«Ребенка нельзя перегружать»: Галина Лупандина-Болотова о боли, перегрузке и двигательных нарушениях у детей

— Как вы пришли именно в детскую реабилитацию?

— Еще в институте я знала, что хочу работать с детьми. Я училась в академии Сеченова, где тогда не было педиатрии, поэтому после окончания могла либо пойти во взрослую терапию — к ней у меня совсем не лежало сердце, — либо попытаться попасть в Институт педиатрии, нынешний НМИЦ здоровья детей Минздрава России.

Мне повезло: я оказалась там и полюбила это место всей душой. В центре работали профессионалы, которые отдавали детям свое время, силы, всю свою жизнь. Для них главным были не деньги или регалии, а ребенок и его ситуация. Мой дальнейший профессиональный путь оказался тесно связан именно с этим местом.

Как реабилитологу мне было принципиально освоить не аппаратное лечение, а правильную работу с ребенком руками. Помню, когда я пришла в реабилитационное отделение, один врач сказал: «Ты можешь особо не вникать в работу инструкторов ЛФК, они лучше тебя знают, что делать». Меня это покоробило. Я стала разбираться, как можно изменить эту систему. За 20 лет нам удалось практически устранить пропасть между врачами, инструкторами ЛФК и массажистами. Потому что кто, как не врач, должен понимать, что происходит с ребенком, и определять общую стратегию работы?

— Кто сейчас ваши пациенты и с какими проблемами к вам обращаются чаще всего?

— Ко мне приходят дети от рождения до 18 лет. Самая распространенная проблема — нарушение осанки. Здесь моя задача не в том, чтобы «посадить» ребенка на постоянные курсы реабилитации и бесконечные походы к врачу ЛФК. Если проблему можно скорректировать, я даю упражнения для длительной самостоятельной работы, а через 6–12 месяцев смотрю на динамику.

Конечно, не каждая семья готова заниматься самостоятельно. Кто-то честно говорит: «Я понимаю, что дома делать упражнения мы не будем, давайте лучше ребенок пройдет курс реабилитации». Это тоже вариант. Нужно взаимодействовать с человеком и подстраивать рекомендации под реальность конкретной семьи.

Другая большая группа моих пациентов — дети первого года жизни. Среди них есть условно здоровые малыши с небольшими нарушениями, которые требуют минимального вмешательства. А есть недоношенные дети или дети, которым впоследствии будет поставлен диагноз ДЦП. Здесь уже требуется комплексное наблюдение вместе с неврологом, педиатром и ортопедом. На приеме я стараюсь сразу объяснить родителям не только то, что необходимо сделать сейчас, но и какой у нас план на ближайшие годы, где можно получить реабилитацию по государственной программе или с помощью благотворительных фондов.

— Когда у ребенка есть заболевание, которое будет влиять на его двигательные возможности в течение многих лет, например ДЦП или СМА, что меняется в подходе к реабилитации?

— Такие дети нуждаются в комплексной работе мультидисциплинарной команды. В нее должны входить специалисты, которые давно работают с конкретной патологией и понимают не только сегодняшнее состояние ребенка, но и то, что может происходить с ним по мере взросления.

Например, ребенку год, у него ДЦП, IV–V уровень по GMFCS. Мы понимаем, что нужно оформлять инвалидность, подбирать технические средства реабилитации. Врач говорит: «Ребенку нужен вертикализатор», а мама отвечает: «Я не хочу вертикализатор, я хочу, чтобы он сам пошел». И обязательно найдутся специалисты, которые скажут этой маме: «Давайте поработаем, попробуем». Родителям очень трудно отказаться от такой надежды. У них один ребенок, и когда профессиональная команда говорит вещи, к которым семья пока не готова, возникает желание искать другой ответ.

Так ребенок может уйти из-под наблюдения мультидисциплинарной команды и попасть к специалистам, которые обещают больше, но не несут ответственности за долгосрочный результат. А потом он возвращается уже с деформациями и другими проблемами, которые иногда приходится решать хирургически. Поэтому одна из задач команды — дать семье реалистичный прогноз и вместе с ней выстроить долгосрочный план.

— Кто определяет направление работы мультидисциплинарной команды? Не возникает ли ситуации, когда каждый специалист тянет в свою сторону?

— Если каждый тянет в свою сторону, это уже неслаженная команда. Если мы говорим о ребенке с неврологической патологией, ведущую роль играет невролог. С ним выстраивают работу врач ЛФК, педиатр, ортопед, инструктор ЛФК, массажист.

Но принципиально важно, чтобы каждый специалист понимал заболевание и прогноз. Например, я встречала ситуации, когда врач ЛФК говорил маме ребенка с III уровнем по GMFCS: «Мы сейчас позанимаемся, и он будет ходить самостоятельно». Но мы знаем, что третий уровень не превращается во второй. При адекватной реабилитации возможны улучшения, но внутри возможностей этого уровня.

Получается, что мама от одного специалиста слышит, что ребенок будет ходить самостоятельно, а от невролога и ортопеда — совсем другой прогноз. Так быть не должно.

— Какое место в этой команде занимают инструкторы ЛФК и массажисты?

— Они полноценная часть команды. Но проблема в том, что специалисты среднего звена не всегда достаточно знают о заболевании и его долгосрочном прогнозе. Работая с маленьким ребенком, важно понимать не только, что происходит с ним сегодня, но и что может происходить в 10 или 15 лет. Только тогда можно правильно выбирать упражнения, технические средства и другие элементы реабилитации. Особенно важно, чтобы знания всех участников команды были синхронизированы.

Сколько времени за курс реабилитации ребенок проводит с неврологом, педиатром или ортопедом? Возможно, 15–20 минут эффективного общения. А с массажистом и инструктором ЛФК гораздо больше. Например, семь получасовых процедур массажа и семь занятий ЛФК — это уже семь часов.

И если врач за короткий прием говорит одно, а специалист, с которым мама проводит много часов, — другое, кому она в итоге поверит? Поэтому нам необходимо, чтобы инструктор ЛФК и массажист понимали общий план и могли его поддержать, а не давали семье альтернативный прогноз.

— Получается, массажист действительно может стать для родителей одной из ключевых фигур. А насколько эффективен массаж в реабилитации ребенка?

— Массажист — особенная профессия: результат своей работы он часто видит здесь и сейчас. После массажа ребенок может двигаться чуть лучше, может измениться походка. Отсюда, в частности, возникают представления о том, что массаж снижает спастичность. Но массаж работает с самой мышцей и не влияет на импульс, который вызывает ее напряжение. Представьте обычное мышечное напряжение в шее: это неприятное ощущение, и хочется его снять. У ребенка с повышением мышечного тонуса по спастическому типу многие мышцы постоянно находятся в напряжении. Массаж может временно уменьшить неприятные ощущения, улучшить кровоток и лимфоток. Это хорошо, но это не главное в реабилитации.

Очень важно, чтобы массажист понимал: улучшение у ребенка — результат работы всей команды. Тогда он может поддержать маму, порадоваться вместе с ней успехам ребенка и одновременно подкрепить общий план лечения. Проблемы начинаются, когда кто-то из специалистов начинает убеждать родителей, что все улучшения происходят исключительно благодаря его работе, а остальные только мешают. К сожалению, такие ситуации встречаются.

— Как тогда должна быть устроена коммуникация внутри команды, если у специалиста или у родителей возникают вопросы по ходу реабилитации?

— Команда — это живая система. Массажист или инструктор может обсудить возникшие вопросы с врачом ЛФК. Врач ЛФК при необходимости идет к неврологу. Иногда ситуацию обсуждают все вместе. После этого лечащий врач подводит итоги, разговаривает с родителями и при необходимости корректирует дальнейший план.

Реабилитация не может происходить автоматически. Важно понимать общее дело и свою роль в нем. Если мультидисциплинарная команда существует только формально — все поставили подписи и разошлись, — это уже не командная работа и не тот подход, на котором должна строиться реабилитация.

— Вы говорили, что всем участникам мультидисциплинарной команды важно понимать диагноз, прогноз и общий план реабилитации. Насколько сегодня специалисты к этому готовы?

— Есть проблемы с подготовкой и врачей, и специалистов среднего звена. Мы проводили исследование среди инструкторов ЛФК: спрашивали, знают ли они, что такое GMFCS, умеют ли определять уровень двигательных возможностей ребенка, понимают ли прогноз. Оказалось, что многие специалисты об этом даже не слышали.

Я участвовала в разработке образовательного стандарта по специальности «Инструктор-методист по лечебной физкультуре». В программе предусмотрено большое количество часов на изучение патологий, с которыми специалист будет работать, и это принципиально важно. Инструктор должен понимать, например, что ребенок с третьим уровнем по GMFCS не перейдет на второй уровень. Его задача — помочь ребенку максимально реализовать возможности внутри своего уровня, а не обещать семье недостижимый результат.

Но профессиональная подготовка — это не только знание диагноза и классификаций. Специалист должен уметь оценивать состояние ребенка здесь и сейчас и понимать, когда нагрузка перестает быть полезной. Представьте: ребенок уже истощен занятиями, но мама говорит: «Нет, он должен заниматься еще, нам надо больше, сильнее». В этот момент именно специалист обязан остановиться и сказать: «Нет, сейчас мы больше заниматься не будем».

Нельзя перекладывать ответственность на родителей со словами: «Вы же сами просили». Родитель находится в тревоге и естественно хочет сделать для ребенка максимум. Задача профессионала — объяснить, где проходит граница между полезной нагрузкой и перегрузкой.

— Одна из таких границ — боль, насколько вообще допустима реабилитация через боль?

— Адекватная реабилитация вообще не про боль. Причинять ребенку боль — это жестокое обращение. Бывают ситуации, когда необходимо выполнить болезненную медицинскую процедуру: например, сделать укол или взять кровь. Но мы понимаем, зачем это делаем, и стараемся минимизировать неприятные ощущения.

Реабилитация — другое. Если, например, у ребенка контрактура, нельзя пытаться силой растянуть ее за несколько процедур. Контрактура формировалась месяцами, и работа с ней тоже требует времени. Реабилитация — это не работа кувалдой: здесь не должно быть задачи любой ценой добиться результата за один сеанс.

При этом важно различать боль и другие неприятные ощущения. Иногда ребенку может быть некомфортно, он может сопротивляться новому движению или непривычному положению. Но это не означает, что специалист должен игнорировать его реакцию. Нужно понимать, почему ребенок сопротивляется, и выбирать способ работы, который не причиняет ему вреда.

— Если боль недопустима, то как понять, какая нагрузка ребенку действительно нужна и в какой момент ее становится слишком много?

— Любая нагрузка должна быть дозированной. Это один из базовых принципов реабилитации. Нельзя исходить из логики: чем больше занятий, тем лучше результат. Нужно учитывать состояние конкретного ребенка, его диагноз, двигательные возможности, возраст, утомляемость и те задачи, которые мы перед собой ставим.

И здесь очень важна ответственность специалиста. Родители часто хотят использовать любую возможность: добавить еще одно занятие, еще один курс, еще одного специалиста. Это понятно — они хотят сделать для ребенка все возможное. Но профессионал должен оценивать не желание заниматься больше, а то, насколько эта нагрузка сейчас полезна самому ребенку. Дозировать нагрузку — это не право врача, а его обязанность.

— Кто должен сообщать родителям серьезный диагноз ребенка — например, ДЦП?

— Думаю, тот врач, который этот диагноз устанавливает. В идеале это должен быть специалист, который хорошо знает ребенка, понимает его состояние и может не просто назвать диагноз, а объяснить семье, что он означает и что делать дальше. Очень важно, как именно проходит такой разговор. Родители не должны остаться один на один с названием диагноза и неизвестностью. Им нужно понимать, какие у ребенка есть возможности, какие специалисты понадобятся, какие задачи стоят сейчас и чего ожидать в дальнейшем.

При этом реабилитолог тоже должен участвовать в этом процессе. Наша задача — помочь семье перейти от самого диагноза к конкретному плану действий: что мы можем сделать для ребенка сегодня, какие функции развивать, за чем наблюдать, какие технические средства могут понадобиться в будущем.

— Отдельная группа ваших пациентов — дети, родившиеся раньше срока. Чем их двигательное развитие отличается от развития доношенных детей?

— У недоношенного ребенка все может происходить иначе. Здесь обязательно нужно учитывать скорректированный возраст: если ребенок родился значительно раньше срока, неправильно оценивать его развитие только по календарному возрасту.

При этом недоношенность сама по себе не означает, что у ребенка обязательно сформируется двигательное нарушение. У таких детей очень большие возможности для развития, но многое зависит от того, что происходило во время беременности, родов и после рождения. Поэтому за недоношенным ребенком важно наблюдать в динамике. Не смотреть на один отдельный навык — например, перевернулся он к определенному месяцу или нет, — а оценивать развитие в целом.

— Какие особенности двигательного развития особенно важно отслеживать в первый год жизни?

— Я бы вообще не советовала родителям превращать развитие ребенка в постоянную проверку по таблице: в три месяца он должен делать это, в четыре — другое, в шесть — третье. Дети развиваются с разной скоростью, и небольшое отличие от условного срока само по себе еще не говорит о проблеме. Гораздо важнее смотреть на общую динамику. Появляются ли у ребенка новые движения? Использует ли он обе стороны тела? Становятся ли его движения более разнообразными? Как он удерживает голову, меняет положение тела, тянется к предметам?

Особенно важно обращать внимание не только на то, появился ли навык, но и на то, как ребенок его выполняет. Например, родитель может радоваться: «Он уже переворачивается». Но специалист посмотрит, каким способом ребенок это делает, симметрично ли использует тело, не возникает ли устойчивого патологического двигательного паттерна. Поэтому плановые осмотры в первый год жизни важны даже тогда, когда родителям кажется, что все идет хорошо.

— Бывают ли признаки, при которых не стоит ждать следующего планового осмотра и лучше показать ребенка специалисту раньше?

— Конечно. Если родители видят, что ребенок утрачивает уже приобретенные навыки, это повод обратиться к врачу. Если он перестал делать то, что раньше умел, такую ситуацию нельзя просто наблюдать дома. Стоит обратиться за консультацией и тогда, когда родители замечают выраженную или устойчивую асимметрию движений, необычное положение тела или другие особенности, которые их настораживают.

Я очень осторожно отношусь к спискам «красных флагов» для родителей. Если дать тревожной маме длинный перечень признаков и предложить каждый день проверять ребенка, это может только усилить тревогу. Родитель не должен самостоятельно ставить диагноз. Если что-то в развитии ребенка вызывает сомнение, лучше показать его педиатру, неврологу или специалисту по двигательному развитию и получить профессиональную оценку.

— Какие ошибки родители чаще всего совершают, когда стараются сделать для ребенка как можно больше?

— Конечно, каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. И, наверное, самое опасное — когда семье просто говорят: «Вам сейчас нужно очень много заниматься», но не объясняют зачем, не обозначают цели и не дают плана. Тогда родители начинают искать любые возможности, ребенок попадает к разным специалистам, и далеко не всегда эти специалисты работают согласованно и профессионально.

На мои семинары часто приходят мамы детей с тяжелой патологией. И многие с горечью говорят: «Я бы хотела знать это раньше». Они понимают, сколько времени ушло и какие неправильные действия они делали сами или позволяли делать со своим ребенком. Поэтому еще и еще раз повторю, что одна из главных задач родителей — не перегружать ребенка. Не должно быть так, что сначала на час приходит инструктор, потом бассейн, потом массаж — и в итоге реабилитация занимает четыре или шесть часов каждый день.

— А сколько времени тогда должна занимать домашняя реабилитация?

— Занятия должны быть регулярными, каждый день, но домашняя реабилитация должна укладываться в пределы одного часа. Иногда и 40 минут достаточно. При этом после двух лет значительную часть реабилитационного процесса могут составлять технические средства: ребенок длительное время находится в правильно подобранном положении, и это тоже часть работы.

Большой объем занятий возможен в реабилитационном центре. Но и там мы понимаем, что это повышенная нагрузка: она кратковременная и проходит под контролем лечащего врача. Ребенку обязательно нужно время на восстановление.

— Как родителям понять, кому можно доверять, когда специалисты дают разные рекомендации и прогнозы?

— Здесь очень важно понимать, что специалист должен не просто обещать желаемый результат, а объяснять, что происходит с ребенком, какие у него возможности и зачем предлагается тот или иной план.

Родителям, конечно, бывает очень трудно принять реалистичный прогноз. Представьте: ребенку год, у него ДЦП, IV–V уровень по GMFCS. Команда объясняет, что нужно оформлять инвалидность, подбирать технические средства, в том числе вертикализатор. А мама говорит: «Я не хочу вертикализатор, я хочу, чтобы он сам пошел». И обязательно найдется кто-то, кто скажет: «Давайте поработаем, попробуем». Для родителя это очень привлекательное обещание.

Но в такой ситуации важно смотреть не на то, кто обещает больше, а на профессиональную аргументацию: знает ли специалист заболевание, понимает ли долгосрочный прогноз, согласует ли свои действия с другими членами команды, может ли объяснить цели своей работы. Реабилитация должна быть общим планом, а не набором противоречащих друг другу обещаний.

— Имеет ли здесь значение, выбирает семья государственный или частный реабилитационный центр?

— У государственных учреждений есть определенное преимущество: мы работаем в рамках федеральных стандартов, клинических рекомендаций и требований к организации помощи. Если есть утвержденный порядок, мы обязаны ему следовать.

Но это не значит, что частный центр обязательно хуже. У частных центров больше свободы. и в этом есть свои преимущества: например, им часто проще пригласить хорошего зарубежного специалиста, организовать обучение команды, быстрее внедрить новый подход. Но есть и другая сторона: если работа строится вокруг запроса клиента «я плачу деньги и хочу пять часов занятий в день», возникает риск, что количество процедур начнет определяться не потребностями ребенка, а ожиданиями семьи.

На мой взгляд, учиться нужно всем — и государственным, и частным организациям. Но независимо от формы собственности должен сохраняться главный принцип: решения о нагрузке и методах реабилитации принимаются исходя из состояния и интересов ребенка, а не из количества оплаченных процедур.

— Многие родители ищут информацию и поддержку в родительских чатах. Какие здесь риски?

— Само по себе сообщество родителям, конечно, нужно. Им нужна поддержка людей, которые находятся в похожей ситуации. Опасно другое — когда информация из чата начинает заменять диалог с врачом. У детей могут быть одинаковые диагнозы, но совершенно разные двигательные возможности, прогнозы и задачи реабилитации.

Одна мама пишет: «Мы сделали вот это — и ребенок пошел». Другая идет тем же путем, рассчитывая получить такой же результат, хотя для ее ребенка он может быть вообще недостижим. Я понимаю этих мам. Но нельзя переносить результат одного ребенка на другого только потому, что у них похожий диагноз. Решения должны приниматься исходя из состояния и возможностей конкретного ребенка.