6 принципов разумной реабилитации при СДР

Комплексный подход к реабилитации при СДР, который мы постарались выстроить в проекте «Вместе против спастики» (исследовательский проект благотворительного фонда «Весна», в рамках которого команда специалистов отработала протоколы отбора детей к СДР и протоколы реабилитации. Одним из результатов проекта стало издание книги «Селективная дорсальная ризотомия при ДЦП: практическое руководство по отбору пациентов и реабилитации», которое подготовила клиническая команда проекта – прим. ред.) выглядит так: примерно за месяц до операции пациенту следует начать целенаправленную подготовку к операции со специалистом по двигательной реабилитации.
До операции ребенок занимается с реабилитологом 2-3 раза в неделю. Это может быть уже знакомый специалист или новый человек. Тогда особенно важно, чтобы ребенок успел привыкнуть к нему до операции и спокойно возобновил занятия после. Занятия направлены на тренировку конкретных мышц и навыков с учетом изменений, ожидаемых после операции, поэтому важно, чтобы специалист понимал смысл и механизм действия СДР. Предоперационная подготовка также включает обучение родителей тем упражнениям, которые потребуются ребенку сразу после операции. В нашей книге собраны примеры возможных упражнений, но это не значит, что они все нужны конкретному ребенку, некоторые даже нежелательны. Оптимальный вариант – это когда реабилитолог, знающий ребенка, говорит родителям: «Когда хирург разрешит вам переворачиваться и делать что-то в горизонтальной плоскости – начинайте делать это, когда разрешит садиться – вот это» и т.д. и отмечает, какие упражнения ребенок может делать.

Точно так же заранее должен обсуждаться вопрос про ортезы, туторы, про необходимость вертикализации. Например, дети с III уровнем по GMFCS не всегда могут стоять сами после операции с привычными ходунками или тростями, а нагрузка нужна – и с точки зрения тазобедренных суставов, и с точки зрения тренировки мышц. Если ребенок две-три недели лежит, это приводит к дополнительному ослаблению мышц и снижению общей выносливости.
После СДР важно как можно раньше приступить к активной реабилитации. Поэтому очень важно и очень ценно, что современные малотравматичные техники операции СДР позволяют быстро вертикализовать ребенка: самостоятельно в ортезах или в вертикализаторе, быстрее перейти к активным движениям. Это залог успеха всей операции. Но для этого ребёнку не должны мешать ортопедические деформации. Если у ребенка уже сформировались стойкие ограничения – контрактуры, вывихи в нескольких суставах это может помешать реабилитации и даже правильному расположению в вертикализаторе. Поэтому, если уже есть серьезные ортопедические осложнения, очень важно вместе с ортопедом и реабилитологом продумать план действий: провести СДР, а потом решать ортопедические вопросы или устранить наиболее выраженные ортопедические деформации, чтобы они не мешали реабилитации, а потом провести СДР. Если выбран первый вариант, то ещё до СДР надо спланировать, что и где вы будете потом делать по ортопедии – операцию, этапное гипсование и т.д.
Вы должны заранее знать, к какому ортопеду вы пойдете после СДР, заранее заказать вертикализатор, спланировать, где будете делать ортезы, если их ещё нет или потребуются другие. Если начать думать об этом только после операции, то можно упустить драгоценное время.

Операция СДР помогает снизить патологический тонус, но она не решает чудесным образом все двигательные проблемы ребенка с церебральным параличом. Нейрохирург и его команда выполнили свою часть работы, но основная работа семьи, ребёнка и реабилитологов после операции только начинается.
В проекте «Вместе против спастики» мы работали с нейрохирургической командой НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева. Нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко сегодня обладает самым большим в России опытом проведения СДР детям. Вот что он рассказывает о первых часах и днях после операции:
«Первый день после операции ребенок лежит на животе, потому что в позвоночнике образуется водяной столб, который давит на место операции – так что в первый день специалисты не рискуют вертикализировать ребенка. Далее два дня пациент проводит горизонтально в постели, а на четвертый день ребенка можно вертикализировать, не боясь хирургических осложнений, связанных с подтеканием ликвора. Как только проходит болевой синдром, можно приступать к упражнениям на растяжку». То есть, ещё в больнице не выходя из палаты, надо приступать к посильным занятиям.
Примерно на седьмой-десятый день после операции ребенка выписывают и начинается этап активной ежедневной реабилитации.

СДР снижает тонус сразу после операции, но, чтобы достичь функциональных результатов, требуется время и труд. Особенно активно занятия происходят в первые полгода, а оптимального результата мы достигаем примерно к году после операции. То есть, когда вы видите эффектные видеоролики сразу после операции СДР, нужно понимать, что они демонстрируют снижение тонуса, но функциональный результат будет виден позже.
Более того, сразу после операции ребенку приходится адаптироваться к новым ощущениям в мышцах, к отсутствию в них того высокого тонуса, который некоторые уже приспосабливаются использовать для опоры и перемещения. Поэтому в первые месяцы после СДР порой мы видим даже ухудшение двигательных функций ребенка, снижение выносливости. Но затем благодаря целенаправленным тренировкам навыки восстанавливаются и постепенно улучшаются.
К сожалению, бывает, что спустя несколько месяцев после операции у родителей наступает моральное истощение – долгая подготовка, сама операция, реабилитация после нее – иногда просто не хватает сил. Надо заранее готовиться, что это долгий путь, чтобы не бросать реабилитацию на полпути. Распределите свои усилия, подготовьтесь, подумайте, где и что вы будете делать.
И еще – максимально подробно обсудите с врачами свои ожидания от операции, чтобы не испытать разочарования от неоправдавшихся надежд. СДР – это не излечение от ДЦП, это лишь способ снизить или убрать один из самых мешающих симптомов - спастичность.

Активная послеоперационная реабилитация ни в коем случае не подразумевает изнуряющих многочасовых тренировок. Это марафон, а не спринт. Идея о том, что ребенка надо часами гонять по спортзалу и давать нагрузку на пределе переносимости – это заблуждение. Намного важнее регулярность и дозированность, потому что операция СДР – это и без того стресс для организма ребенка. Неадекватные физические нагрузки после операции скорее спровоцируют срыв адаптации и ухудшение состояния, чем рекорды и достижения.
4-5 дней в неделю занятий с инструктором ЛФК и самостоятельные ежедневные занятия дома – все в пределах 1,5-2 часов в день суммарно, плюс пассивная вертикализация около часа-полутора в день – это средний оптимальный формат тренировок в первые месяцы после операции. Потом можно постепенно снижать частоту занятий с инструктором до привычных 2-3 в неделю, оставляя регулярные домашние занятия.

Домашняя работа и домашняя реабилитация – это основа долгосрочной помощи ребенку и значимый вклад в достижения оптимального эффекта от СДР. Многие упражнения можно и нужно делать дома, но должен быть контроль специалиста, потому что только реабилитолог может оценить какие мышцы нуждаются в том, например, чтобы сейчас работать на мышечную силу, как работать на селективный контроль, на баланс, на координацию, где и как делать растяжки, а что лучше не делать.
Нельзя ни в коем случае просто взять книжку и делать 25 подходов в каждом упражнении. План действий и нагрузок важно проговорить со специалистом.
Безусловно, можно заранее запланировать реабилитацию после СДР в разных центрах, как государственных, так и частных. Но средняя госпитализация в государственные учреждения длится около 2-3 недель. Даже если сменить несколько центров подряд, то это будет означать, что каждый раз с ребенком будут заниматься разные специалисты с разным подходом. Поэтому, на наш взгляд, лучше по возможности организовать занятия, контроль и поддержку у одного и того же реабилитолога, по крайней мере в первые месяцы после операции. Если есть возможность выбора, то предпочтение стоит отдать амбулаторному формату реабилитации, чтобы максимально сохранить привычный образ жизни ребенка.
К сожалению, пока не всегда просто бывает найти специалиста-реабилитолога, который знает, как заниматься с детьми после СДР. Но нет никаких специальных упражнений после СДР – это те же самые упражнения, которые обычно применяют при работе с детьми с двигательными нарушениями. Важно их выстроить так, как это нужно конкретному ребенку с учетом изменений после операции. А для этого нужно понимать, что происходит в процессе операции СДР и после нее. Чтобы лучше разобраться с этим, можно прочитать нашу книгу и можно показать ее специалисту, который занимается с ребенком. Грамотный реабилитолог быстро разберется в основных принципах и подходах.
Единых международных протоколов реабилитации после СДР не существует, но есть базовые принципы. Вкратце мы их обсудили. У каждого медицинского центра свои нюансы. Протоколы реабилитации завязаны в первую очередь на медицинскую систему каждой страны. В какой-то стране ребенок может остаться на длительную госпитализацию для реабилитации после операции, а какие-то системы здравоохранения предполагают преимущественно амбулаторную помощь. Когда мы готовили к изданию нашу книгу, мы изучали различные обзоры и исследования, чтобы не просто написать протокол, но чтобы это было реально применить в нашей стране. Каким бы идеальным ни был протокол, если он не поддерживается на месте, то он не работает. Поэтому читайте, смотрите на наш опыт и рекомендации, но адаптируйте их к своим возможностям.
Электронная версия книги «Селективная дорсальная ризотомия при ДЦП: практическое руководство по отбору пациентов и реабилитации» доступна для скачивания по ссылке.