская. Тогда есть выход энергии, и жизнь становится полной.

И второй вечный вопрос — «Что будет дальше, когда меня не будет?» После смерти родственников человек либо попадет в такой проект, как у нас, либо в систему психоневрологических интернатов, которые сейчас называются домами социального обслуживания. Эти дома тоже начинают работать лучше, разукрупняются. Но пока людей в системе ПНИ несравнимо больше, чем в сопровождаемом проживании.

— Как обстоят дела с сопровождаемым проживанием за рубежом? Каково место России?

— Когда мы начинали, смотрели на партнеров из Финляндии и Швеции: как устроены дома, какие принципы, с кем работают, как финансируют.

Соотношение финансирования принципиально разное: в Германии крупные НКО в этой сфере получают до 95% бюджета от государства, остальное — благотворители. У нас — 50 на 50, а ряд программ ГАООРДИ работает исключительно на пожертвования. Я думаю, если бы закон о распределенной опеке был принят — мы были бы на одном уровне с лучшими мировыми практиками.