Самые распространенные симптомы рассеянного склероза, которые буквально физически выматывают человека — это усталость, покалывание и онемение, когнитивные проблемы, мышечная слабость, боль и депрессия. Что общего есть у всех этих состояний? Правильно, они совершенно никак не проявляются внешне. Люди сочувствуют, когда видят человека с палочкой или в инвалидной коляске. Но как объяснить другим, что прямо сейчас тебе очень плохо?
Недавно в крупнейшей социальной сети для людей, живущих с рассеянным склерозом, пациенты рассказывали, как можно объяснить близким людям свою ситуацию. По результатам этих обсуждений одна из участниц, Бриттани Кироз (США), написала небольшую колонку.
«Это действительно вопрос на миллион долларов, и ответ прост: хотя мы не можем изменить тот факт, что многие из наших симптомов невидимы, мы можем изменить то, на что мы способны воздействовать — на отношение своей семьи к нашим проблемам.
Бывает очень сложно и дискомфортно пытаться объяснить другим людям, что именно вы чувствуете. Но помните — не их вина, что они этого не понимают. На протяжении поколений нас приучали полагаться на визуальные знаки, а не анализировать ситуации и людей в целом. Друзья будут основывать свои оценки на вашем внешнем виде и все будет прекрасно, если только вы не отложите душ на несколько дней и не спрячете расческу подальше в тумбочку. Так что же мы можем сделать, чтобы исправить неверное восприятие?
👉 Рассеянный склероз: как перестать чувствовать себя виноватым
Первый шаг — быть честным. Чем меньше мы рассказываем о своих переживаниях, тем меньше вероятность, что окружающие нас поймут. Честность — лучшая стратегия. Да, это требует немалого смирения. Нет, нелегко признать самые трудные стороны себя.
Иногда я думаю о рассеянном склерозе как о чем-то, что находится в моем ящике для всякого хлама. Обычно это где-то вне поля зрения, и внутри него можно найти все что угодно: высохшие ручки, зарядку для телефона, которого у вас больше нет, старые ключи. Ящик с хламом таит в себе беспорядок и скрыт от глаз. Никто во время званого обеда не предлагает гостям осмотреть ящик с хламом, но он есть у всех нас. Жизнь с рассеянным склерозом может представлять аналогичную ситуацию. Наши симптомы спрятаны, но они всегда напоминают о себе.
Поделиться с близкими ощущениями о своих симптомах — это долгий путь, который состоит из маленьких шагов. Все начинается с общения, смирения, храбрости и, конечно же, юмора: «Знаете это чувство, когда нога затекает? Что ж, очевидно, мои конечности хотят спать круглосуточно. Это что-то вроде того». Или, возможно, так: «Я смотрю на тебя как будто сквозь кусок выдержанного швейцарского сыра».
Все это отличные «открывашки» для объяснения самих себя. Но если юмор — не ваша сильная сторона, выбирайте настоящую аутентичность. Мягкая, душевная беседа о чем-то, что считается трудным, обычно хорошо воспринимается.
👉 Что делает человека счастливым несмотря на болезнь
Возможно, мы не сможем щелкнуть выключателем и внезапно изменить то, как общество включает эмпатию в не видимых глазу трудных ситуациях. Но если мы не будем молчать и начнем разговаривать хотя бы со своими близкими, то это поможет нам самим и, возможно, постепенно изменит отношение более широкого круга к людям с рассеянным склерозом. Небольшие колебания со временем создают волну перемен.
Так что попробуйте, и дайте себе шанс. Откройте этот ящик для мусора и позвольте своим близким порыться там — они могут быть просто поражены тем, что найдут, и, возможно, вы найдете в этой «куче хлама» больше красоты, чем когда-либо могли себе представить».
«Это действительно вопрос на миллион долларов, и ответ прост: хотя мы не можем изменить тот факт, что многие из наших симптомов невидимы, мы можем изменить то, на что мы способны воздействовать — на отношение своей семьи к нашим проблемам.
Бывает очень сложно и дискомфортно пытаться объяснить другим людям, что именно вы чувствуете. Но помните — не их вина, что они этого не понимают. На протяжении поколений нас приучали полагаться на визуальные знаки, а не анализировать ситуации и людей в целом. Друзья будут основывать свои оценки на вашем внешнем виде и все будет прекрасно, если только вы не отложите душ на несколько дней и не спрячете расческу подальше в тумбочку. Так что же мы можем сделать, чтобы исправить неверное восприятие?
👉 Рассеянный склероз: как перестать чувствовать себя виноватым
Первый шаг — быть честным. Чем меньше мы рассказываем о своих переживаниях, тем меньше вероятность, что окружающие нас поймут. Честность — лучшая стратегия. Да, это требует немалого смирения. Нет, нелегко признать самые трудные стороны себя.
Иногда я думаю о рассеянном склерозе как о чем-то, что находится в моем ящике для всякого хлама. Обычно это где-то вне поля зрения, и внутри него можно найти все что угодно: высохшие ручки, зарядку для телефона, которого у вас больше нет, старые ключи. Ящик с хламом таит в себе беспорядок и скрыт от глаз. Никто во время званого обеда не предлагает гостям осмотреть ящик с хламом, но он есть у всех нас. Жизнь с рассеянным склерозом может представлять аналогичную ситуацию. Наши симптомы спрятаны, но они всегда напоминают о себе.
Поделиться с близкими ощущениями о своих симптомах — это долгий путь, который состоит из маленьких шагов. Все начинается с общения, смирения, храбрости и, конечно же, юмора: «Знаете это чувство, когда нога затекает? Что ж, очевидно, мои конечности хотят спать круглосуточно. Это что-то вроде того». Или, возможно, так: «Я смотрю на тебя как будто сквозь кусок выдержанного швейцарского сыра».
Все это отличные «открывашки» для объяснения самих себя. Но если юмор — не ваша сильная сторона, выбирайте настоящую аутентичность. Мягкая, душевная беседа о чем-то, что считается трудным, обычно хорошо воспринимается.
👉 Что делает человека счастливым несмотря на болезнь
Возможно, мы не сможем щелкнуть выключателем и внезапно изменить то, как общество включает эмпатию в не видимых глазу трудных ситуациях. Но если мы не будем молчать и начнем разговаривать хотя бы со своими близкими, то это поможет нам самим и, возможно, постепенно изменит отношение более широкого круга к людям с рассеянным склерозом. Небольшие колебания со временем создают волну перемен.
Так что попробуйте, и дайте себе шанс. Откройте этот ящик для мусора и позвольте своим близким порыться там — они могут быть просто поражены тем, что найдут, и, возможно, вы найдете в этой «куче хлама» больше красоты, чем когда-либо могли себе представить».