Как подготовить ребенка с ДЦП ко взрослой жизни

Для того, чтобы ребенок вырос самостоятельным, нужно давать ему возможность быть самостоятельным с самого раннего возраста, опираясь на те возможности, какие у него есть, и создавая новые возможности, чтобы ребенок чувствовал себя успешным в том, что он делает. Залог будущей самостоятельности – в том, чтобы как можно раньше начать создавать для ребенка ситуации, в которых он может активно участвовать, проявлять интерес, и быть успешным несмотря на ограничения и трудности. Задача родителей и других близких – создать такую среду, в которой он сможет это делать.
Вот уже семь лет я работаю в программе ранней помощи детям с двигательными нарушениями «Уверенное начало». И я остаюсь в ней, потому что понимаю значимость раннего периода, первых месяцев и лет жизни в выстраивании системы поддержки внутри семьи так, чтобы вся среда была направлена на максимально возможное развитие ребенка.
Мы не можем придумать какую-то продуктивную реабилитацию в привычном понимании, с тренажерами и упражнениями, ребенку, которому несколько месяцев. Но мы можем придумать игру, в которую ему будет интересно и удобно играть, и в которой он сможет приобретать новые навыки. Для этого мы работаем с пространством дома и положениями, в которых ребенок находится в течение дня. Вместе с врачами мы обсуждаем методы профилактики вторичных нарушений в связи с повышенным или пониженным мышечным тонусом, болевой синдром и другие медицинские вопросы. Продумываем, как максимально удобно для всех членов семьи включать в повседневную жизнь медицинские рекомендации.

Когда моему сыну исполнилось три года, мы впервые поехали на реабилитацию в Институт кондуктивной педагогики им. Андреша Пете (Венгрия). Там я по-новому взглянула на развитие детей с двигательными нарушениями. Было ясно, что детей важно обучать навыкам самообслуживания. Но для меня стало открытием, что в процессе формирования навыков, связанных с обслуживанием себя, происходит развитие навыков мелкой и крупной моторики.
Сейчас мне эта мысль кажется очевидной, но прежде для меня это были две параллельные и не пересекающиеся прямые: с одной стороны, тренировка новых моторных навыков в процессе специально организованных занятий, а с другой – развитие навыков самообслуживания, на которое никогда не хватало времени и сил. На самом деле две эти линии не просто пересекаются, а взаимодополняют друг друга! Ведь для того, чтобы надеть носки, нам надо: удерживать позу, переносить вес тела, подстраивать руку для захвата, дотягиваться рукой, совершать разнонаправленные и при этом согласованные движения двумя руками.
Все это базовые компоненты, лежащие в основе возможности самостоятельного перемещения. Чем больше мы тренируем эти базовые компоненты, тем лучше становится качество ходьбы. То есть, когда ребенок учится чему-то, связанному с обслуживанием себя, в это время он поддерживает свою физическую форму и осваивает компоненты крупных моторных навыков.

Ребенок, который вырастает в самостоятельного и независимого взрослого, осознает, что для него действительно важно, что ему интересно. Задача взрослых – поддерживать интерес ребенка и отталкиваться от этого интереса в стратегии развития ребенка. Если мы знаем, что сейчас ребенку важно регулярно выполнять то или иное действие для эффективного развития, нам следует опираться на интерес ребенка.
Например, у меня была задача сделать так, чтобы сын больше времени проводил стоя, держась за опору – это было нужно, чтобы развивать выносливость в положении стоя. Как сделать так, чтобы ребенок долго стоял? Он должен заниматься в это время чем-то, что ему интересно. Я придумала, что нам на даче нужен забор, и этот забор нужно покрасить. И мы стали делать забор, купили 4 разные краски – и сын мог выстоять час, с удовольствием крася забор.

От родителей требуется очень много ресурсов на то, чтобы предоставить ребенку самостоятельность. Ведь надо организовать среду, надо замедлиться, чтобы дать возможность ребенку сделать самому. Если мы пока на этапе обучения, когда ребенок еще не вполне успешен в чем-то, ресурсы тоже нужны: маме нужно каждый раз включаться, чтобы учить одеваться, решать, в какой степени ребенку нужна помощь. Родителю сначала надо учиться передавать ребенку ответственность, не делать самому за него. А после обучить ребенка и закрепить навык.

Надо закладывать в 30 раз больше времени на то, чтобы ребенок смог что-то сделал сам. Это требует совершенно другого восприятия ежедневной рутины и постоянного напоминания самой себе, зачем мы это делаем. Моему сыну 14 лет, и я до сих пор внутренне себя ловлю на том, что надо бы побыстрее, но куда важнее, чтобы он выполнил задачу самостоятельно. И я просто стою и жду, пока он справится.

У любого ребенка можно найти сильные стороны вне зависимости от степени нарушений. Задача родителей и специалистов – увидеть, где он может быть самостоятельным, и в какой степени нужна помощь. При этом важно отказаться от своих личных представлений, как сильно должна блестеть вымытая посуда и как выглядит накрытый к завтраку стол. Важно не оценивать, как ребенок это сделал – важно, что он может сделать это сам. Мне может не нравиться, как мой сын моет голову. Но он делает это сам. Мы можем периодически смотреть в зеркало и обсуждать, где он не очень хорошо ее помыл – но я должна доверить ему это. В конце концов, это его плохо вымытая голова. И однажды, когда меня не станет, он будет взрослым мужчиной, который может сам о себе позаботиться.