«Полтора года мы убеждали родителей, что мы такие же, как они»

В середине 90-х годов Светлана собиралась стать врачом, готовилась к счастливому декрету в ожидании дочки — и даже представить не могла, как всего через полтора года судьба перевернет все ее планы. Сейчас Светлана — председатель регионального отделения ВОРДИ Ульяновской области. Иными словами, она представляет интересы тысяч семей с особыми детьми в регионе, и реально меняет систему, чтобы облегчить жизнь таких семей.

— Как получилось, что вы пришли в сферу защиты интересов семей с особыми детьми?
— В 1994 году у меня родилась дочка, ей сейчас 31 год. До полутора лет ребенок развивался абсолютно нормально. Она бегала, кушала, кормила своих кукол. А потом за две недели произошел резкий регресс. Мои родители как раз уехали в отпуск. И вот они возвращаются, а Аленка их не узнает, она к ним не идет, не может подняться, не может взять ложку в руки. Никто из врачей не мог сказать, что это.

И мы стали очень много ездить — нужно было выяснить, что это такое. Первое время я билась над тем, чтобы вернуть все обратно: казалось, если все было нормально, значит можно это вернуть. И в один прекрасный момент, спустя почти два года, нам сказали, что это синдром Ретта. Это генетическое ненаследственное заболевание, которое прогрессирует на протяжении всей жизни. Мне сказали, что ребенок будет жить максимум до 10 лет.

И я тогда подумала, ну я же не одна такая, наверное, есть же еще такие родители. Надо бы как-то их найти. Потому что когда мир у тебя уходит из-под ног, когда все переворачивается с ног на голову, это может понять только тот, кто это пережил.

— Что вы стали делать, чтобы справиться?
— Попросила профессора, которая поставила нам диагноз, дать контакты родителей, которые у нее наблюдаются. Тогда, в 1997 году, это было можно, сейчас это сложно себе представить. И вот я начала звонить — тогда откликнулось три семьи, из Казани и из Москвы. Мы до сих пор дружим. Так родилась идея создания ассоциации синдрома Ретта, потому что врачи не владели информацией — как реабилитировать, как вести протокол, как диагностировать, какие центры реабилитации хорошие, чего ожидать. За рубежом вся эта информация была. Англичане, американцы очень активно вели исследовательские работы по этому направлению, у них было очень много материалов, в том числе и методических.

Когда Алене исполнилось три года, я вышла на работу. И вот однажды я еду в Москву и встречаю англичанина. Он не разговаривает по-русски, мы начинаем кое-как общаться, и выясняется, что он состоит в английской ассоциации синдрома Ретта, представляете?

— Вот это совпадение!
— Да вообще нонсенс! Вскоре он прислал материалы по синдрому Ретта, все методички по обследованиям, по сопровождению таких детей. Эти материалы послужили потом всем, кто сталкивается с этим заболеванием. Мы находили волонтеров, чтобы перевести это на русский, делали пособия для российских семей с Реттом. В итоге мы создали в России ассоциацию синдрома Ретта, и она работала именно на информирование всех, кто причастен к нашей теме — научное сообщество, медиков, родителей.

Так что когда я пришла в ВОРДИ, у меня уже был достаточно большой багаж за спиной. С одной стороны, был опыт работы в корпорациях — я работала в «Вымпелкоме», потом в крупных банках, с другой стороны, был и опыт работы в общественной организации.

— Что сейчас представляет из себя ВОРДИ и что это было на момент, когда вы туда пришли?
— ВОРДИ начала свою деятельность в России в 2018 году. У нас в Ульяновске отделение было открыто с 2018 года, но из-за того, что оно практически не работало, его в 2019 году хотели ликвидировать. Тогда мне и предложили вакансию председателя регионального отделения. Я согласилась, и с этого момента началась бурная деятельность, мы стали активно работать в регионе. Мы о себе громко заявили, чтобы дать понять, что в регионе всерьез и надолго появились те, кто, взаимодействуя с министерствами, ведомствами, благотворительными фондами, бизнесом и некоммерческими организациями, отстаивает интересы родителей с детьми-инвалидами и инвалидами 18+ с ментальными нарушениями, их можно назвать взрослыми детьми.

— Это могут быть совершенно разные диагнозы?
— Абсолютно разные диагнозы, и это вся Ульяновская область. В Ульяновской области, если говорить про детей, то это почти 2700 человек. Если говорить про взрослых, которые нуждаются в представлении их интересов, это примерно 1900 человек.

Мы помогаем нашим родителям по принципу «одного окна». Например, к нам обращается родитель по вопросу установки парковочного места у многоквартирного дома, в котором нет парковочных мест, потому что до 2000 года в кадастре они вообще не предусматривались. Согласно 181-му федеральному закону, 10% от общего количества парковочных мест должно выделяться инвалидам. Но если у дома в принципе нет парковочных мест, куда деваться? Весь двор забит машинами, а ты своего тяжелого ребенка носишь на руках, оставляя машину в соседнем дворе.

Здесь и управляющая компания задействована, и жильцы дома, и старший по дому, и администрация города, и департамент дорожного хозяйства. И вот эту всю цепочку мы помогаем пройти родителю, и идем вместе, рука об руку.

— То есть, с одной стороны, вы работаете с такими частными историями, проводите семью по маршруту и помогаете решить конкретную задачу, а с другой — у вас целое направление GR, когда вы представляете общие интересы?
— Совершенно верно. Первое, что мы сделали в 2019 году, – это добились, чтобы в регионе была введена компенсация за питание тех детей, которые находятся на домашнем обучении. По закону питанием должны обеспечиваться все учащиеся. Но есть такие детки, которые не могут в силу своих нарушений обучаться вместе со сверстниками, к ним приходят педагоги и занимаются с ними на дому. Тем не менее, эти дети закреплены за школой. Они должны получать если не питание, то компенсацию за это питание.

Был случай, когда к нам в регион поступила партия колясок, которые совершенно не соответствовали техническому заданию. И на приемке мы под камеру фиксировали все несоответствия, а потом вместе с ФСС пытались договориться, чтобы эта партия была либо передана на доработку, либо возвращена. В результате поставщик изменил те моменты, которые не соответствовали техзаданию, и наши дети получили те коляски, которые им положены.

Еще такой системный вопрос, достаточно глобальный — обеспечение детей с сахарным диабетом средствами непрерывного мониторинга. У нас этот вопрос обсуждался со следственным комитетом федерального уровня и с губернатором Ульяновской области. В итоге было принято постановление по Ульяновской области о необходимой закупке партии препаратов и медикаментов, которые нужны для сахарников.

Наша деятельность вроде бы не видна, но она все-таки меняет жизнь наших детей и меняет значительно, улучшает качество жизни семьи в том числе. Да, мы не предоставляем услугу в натуральной форме.

— Но вы как раз влияете на систему.
— Да, именно так. Со временем я перешла с регионального уровня на уровень Приволжского федерального округа, далее стала курировать развитие сети «Семейных приемных ВОРДИ» по всей России. «Семейные приемные ВОРДИ» собирают все обращения на нашей цифровой платформе, куда может зайти абсолютно любой родитель. Там можно оставить обращение в произвольной форме, и мы начинаем работать с этой семьей, подсказывая маршрут для решения проблемы. Если нужно, помогаем написать заявление, если требуется, помогаем обратиться в прокуратуру, в суд. Когда родитель один на один начинает сталкиваться с проблемами, и ему, например, сотрудник какого-то ведомства говорит, «я ничего не знаю, позвоните туда, вам там расскажут», чаще всего родитель просто опускает руки.

— Как вы думаете, какая вообще основная проблема, чего больше всего не хватает родителям особенных детей?
— Я бы сказала, что не хватает уверенности в том, что государство в полной мере выполнит свои обязательства. То есть у нас есть хорошие законы, но не все гарантии в рамках этого законодательства выполняются. Где-то из-за отсутствия узких специалистов, где-то из-за отсутствия определенных реактивов, определенных методик, которые надо бы внедрять в программу реабилитации. И вот это все не дает возможности в полной мере пользоваться государственными гарантиями. Поэтому и множатся платные клиники. Потому что эта ниша не заполнена в плане предоставления услуг от государства. Огромное количество денежных средств от семей с особыми детьми приходится на оплату тех услуг и товаров, которые, по сути, должны быть от государства. Посмотрите, сколько родителей идут в благотворительные фонды, чтобы обеспечить качественную жизнь для своих детей.

У меня есть друзья в Финляндии, во Франции, в Америке, потому что синдром Ретта — редкое заболевание, и родители объединяются. Я знаю, как проходят курсы реабилитации, как организована социальная поддержка в других странах. Там предоставляют качественные услуги, и, если инвалид не пользуется этими услугами, это как раз вызывает вопросы. Потому что, например, если ребенок регулярно проходит реабилитацию, это позволяет снизить риск осложнений, а значит, в перспективе снимает нагрузку с системы здравоохранения. А в нашем случае получается, что комплексная реабилитация предусмотрена, но из-за ограниченного количества специалистов и центров, далеко не все нуждающиеся могут на эту реабилитацию попасть.

И это касается разных диагнозов. Бывает, что ребенку с ДЦП сделали операцию и реабилитация нужна прямо сейчас, а семье говорят, что очередь и надо три месяца ждать. Конечно, родители пойдут в платный центр. С одной стороны, такие центры свободны, они не привязаны к государственным нормативам, могут внедрять новейшие методики. А с другой стороны, это огромная финансовая нагрузка на родителей.

— Кажется, одна из таких сфер, до которых пока не доходят руки у государственной системы здравоохранения и соцзащиты, — это постуральный менеджмент. Ульяновское отделение ВОРДИ поддержало фонд «Весна» в проведении конференции по постуральному менеджменту. Нет ли у вас ощущения, что пока что на фоне всех остальных проблем постуральный менеджмент в умах родителей не осознается как проблема. Почему тема постурального ухода важна для вас?
— Для многих родителей постуральный менеджмент заканчивается покупкой специализированной коляски, причем часто родители выбирают ее на свой вкус, а не по рекомендациям специалистов. Мало кто осознает, что правильная поза 24/7 — это серьезная работа, которая со временем окупится сторицей за счет того, что семье не придется лечить тяжелые осложнения, контрактуры, сколиоз, вывихи тазобедренного сустава и т.д. Но для правильной позы мало купить дорогую коляску. Нужны знания основ нашей анатомии, нужны навыки, как укладывать, как сажать ребенка, понимание, зачем и как его вертикализировать. Мы понимаем, насколько важно объяснять это родителям, давать им информацию, которая действительно поможет сохранить здоровье их детей. Мы, например, сделали информационный ролик о постуральном менеджменте, в котором стараемся доступно и кратко давать родителям базовую информацию, насколько важно следить за симметрией тела, на что обращать внимание, когда позиционируешь ребенка лежа, сидя и стоя.

— Нет ли у вас ощущения, что пока что на фоне всех остальных проблем постуральный менеджмент в умах родителей не осознается как проблема?
— Бывает, что родители вымотаны самыми разными проблемами, и рекомендации внедрять в свой быт принципы постурального менеджмента порой воспринимаются ими как дополнительная нагрузка. Сложнее всего перестроить свой быт, чтобы все эти знания и навыки работали на сохранение здоровья ребенка.
Когда к ребенку домой приходит учитель заниматься, ребенок должен правильно, органично сидеть, чтобы у него не было ощущения, что ему больно, потому что иначе он просто не сможет сосредоточиться и учиться, а будет весь урок думать, как неудобно он сидит.

— Родители вымотаны самыми разными проблемами, и рекомендации внедрять в свой быт принципы постурального менеджмента порой воспринимаются ими как дополнительная нагрузка.
— Мы в этом случае работаем на своих примерах, мы же родительская организация, и у нас у каждого есть ребенок с тяжелыми нарушениями. Я свою Алену часто вожу на мероприятия и говорю: «Вот посмотрите, если бы у нас с самого начала была здесь опора, была бы правильная ширина коляски, была бы жесткая спинка, у нее бы не было вот этого, вот этого и вот этого».

— Знаю, что вы и в путешествия ездите с Аленой. Насколько сложно организовать это с маломобильным взрослым ребенком?
— Путешествие с тяжело больным ребенком всегда отличается от обыкновенного путешествия. Ты должна учитывать абсолютно все составляющие — и еда, и доступная среда, и гигиенические возможности. Сами мы всегда можем приспособиться, перекусить пирожком или пиццей, но с Аленой этого допустить нельзя, ей нужно горячее питание, нужно лекарства принимать, нужно менять подгузники. Там, где мы гуляем, должна быть доступная среда, чтобы мы могли проехать на коляске. Но, тем не менее, мы не оставляем возможности путешествовать, потому что Алене это очень нравится. А нам, родителям, это просто необходимо — менять обстановку, видеть новые места, знакомиться с хорошими людьми.

— Расскажите, куда вы ездили последний раз?
— На самом деле, мы не так часто путешествуем — чтобы путешествовать с Аленой, нужно очень тщательно готовиться и иметь хороший бюджет. Если мы собираемся куда-то, то стараемся это планировать далеко загодя. Этим летом мы ездили в Великий Новгород с остановкой во Владимире через Москву. Изначально у нас была цель попасть в Москву к определенным докторам, а дальше уже был просто отпуск. В Великий Новгород мы ехали на своей машине. Мы вообще путешествуем на машине, минуя те трассы, которые очень сильно загружены, стараемся ехать по платным дорогам, с возможностью Алену покормить, выйти и походить.

В Великом Новгороде я выбирала тот отель, в котором была до того в командировке, то есть, я видела там доступную среду, знала, какое питание, какие номера. И по территории тоже там можно было гулять на коляске. Конечно, не получилось зайти в храмы, в которых была лестница, но даже того, что мы посмотрели издалека, нам хватало. Алене все нравилось, наша поездка была хоть и непродолжительная, но очень насыщенная. Мы провели три дня в Великом Новгороде и поехали дальше во Владимир, но по дороге у Алены начались приступы, поэтому во Владимире нам пришлось оставаться дольше по времени.

Во Владимире произошел неприятный инцидент с отелем. Я специально бронировала заранее, за полтора месяца до нашей поездки, писала в комментариях, что требуется номер на первом этаже. Но, когда мы уже были в пути во Владимир, мне сообщают, что таких номеров нет и возвращать деньги они не собираются. Это, наверное, первый такой негативный пример за последние лет пять. Я намерена судиться по этому поводу, потому что не хочу, чтобы наше общество возвращалось в то время, которое мы уже пережили, где не было никакой толерантности, где было такое отношение к маломобильным гражданам, где могли кинуть в спину камень, если ты гуляешь с особенным ребенком. Я не хочу, чтобы это повторялось, поэтому я буду в этой ситуации идти до конца и надеюсь на положительное решение суда.

— Вы обычно путешествуете втроем, с мужем?
— Да, конечно, как я без него! Он же сила и дополнительные руки и голова. И вообще, у нас семья, мы не можем путешествовать по отдельности, мы стараемся держаться всегда вместе, друг за друга. Я достаточно езжу в командировки, чтобы моя семья от меня отдыхала. Поэтому отпуск — это святое, это вместе.

— Когда вы уезжаете в командировку, все заботы об Алене тоже на нем?
— Да, заботы на нем и на моей маме. У меня сейчас нет возможности найти сиделку или социального работника. Пока Алене не исполнилось 18 лет, это еще было возможно, даже, наверное, лет до 24. Сейчас никто не хочет брать на себя ответственность из-за того, что у нее эпилептические приступы.

— Где, по вашим впечатлениям, был самый классный опыт в плане доступной среды и вообще, отношения к ребенку с особенностями? А где, наоборот, было самое неудачное путешествие?
— Везде абсолютно по-разному. Летом, например, мы уезжали на две недели в глэмпинг. Я предварительно приехала и увидела, что в эти купола ведут несколько ступенек, и попросила положить хотя бы доску, чтобы мы могли заезжать. В итоге руководство тут же сделало настоящий пандус. То есть не просто досточку положили, а сделали все как нужно, со всей возможной доступностью. У них на территории был посыпан мелкий щебень — они за это приносили извинения, понимая, что на коляске очень трудно по такой поверхности проехать, даже предоставили скидку за проживание. Но там на территории была хорошая, укатанная грунтовая дорога, поэтому мы очень хорошо с Аленой отдохнули. Но само это отношение, что люди откликнулись и постарались сделать максимально комфортные условия, меня очень сильно впечатлило.

У нас есть наш любимый «Русский берег» – место, где отдыхают наши семьи с детьми с особенностями в развитии. Четыре года назад мне удалось договориться с владельцем этой турбазы Сергеем Лаковским. Он тоже откликнулся с такой душой, и это так трогательно — ежегодно он предоставляет нам определенный домик на территории этой турбазы безвозмездно для наших семей, и они могут там отдыхать.

Мне очень понравилось, когда мы ездили в 2018 году в Грузию с Аленой, тоже на машине. Тогда мы ездили всей семьей, и младшая дочь была тоже с нами. И знаете, там такое душевное отношение, что его вообще не забудешь никогда. Если мы на канатной дороге с Аленой подъезжали, то нас пропускали вперед, не спрашивая никаких документов об инвалидности. Мужчины тут же брались за коляску и поднимали на этот подъемник Алену. В каждом заведении, где мы обедали, мужчины сразу же проявляли озабоченность, помогали моему мужу. А когда мы решили поехать на лодке по каналу, я с Аленой собиралась остаться на берегу, но капитан говорит: «Да вы что, нет, ни в коем случае! Мы ее занесем на руках в обязательном порядке. Как это так вы тут с ребенком останетесь?»

— Кажется, доступная среда начинается именно с простого человеческого участия. Помочь, положить доску там, где нет пандуса...
— Да, это же на самом деле настолько несложно, если просто проявить чуточку внимания. И очень странно, что люди не осознают, что они могут очутиться на этом месте в любой момент.

Когда, например, мы гуляем с Аленой по улице, идет мама с ребенком, и он показывает пальцем на Алену, что тетенька в коляске, родители не знают, как реагировать. Бывает, что я подсказываю, не бойтесь, нет ничего в этом страшного. Если хотите познакомиться, давайте познакомимся. Мы такие же люди, как и вы, и тоже хотим общения. И знаете, я еще хочу сказать, что если мы будем относиться друг к другу с добром, то семьи, у которых дети с особенностями в развитии, будут точно меньше агрессировать. Мы ведь очень часто слышим, что родители что-то требуют, добиваются. Если ничего не нужно будет добиваться и требовать, потому что все будет просто в рамках доступности, то и родители будут спокойные и открытые.

— Способствует ли работа ВОРДИ формированию горизонтального сообщества родителей и пациентов — такого, в котором они бы держались друг за друга и помогали друг другу?
— Поняла, о чем вы. Полтора года мне пришлось переубеждать родителей, что мы действуем во благо их жизни, что мы такие же родители, как они. И к нам стали приходить. Но членство в организации несет в себе определенную ответственность, нужно этически соответствовать нормам организации, принимать миссию организации, и это достаточно серьезно.

У нас есть родительский чат в Телеграме, раньше он был в Вайбере, вмещал полторы тысячи человек. И родительское сообщество, созданное в ВОРДИ, — это уже авторитет. В ведомствах, например, знают, что мы обладаем определенным весом и компетенциями. И к нам относятся с уважением. Так что, если родители обращаются к чиновникам, а проблема не решается, они могут сказать: «Знаете, мы тогда в ВОРДИ пойдем» — и чиновники понимают, что в таком случае спустить дело на тормозах уже не получится.