Во время работы с родителями детей с ДЦП я регулярно сталкиваюсь с вопросами о приобретении и использовании технических средств реабилитации. И оказывается, что само принятие решение о готовности использовать дополнительные средства вроде вертикализатора, коляски, ходунков или тростей требует куда больше эмоциональных и иных ресурсов, чем дальнейшие технические вопросы по выбору модели, покупке и настройке.
Разговор о дополнительных технических средствах может начинаться с рекомендаций специалистов потому, например, что ребенок плохо сидит в стульчике для кормления, или ему нужна какая-либо поддержка, чтобы быть более самостоятельным, или кто-то из врачей рекомендует использовать вертикализатор.
Казалось бы, дальше следует понятный маршрут: выбор модели, оформление документов – если ТСР (техническое средство реабилитации предоставляется государством по ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), поиск средств или фонда, который поможет с приобретением и т.д. Все это может занимать до полугода.
Однако значительно более сложным и порой длительным этапом является этап принятия решения. Он неразрывно связан с постановкой цели. Зачем нам нужно то или иное ТСР? Что мы хотим улучшить с помощью коляски или вертикализатора? Это связано с нашими мыслями и страхами. Большинству родителей страшно начать использовать коляску активного типа. Страшно перестать водить ребенка за руку и начать пользоваться ходунками.
К сожалению, на этом этапе семья как правило оказывается один на один со своими страхами и сомнениями. Врачи в поликлинике могут лишь сказать о необходимости использования какого-либо ТСР – но часто они не в состоянии ответить на вопросы, которые возникают у родителей при принятии такого решения.
Эта ситуация похожа на айсберг, где верхняя часть над водой – это:
А подводная, самая большая часть айсберга – это размышления при принятии решения, оценка, зачем конкретно вашей семье нужно ТСР, какого результата вы хотите добиться.
При использовании ТСР возможны разные цели. Мы разделим их на три блока.
Определившись с целью, вам будет значительно легче принять сам факт, что в дальнейшем ребенок будет пользоваться неким техническим средством – ведь в любом случае оно будет работать на улучшение его качества жизни.
Казалось бы, дальше следует понятный маршрут: выбор модели, оформление документов – если ТСР (техническое средство реабилитации предоставляется государством по ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), поиск средств или фонда, который поможет с приобретением и т.д. Все это может занимать до полугода.
Однако значительно более сложным и порой длительным этапом является этап принятия решения. Он неразрывно связан с постановкой цели. Зачем нам нужно то или иное ТСР? Что мы хотим улучшить с помощью коляски или вертикализатора? Это связано с нашими мыслями и страхами. Большинству родителей страшно начать использовать коляску активного типа. Страшно перестать водить ребенка за руку и начать пользоваться ходунками.
К сожалению, на этом этапе семья как правило оказывается один на один со своими страхами и сомнениями. Врачи в поликлинике могут лишь сказать о необходимости использования какого-либо ТСР – но часто они не в состоянии ответить на вопросы, которые возникают у родителей при принятии такого решения.
Эта ситуация похожа на айсберг, где верхняя часть над водой – это:
- выбор ТСР,
- поиск фонда,
- сбор средств,
- заказ ТСР,
- настройка.
А подводная, самая большая часть айсберга – это размышления при принятии решения, оценка, зачем конкретно вашей семье нужно ТСР, какого результата вы хотите добиться.
При использовании ТСР возможны разные цели. Мы разделим их на три блока.
- Профилактика вторичных осложнений – таких как контрактуры, деформация стоп, вывих тазобедренного сустава, сколиоз, различные нарушения работы внутренних органов и др.
- Облегчение ухода и безопасность лица, которое осуществляет уход. Когда мы перемещаем на руках ребенка, который уже довольно много весит, мы травмируем свою спину, а также рискуем травмировать того, кому мы помогаем.
- Максимальная активность и самостоятельность пациента. Например, если раньше человеку для перемещения постоянно была нужна помощь сопровождающего, то с помощью активной коляски или коляски с электроприводом он может самостоятельно перемещаться в школе, на улице и чувствовать себя более самостоятельным.
Определившись с целью, вам будет значительно легче принять сам факт, что в дальнейшем ребенок будет пользоваться неким техническим средством – ведь в любом случае оно будет работать на улучшение его качества жизни.