«Самая большая ошибка — думать, что тебе все должны»

От первых симптомов до диагноза Наталья Зряечва прошла путь длиной в 15 лет. Рассеянный склероз – хроническое неврологическое заболевание, с которым важно научиться жить. Как правило, болезнь впервые дает о себе знать в молодом возрасте, когда впереди столько планов и целей. Через что приходится пройти человеку на пути принятия болезни? Почему некоторые отказываются принимать препараты, и по каким причинам от кого-то отворачиваются близкие после постановки диагноза?

— Расскажите про старт вашей болезни. Какими были первые симптомы и предположения врачей и насколько быстро вы получили диагноз?
— Диагноз мне установили совсем не скоро. Это, как правило, практически у всех пациентов так — по крайней мере, моего поколения. В 1980-е МРТ не было, о рассеянном склерозе врачи мало знали.

В 1983 году моя мама умирала от рака. Понятно, что это было очень сильным психоэмоциональным напряжением. Еще я сломала позвоночник — покаталась на лыжах с горочки. Диагноз тоже не сразу поставили, так что я сначала со сломанным позвоночником делала упражнения, которые должны были помочь при остеохондрозе — через боль, через «не могу». И плюс еще ухаживала за мамой. Это были тяжелые месяцы.

Мама умерла в конце 1983 года, а в начале следующего я сделала операцию: с позвоночником разобралась, все нормально. И вот как-то весной я, как обычно, поехала на работу. Надо сказать, что я окончила институт стали и сплавов, такой мальчуковый институт, и работала в НИИ, занималась обработкой информации в вычислительном центре. И вдруг в автобусе у меня полностью пропало зрение. На скорой помощи меня отвезли в офтальмологический центр имени Гельмгольца. Врачи быстро меня обследовали и назначили гормоны (гормональная терапия применяется для купирования обострений при рассеянном склерозе — прим. ред.). Зрение быстро вернулось.

— Это был первый сигнал о болезни?
— Да, но только через много лет стало понятно, что это был именно дебют заболевания. В 1985 году я вышла замуж, родила сына. Я занималась бегом, йогой, даже ходила на брейк-данс — у меня все было нормально. Да, я часто уставала, но считала, что причина в насыщенной делами и заботами жизни: общежитие, маленький ребенок, большие нагрузки. В 1990-м у меня родилась дочка и тогда же я начала замечать, что часто падаю, что спотыкаюсь на левую ногу. Мне все чаще не хватало сил. Появились проблемы с мочеиспусканием: нужно было постоянно думать, где на моем маршруте есть туалет. С этими проблемами я обратилась к врачам. А это было Подмосковье, МРТ там не было, неврологи говорили, что это все остаточные явления из-за перелома позвоночника.

Однажды, когда я шила дочери наряд для Барби, поняла, что пальцы левой руки не слушаются, мне стало сложно выполнять мелкую работу, я начала замечать, что предметы постоянно выпадают из рук.
Мы к этому времени уже переехали из Подмосковья в Москву, врачи в Москве сделали МРТ, стали думать, что это может быть новообразование — у меня же оба родителя умерли от онкологии. В итоге исключили патологию в головном мозге, меня успокоили. Это был 1997 год.

И только в 1999 году, когда я уже стала терять слух, в сурдоцентре мне сказали, что это может быть неврологическим заболеванием, и посоветовали снова сделать МРТ. В МРТ было написано «картина демиелинизирующего заболевания головного мозга». Что это такое? Интернета тогда еще не было. Я полезла в медицинскую энциклопедию — там такого нет.

Наконец, картинка сложилась, и спустя 15 лет в Московском городском центре при ГКБ № 11 мне поставили диагноз. В том же 1999 году меня поставили на очередь на ПИТРС (аббревиатура «препараты, изменяющие течение рассеянного склероза» — прим. ред.) А получила лекарство я только в 2003 году, то есть, практически через 20 лет после дебюта. Но я считаю, что именно правильный образ жизни помогал мне держаться на плаву все это время.

— То есть, целых три года вы тогда стояли в очереди, чтобы дождаться препарата. Какие изменения вы видите в том, что касается доступности медицинской помощи при РС?
— Сейчас, конечно, такого нет, никто годами в очередях не стоит. Я слежу за ситуацией в регионах — да, в некоторых могут тянуть, например, с переводом на другой препарат в случае неэффективности применяемого. Но можно попасть по ОМС в федеральные центры, где пациента обследуют дополнительно, проведут консилиумы, скажут, подходит ли ему текущее лечение, может быть, добавят какую-то симптоматическую терапию. 

У здоровых людей иммунная система видит своего врага — инфекцию, вирус — и на него нападает. Наша же иммунная система не понимает, где враг, где свой, и набрасывается и на вирус, и на нашу миелиновую оболочку в головном мозге. Она разрушается, и тогда, соответственно, у пациента происходят какие-то неврологические нарушения.

Препарат не вылечит болезнь, но это как щит от врагов. Нет стопроцентной гарантии, что он тебя защитит, но в какие-то моменты щит может оградить так плотно, что ты не почувствуешь этого удара.

— Бывает ли такое, что пациенты не хотят принимать препараты, раз они чувствуют себя хорошо, а болезнь все равно неизлечимая?
— На самом деле, когда нам ставят диагноз, все проходят через этапы отрицания, торга, депрессии, принятия. И я это проходила. Я понимаю, когда пациент спрашивает у врача: «Может быть, у меня не рассеянный склероз? Может быть, мне травами лучше лечиться, гомеопатией, иголками, массажем?» Я тоже находила платные центры, в которых мне назначали какие-то капсулки травяные. И у гомеопатов тоже была.

Алексей Николаевич Бойко, профессор, ведущий российский специалист в области диагностики и лечения рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний, постоянно нас учил, что эффект терапии должен превышать связанные с ней риски. У многих препаратов, конечно, есть побочные действия. И об этом особенно часто думают молодые женщины, они отказываются от терапии в ожидании беременности.

Но сейчас эти процессы уже отлажены. Врачи назначают определенные препараты и говорят как быть, если забеременеешь, как во время беременности себя вести, как потом вернуться к лечению. Сейчас женщины, больные рассеянным склерозом, рожают и по третьему, а то и по четвертому ребенку.

Но очень важно, чтобы после родов была какая-то помощь, физическая и моральная. Чтобы женщина себя не загоняла, потому что это вызывает депрессию, депрессия вызывает обострение — и понеслась.

— Наверное, здесь могут помочь антидепрессанты? Только у нас в стране это не очень популярный вариант терапии.
— Многие отказываются от антидепрессантов, хотя уже всеми исследованиями доказано, что при рассеянном склерозе депрессия часто сопровождает пациента. И когда он в таком состоянии, ему нужна лекарственная помощь. Абсолютно не надо бояться, что ты привыкнешь. Надо попробовать, понять, что помогает, а что нет.

Я сама, когда точно знаю, что несколько месяцев буду жить в стрессе, начинаю принимать легкий антидепрессант, который не меняет ситуацию, но вызывает несколько пофигистское отношение. Помогают антидепрессанты. Но вне зависимости от того, принимаю я их или нет, первое, что мне помогает — это молитва.

Бывает, что я вроде бы нормальная, жизнерадостная, но понимаю, что у меня начинается депрессия. Если я что-то рассказываю, вот как сейчас вам, и у меня подходит ком к горлу и слезы на глазах, я понимаю: «Все, началось». Значит, надо себе помочь, потому что иначе это может закончиться очередным обострением.

— У меня как раз был вопрос про молодых женщин. Статистически именно их чаще всего атакует рассеянный склероз. Это заметно по пациентскому сообществу?
— Да, видно, что болеют молодые люди, и женщин среди них больше. Опять же, многие уже и не молоды, но заболели, в основном, с 20 до 25 лет — в этом возрасте часто бывает дебют. Но диагноз могут поставить, как и мне, только через несколько лет. Особенно, если это человек не из Москвы или Петербурга, а из региона.

У мужчин все проходит сложнее и быстрее. Но тут есть такой фактор: мне кажется, что зачастую обычный мужчина привык, что за ним ухаживает либо мама, либо жена. И получив диагноз, он почему-то думает, что за него теперь вообще все должны все делать. Это самая большая ошибка. Ты должен продолжать делать все, что делал. Пусть меньше, пусть не так качественно, пусть медленнее, но ты должен.

— То есть, главный рецепт, чтобы оставаться на плаву — не считать себя человеком, о котором теперь все должны заботиться?
— Я считаю, да. Некоторые люди, не обязательно с рассеянным склерозом, получают инвалидность и просто уходят в позицию «мне все должны». Сейчас и из-за рассеянного склероза, и из-за последствий перелома я совсем плохо передвигаюсь. Да, мне и сидеть больно, и лежать больно, и с позвоночником у меня не все хорошо. Когда я выхожу из машины, все кидаются мне помочь, а я говорю: «Спасибо, не надо, я все сделаю сама». Потому что если все время рассчитывать на постороннюю помощь, как я буду сохранять навыки? Трудности нас закаляют, трудности нас укрепляют.

Очень важно научиться жить с синдромом хронической усталости. Недаром же сейчас очень много говорят про эрготерапию, есть разные вебинары, как организовать свое пространство, чтобы было удобно, чтобы сохранить силы. У меня муж любит на кухне что-то переставлять, а я говорю: «Нет, мне надо, чтобы это стояло здесь, потому что мне больно сделать лишний шаг». Поэтому эта вещь будет лежать здесь, но пользоваться ей я буду сама. Это очень важно.

Мой вариант — только заниматься. Даже если не можешь, сил нет и ничего не поднимается, врач меня приучила: вот нога не поднимается, а ты лежишь и 5-7 минут представляешь, что она поднялась. Знаете, работает.

Человек должен понять, что на нем лежит большая ответственность за свое состояние. Он просто обязан регулярно заниматься упражнениями для восстановления утраченных функций и поддержания биологической обратной связи. Если он не делает что-то сам, за него никто не сделает. Лекарство этого не сделает.

— Насколько, в целом, людям с рассеянным склерозом показана или противопоказана физическая нагрузка? 
— До сих пор у многих врачей старой школы есть убеждение, что пациентам с этим диагнозом противопоказана любая физическая нагрузка, хотя это не так. Из-за этого ложного представления многие пациенты не получали нужной поддержки и теряли время.

Я помню, когда спросила у своего врача, можно ли мне заниматься йогой, он сказал: «Ну что ты говоришь, ккая тут йога? Это же рассеянный склероз». Но когда в 2016 году я возобновила занятия йогой под руководством квалифицированных тренеров, то страшное онемение, которое у меня было много-много лет, прошло спустя несколько месяцев и не вернулось до сих пор. Наверное, все-таки это показательно. Я понимаю, что так не у каждого бывает. Но современные методы реабилитации должны использоваться.

Иногда люди не хотят делать упражнения, говорят: «Зачем это мне, это легкотня». Но важно, чтобы человек, как только получил диагноз, начал заниматься, и тогда у него не будут угасать функции. И пациент должен об этом знать, и врачи должны об этом постоянно говорить. Я всегда говорю: «Вот вы пришли в центр, занимаетесь с тренером, так попросите записать вашу тренировку». А потом дома все это можно продолжать. Сейчас море всяких приспособлений.

— Наверное, тут еще важно правильно подобрать адекватный режим тренировок и нагрузку?
— Да, у каждого человека с рассеянным склерозом есть свой предел. И важно за него не выйти. Когда у меня диагноза еще не было, я бегала. Падала, но продолжала. Ходила в фитнес-центр рядом с домом, загружала себя по максимуму. И плюс ходила в сауну, я же не знала, что при рассеянном склерозе этого нельзя делать (тепло усиливает неврологические симптомы, поскольку поврежденные теплопроводящие нервные волокна хуже проводят импульсы при повышении температуры тела или окружающей среды, это явление называется симптомом Утхоффа — прим. ред.) Понимаете, я делала очень много таких вещей, которые, наверное, надо было делать с осторожностью. Тогда еще организм это позволял, но я возвращалась домой трупом и не понимала, почему. Теперь-то я знаю.

Сейчас, если я что-то делаю, то прерываюсь, отдыхаю минут 20–30. Мне достаточно часто звонили знакомые и спрашивали: «Наташа, скажи, пожалуйста, у нас сотрудник заболел рассеянным склерозом, и вот он пять минут назад был активный, а потом весь сдулся, как шарик. Может такое быть, или он притворяется?». Я говорю: «Да, такое может быть, не дергайте его, дайте ему отдохнуть минут 15–20, просто сделайте вид, что вы ничего не замечаете». 

Мои друзья знают, что в любой момент я могу просто выйти из-за стола и пойти отдохнуть, а потом опять вернуться. Надо создать комфортную обстановку понимания со всеми окружающими. Тогда они не будут бросать вас, переставать общаться. Они просто не понимают, как с вами себя вести, поэтому им надо помочь. И тогда все будет нормально.

— Как семья реагирует на то, что близкому человеку поставили диагноз рассеянного склероза? С одной стороны, это тяжелое заболевание, с другой — от него не умирают.
— Очень часто люди жалуются, что их родные и близкие не понимают, что с ними происходит. Я всегда говорю: «Не держите обиду в себе. Слава Богу, что они нас не понимают». Я и сама раньше не понимала, пока не столкнулась с этим лично. Поэтому не стоит обижаться, лучше объяснять.
Часто женщины предъявляют претензии мужьям, что те не помогают. Но мужчины, как они мне сами говорили, просто не понимают, что нужно делать. Им надо прямо сказать: «Мне нужна твоя помощь». Не стоит обижаться и дуться — просто скажите, что вам нужно.

Это важно понимать, потому что обиды разрушают отношения. Если ты здоров, видишь, что не можешь ничем помочь, а на тебя еще и обижаются — это тяжело. Друзья и близкие начинают отдаляться, потому что не знают, как себя вести. Чтобы отношения были нормальными, нужно проговаривать свои потребности, объяснять, что, как и почему тебе нужно.

И, конечно, важно стараться делать что-то самостоятельно, чтобы близкие видели: мы не полностью от них зависимы, мы стараемся облегчить и их жизнь тоже. Это помогает сохранить отношения в семье, с детьми, с друзьями. Потому что чувство обиды разрушает не только больного, но и здорового человека.

— Как вы пришли в общероссийскую организацию больных рассеянным склерозом?
— В 2008 году, проходя мимо Фонда помощи инвалидам и больным рассеянным склерозом «Фонд MS», я решила туда заглянуть. Меня спросили, не могу ли я помочь сделать книжку со стихами наших пациентов. Я согласилась: компьютер знаю, почему бы не попробовать. Так началась моя общественная деятельность.

Спустя несколько недель президент фонда предложил мне стать исполнительным директором. Я согласилась и проработала там до тех пор, пока фонд не прекратил свое существование. После этого я решила не создавать новую структуру, а просто перейти в уже существующую общественную организацию. Так я оказалась в Московском обществе рассеянного склероза (МОРС), где мы продолжили и развили все, что было наработано в фонде, и делали что-то новое.
Когда в моей жизни появился внук, я решила «уйти в бабушки», и в 2016 году передала свои полномочия в обществе девушке, которую сама подготовила. Я спокойно ушла, но оказалось, что ненадолго: меня пригласили в общероссийскую организацию ОООИБРС. Сейчас я являюсь ее вице-президентом, занимаюсь вопросами реабилитации больных рассеянным склерозом.

— Могу предположить, что здесь большой фронт работ.
— Когда я только начинала тему реабилитации в Москве, приходилось работать над тем, чтобы в реабилитационных центрах знали об особенностях наших пациентов. Я приглашала в центры наших врачей и инструкторов ЛФК, чтобы они объясняли персоналу особенности пациентов с рассеянным склерозом: например, нельзя перегреваться, нельзя перетруждаться, есть нюансы работы со спастикой и так далее. Сейчас практически во всех центрах знают наших пациентов и с удовольствием их принимают, чему я очень рада.

Могу сказать, что врачи довольны нашими пациентами, потому что мы с ними проводим большую работу. Люди приходят на реабилитацию не такими, какими их часто ожидают увидеть — не беспомощными и безнадежными, а, наоборот, активными и мотивированными.

Единственное, чего не хватает, — чтобы нас приглашали на реабилитацию группами. Когда люди проходят реабилитацию не поодиночке, а вместе, это дает отличный результат: человек восстанавливается не только физически, но и психологически, у него появляются новые друзья, люди, которые могут его понять.

— Как пациентам найти реабилитационные центры, где им действительно помогут?
— Раньше люди вообще не знали, куда обращаться, как попасть на реабилитацию по ОМС. Я несколько лет собирала информацию о реабилитационных центрах по всей России, выкладывала ее и доносила до руководителей региональных обществ, чтобы они рассказывали об этом своим пациентам. Благодаря этому люди начали ездить в федеральные центры и получать реабилитацию.
Я всегда говорю, что нужно работать напрямую с реабилитационными центрами, не ждать, что появится отдельный центр именно для рассеянного склероза.

— Реабилитация — это важное, но наверняка не единственное направление работы. Чем в целом занимается ОООИБРС?
— Мы много взаимодействуем с руководителями других пациентских объединений, у нас есть общие чаты, мы регулярно встречаемся на конгрессах и совещаниях. Есть президентский совет, где мы обсуждаем самые разные вопросы: лекарственное обеспечение и другие ситуации, требующие нашего внимания в регионах. Структура довольно сложная: есть президент и вице-президенты, которые отвечают за разные направления работы и отслеживают, что происходит в регионах.

Очень важно давать ведомствам обратную связь. Пациентское сообщество этим и занимается: мы проводим опросы, отслеживаем ситуацию. Если, например, есть перебои с лекарствами, мы сразу сообщаем в нужные инстанции, просим помощи. Иногда достаточно просто позвонить.
Вот пациент говорит, что ему нужен препарат, но он очень дорогой, а в регионе денег на это нет. Что значит, нет денег? Значит, надо как-то выбивать, чтобы была индивидуальная закупка.

Но здесь есть сложный момент. Часто пациент находит в интернете информацию, что появился новый препарат, и пытается добиться, чтобы ему его назначили. Но ведь препараты подходят не всем. И именно этот может быть противопоказан пациенту по каким-либо причинам.

Например, сейчас появился новый симптоматический препарат, который может улучшить именно ходьбу. Я участвовала в исследовании оригинала, я пробовала наш аналог. Мне препарат не подошел. И он подходит где-то 30–35% людей с рассеянным склерозом, которые начинают его принимать.

— Вернемся к роли семьи. Тяжелое заболевание касается не только пациента, но и его близких. Что родственники могу сделать за пределами своей частной ситуации?
— По своему опыту я считаю, что в общественных организациях, которые помогают людям с такими тяжелыми и прогрессирующими заболеваниями, как рассеянный склероз, помощниками обязательно должны быть родственники и здоровые люди. Как, например, в фонде помощи людям с БАС, где есть совет семей. 

Работа в такой организации как наша, очень непростая, в том числе и психологически, а ведь у нас нет супервизоров, как у психологов. С каждым новым человеком приходится разговаривать по 2–3 часа. Человек только что столкнулся с диагнозом, он растерян, не знает, что делать, часто плачет. За эти несколько часов нужно помочь ему выработать тактику: как жить с болезнью, как себя вести, как не зацикливаться на диагнозе, но при этом знать важные правила — например, меньше нервничать, не есть и не пить слишком горячее, не принимать горячие ванны, не посещать сауны и бани, не перегреваться на солнце. И отдельный комментарий по алкоголю — по своему опыту могу сказать, что это не для нас. Раньше я могла позволить себе немного алкоголя, чтобы расслабиться и поднять настроение. Но когда поняла, что через пару дней после того, как я выпью полбокала вина, у меня начинается обострение, пришлось выбирать, и этот выбор не в пользу алкоголя.

 — Чего, на ваш взгляд, не хватает в государственной поддержке больных с рассеянным склерозом?
— В целом, проблемы решаются. Иногда бросаются в глаза какие-то моменты. Например, в кабинетах нет кушетки, чтобы осмотреть пациента. Вот МРТ есть, а кушетки нет! Или, например, с препаратами: то они есть, то их нет, и не всегда понятно почему. Смотришь на сайте закупок — ни один поставщик не выходит на тендер. Значит, что-то не так с ценой. Мы не обязаны разбираться в этих деталях, но должны сигнализировать, если закупки не производятся.

Здесь очень важна роль общественных организаций. У общероссийской организации и Всероссийского союза пациентов высокий статус: их руководители входят в президентские советы, общественные советы при министерствах здравоохранения, труда и других ведомств.

У нас проходят большие конференции, например, на День рассеянного склероза приезжают люди со всей страны, проходят тренинги для новичков и опытных общественников, обсуждаются реальные задачи и вырабатываются решения. За столом всегда сидят и новички, и старички — вместе они находят оптимальные маршруты и решения.

Кроме того, есть горячая линия Всероссийского союза пациентов, куда может позвонить любой и получить консультацию по своему вопросу.

— Как поддержка больных с рассеянным склерозом устроена в других странах? Нам есть, чему поучиться?
— У меня нет большого опыта взаимодействия с международными организациями. Но есть знакомые, которые уехали жить в другие страны. Многие думают, что за границей все по-другому, что там обязательно вылечат, но, насколько я знаю из общения, лечение там практически такое же, как у нас. Разве что новые препараты появляются быстрее: они раньше проходят регистрацию и начинают применяться, а у нас эти лекарства появляются через пару лет, после дополнительных исследований. В остальном особых различий с теми странами, где живут мои знакомые, нет.

Главное, я заметила, что уехавшие часто теряют душевную поддержку, нет того единства, которое есть здесь. Люди чувствуют себя более одинокими, и это, конечно, сказывается на течении болезни. В итоге, многие возвращаются обратно. Очень хорошо понимаю их, все-таки не зря говорят, что дома и стены лечат.