Люди с рассеянным склерозом часто говорят о сожалении, что они не могут в полной мере участвовать в жизни семьи. Они признаются, что испытывают чувство стыда из-за невозможности выполнять домашние дела также хорошо, как раньше. Иногда им кажется, что подвели всю семью: нет сил помогать по дому или играть с детьми как прежде.
Испытывать сожаление, разочарование и гнев от осознания тех ограничений, которые накладывает на жизнь рассеянный склероз (РС), совершенно естественно. Но если приходится мысленно или вслух извиняться перед своими близкими, это тревожный звоночек: человек испытывает чувство вины, которое как тень сопровождает людей с рассеянным склерозом. И если его вовремя не распознать и не начать с этим что-то делать, это может привести к депрессии.
Что такое чувство вины
Чувство вины — это переживание, которое возникает, когда мы чувствуем, что причиняем вред или неудобство кому-то другому. Иногда мы действительно можем чем-то навредить ближнему. Но чувство вины, связанное с рассеянным склерозом, обычно возникает из ложного ощущения, что человек делает что-то не так или что последствия болезни можно предотвратить.
Некоторые начинают испытывать чувство вины только от того, что им поставлен этот диагноз. Бет Кейн, лицензированный клинический социальный работник и коуч в городе Пойнт-Плезант (Нью-Джерси, США), говорит, что многие пациенты считают, что они заболели потому, что делали что-то неправильно или не делали вовсе: например, питались неправильно, делали мало упражнений или недостаточно часто посещали врача. Многие думают, что их болезнь — это наказание за что-то плохое, что они сделали другим. Но это не так.
«Чувство вины бывает сложно определить и признать, но возникает оно чаще, чем человек может подумать», — говорит Рошонда Вашингтон, социальный работник и специалист по клиентскому сервису Американской ассоциации рассеянного склероза. Кроме того, по ее словам, чувство вины часто принимает форму гнева или раздражения.
Некоторые начинают испытывать чувство вины только от того, что им поставлен этот диагноз. Бет Кейн, лицензированный клинический социальный работник и коуч в городе Пойнт-Плезант (Нью-Джерси, США), говорит, что многие пациенты считают, что они заболели потому, что делали что-то неправильно или не делали вовсе: например, питались неправильно, делали мало упражнений или недостаточно часто посещали врача. Многие думают, что их болезнь — это наказание за что-то плохое, что они сделали другим. Но это не так.
«Чувство вины бывает сложно определить и признать, но возникает оно чаще, чем человек может подумать», — говорит Рошонда Вашингтон, социальный работник и специалист по клиентскому сервису Американской ассоциации рассеянного склероза. Кроме того, по ее словам, чувство вины часто принимает форму гнева или раздражения.
Часть горевания
По мнению Бет Кейн, чувство вины — довольно распространенная реакция среди пациентов с хроническим и прогрессирующим заболеванием: «Ухудшение состояния здоровья, потенциальная потеря независимости в будущем, не говоря уже о развитии заболевания, — все это может вызвать шквал эмоций, среди которых чувство вины — одно из самых заметных и очевидных».
Как объясняет эксперт, чувство вины — это часть горевания, попытка понять, ответить на вопрос: «Почему это происходит со мной?» «Нам часто свойственно винить себя, особенно в ситуациях, когда мы не можем выявить реальную причину происходящего», — говорит Кейн.
Помимо того, что человек испытывает вину просто за то, что он болен РС, это чувство может появляться из-за симптомов, течения болезни, от того, как РС постепенно отнимает способности и возможности тела. Становится труднее выполнять действия, чем раньше, может быть, приходится менять привычный распорядок дня, заболевший вынужден полагаться на других людей в тех вопросах, которые раньше всегда решал сам.
«Все эти ограничения, — говорит Энджел Блэр, еще один специалист клиентского сервиса в MSAA, — могут вызывать чувство вины».
Дин Базофин (Deanne Basofin), социальный работник, живет с РС уже двадцать лет. Она согласна с тем, что некоторые пациенты испытывают чувство вины за то, что им приходится зависеть от помощи семьи и за то, что они становятся обузой. У самой Дин такая проблема не возникала, но она часто наблюдала эту ситуацию в группах поддержки пациентов с РС, которые она ведет.
«Если человек не может выполнять свою роль в семье или на работе или принимать участие в важных событиях или мероприятиях, чувство вины может вспыхнуть с особой силой», — говорит Дин.
«Эти чувства могут затухать со временем, — дополняет Энджел Блэр. – Если болезнь достигает такой стадии, когда появляются новые изменения и в результате уровень самостоятельности человека падает, чувство вины может снова появиться».
По мнению Бет Кейн, чувство вины совершенно не зависит от возраста социально-экономического статуса пациента, степени тяжести заболевания. Оно может возникнуть абсолютно в любой момент. Оно по-разному влияет на людей в разных жизненных обстоятельствах и на разных этапах. Те люди, у которых симптомы болезни начались, когда им было 30, испытывают чувство вины за то, что им нужна чья-то помощь в уходе за собственными детьми. В то же время люди, столкнувшиеся с болезнью в 50, винят себя за то, что они не могут работать и оказывать финансовую поддержку своим семьям.
Как объясняет эксперт, чувство вины — это часть горевания, попытка понять, ответить на вопрос: «Почему это происходит со мной?» «Нам часто свойственно винить себя, особенно в ситуациях, когда мы не можем выявить реальную причину происходящего», — говорит Кейн.
Помимо того, что человек испытывает вину просто за то, что он болен РС, это чувство может появляться из-за симптомов, течения болезни, от того, как РС постепенно отнимает способности и возможности тела. Становится труднее выполнять действия, чем раньше, может быть, приходится менять привычный распорядок дня, заболевший вынужден полагаться на других людей в тех вопросах, которые раньше всегда решал сам.
«Все эти ограничения, — говорит Энджел Блэр, еще один специалист клиентского сервиса в MSAA, — могут вызывать чувство вины».
Дин Базофин (Deanne Basofin), социальный работник, живет с РС уже двадцать лет. Она согласна с тем, что некоторые пациенты испытывают чувство вины за то, что им приходится зависеть от помощи семьи и за то, что они становятся обузой. У самой Дин такая проблема не возникала, но она часто наблюдала эту ситуацию в группах поддержки пациентов с РС, которые она ведет.
«Если человек не может выполнять свою роль в семье или на работе или принимать участие в важных событиях или мероприятиях, чувство вины может вспыхнуть с особой силой», — говорит Дин.
«Эти чувства могут затухать со временем, — дополняет Энджел Блэр. – Если болезнь достигает такой стадии, когда появляются новые изменения и в результате уровень самостоятельности человека падает, чувство вины может снова появиться».
По мнению Бет Кейн, чувство вины совершенно не зависит от возраста социально-экономического статуса пациента, степени тяжести заболевания. Оно может возникнуть абсолютно в любой момент. Оно по-разному влияет на людей в разных жизненных обстоятельствах и на разных этапах. Те люди, у которых симптомы болезни начались, когда им было 30, испытывают чувство вины за то, что им нужна чья-то помощь в уходе за собственными детьми. В то же время люди, столкнувшиеся с болезнью в 50, винят себя за то, что они не могут работать и оказывать финансовую поддержку своим семьям.
Признание чувства вины
Признать чувство вины невероятно важно. Это позволяет предотвратить возможные тяжелейшие последствия. От чувства вины до депрессии буквально два шага. «Именно чувство вины вносит наибольший вклад в депрессию, а депрессия в свою очередь может усилить чувство вины. Если справиться с чувством вины, можно улучшить и общее психологическое состояние человека», — говорит Кейн.
Необходимо повышать уровень осведомленности и стремиться к осознанию источника этих эмоций. Но Кейн также предупреждает: чувство вины — также, как отрицание, депрессия, беспокойство и другие переживания — может возникнуть в результате прогрессирующей демиелинизации нервной системы и развития самого заболевания. Это тоже нельзя отрицать.
Но не так важна причина. Общение — это ключ к распознанию и признанию чувства вины, считает Энджел Блэр: «Разговоры с близкими и теми, кто вас поддерживает, об источнике ваших эмоций может помочь снять тяжесть и позволит распознать чувство вины».
«Общение в группах поддержки, — добавляет Вашингтон, — поможет начать важный разговор, в ходе которого можно изучить и понять свои чувства».
Необходимо повышать уровень осведомленности и стремиться к осознанию источника этих эмоций. Но Кейн также предупреждает: чувство вины — также, как отрицание, депрессия, беспокойство и другие переживания — может возникнуть в результате прогрессирующей демиелинизации нервной системы и развития самого заболевания. Это тоже нельзя отрицать.
Но не так важна причина. Общение — это ключ к распознанию и признанию чувства вины, считает Энджел Блэр: «Разговоры с близкими и теми, кто вас поддерживает, об источнике ваших эмоций может помочь снять тяжесть и позволит распознать чувство вины».
«Общение в группах поддержки, — добавляет Вашингтон, — поможет начать важный разговор, в ходе которого можно изучить и понять свои чувства».
Ухаживающие тоже в зоне риска
Члены семьи болеющего человека и его близкие также нуждаются в эмоциональной поддержке. По мнению Дин Базофин, чувство вины возникает не только у самих пациентов с рассеянным склерозом, но и у ухаживающих за ними, и у близких. Недавно специалист начала вести группу поддержки для партнеров и членов семьи пациентов с РС.
«У них очень сложные эмоции и чувства по отношению к супругу или супруге, своему ребенку, родителю или другу. Это и вина, и ярость, и стыд. Они могут испытывать также злость и отчаяние, бессилие», — говорит Дин.
По словам Бет Кейн, для любого человека, который испытывает вину из-за этого диагноза, «социальная поддержка, признание чувств и сострадание играют ключевую роль в помощи. Признание, а также напоминание, что человек вовсе не хотел заболеть, не виноват в том, что болен, очень важно».
Блэр и Кейн считают, что очень полезно сосредоточиться на том, что у заболевшего получается хорошо, на его сильных сторонах, и вспомнить стратегии, которые позволяют справиться со сложностями.
«У них очень сложные эмоции и чувства по отношению к супругу или супруге, своему ребенку, родителю или другу. Это и вина, и ярость, и стыд. Они могут испытывать также злость и отчаяние, бессилие», — говорит Дин.
По словам Бет Кейн, для любого человека, который испытывает вину из-за этого диагноза, «социальная поддержка, признание чувств и сострадание играют ключевую роль в помощи. Признание, а также напоминание, что человек вовсе не хотел заболеть, не виноват в том, что болен, очень важно».
Блэр и Кейн считают, что очень полезно сосредоточиться на том, что у заболевшего получается хорошо, на его сильных сторонах, и вспомнить стратегии, которые позволяют справиться со сложностями.
Терапевтические беседы и сочувствие себе
Иногда социальной поддержки и методов самопомощи бывает недостаточно, чтобы сдержать чувство вины. В этой ситуации важно иметь возможность поработать с психотерапевтом и психиатром.
«Профессионал может помочь определить триггерные моменты, которые вызывают всплеск чувства вины. При этом он поддержит вас и поможет остаться в безопасной и комфортной позиции, — объясняет Рошода Вашингтон. – Специалист поможет разобраться в изменении настроения и образа мыслей, которые часто сопровождают чувство вины, и создаст вместе с болеющим индивидуальный план работы с чувствами».
По мнению Кейн, особенно эффективным способом помощи является когнитивно-бихевиоральная терапия, которая учит распознавать и изменять паттерны негативных мыслей. Но все же самый эффективный, по словам специалиста, способ справиться с чувством вины – это относиться с сочувствием и состраданием к самому себе. Так, как вы бы относились к кому-нибудь другому в тяжелой жизненной ситуации.
«Профессионал может помочь определить триггерные моменты, которые вызывают всплеск чувства вины. При этом он поддержит вас и поможет остаться в безопасной и комфортной позиции, — объясняет Рошода Вашингтон. – Специалист поможет разобраться в изменении настроения и образа мыслей, которые часто сопровождают чувство вины, и создаст вместе с болеющим индивидуальный план работы с чувствами».
По мнению Кейн, особенно эффективным способом помощи является когнитивно-бихевиоральная терапия, которая учит распознавать и изменять паттерны негативных мыслей. Но все же самый эффективный, по словам специалиста, способ справиться с чувством вины – это относиться с сочувствием и состраданием к самому себе. Так, как вы бы относились к кому-нибудь другому в тяжелой жизненной ситуации.