Масштабная научная работа, в которой ученые буквально по полочкам разложили многочисленные методики, используемые сегодня при ДЦП, стала незаменимым инструментом для специалистов, родителей, благотворителей и всех, кто серьезно занимается темой церебрального паралича. Разбираемся, что из себя представляет «Систематический обзор программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом», опубликованный исследовательской группой под руководством профессора Ионы Новак (Университет Сиднея, Австралия), как он создавался и зачем он нужен.
Кто такая Иона Новак?
Если кратко, то это профессор из Австралии, которая всю свою жизнь посвятила тому, чтобы улучшить качество жизни людей с ДЦП. Она начинала как эрготерапевт, а сейчас занимается масштабной исследовательской работой, чтобы находить наиболее эффективные методы работы с симптомами церебрального паралича.
Более 25 лет профессор Иона Новак руководит Исследовательским институтом Альянса церебрального паралича на базе Центра мозга Сиднейского университета (Австралия).
Иона Новак является соавтором более 100 публикаций, а также возглавляет исследовательскую группу, которая работает над созданием и обновлением самого масштабного труда по ДЦП – «Систематического обзора программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом».
На нашем портале опубликовано эксклюзивное интервью Ионы Новак, которое она дала специально благотворительному фонду «Весна».
Более 25 лет профессор Иона Новак руководит Исследовательским институтом Альянса церебрального паралича на базе Центра мозга Сиднейского университета (Австралия).
Иона Новак является соавтором более 100 публикаций, а также возглавляет исследовательскую группу, которая работает над созданием и обновлением самого масштабного труда по ДЦП – «Систематического обзора программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом».
На нашем портале опубликовано эксклюзивное интервью Ионы Новак, которое она дала специально благотворительному фонду «Весна».
Что такое «Систематический обзор программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом»?
Систематический обзор – это единый труд, в котором проанализированы результаты всех качественных научных и медицинских исследований последних лет, связанных с церебральным параличом.
Для профессионалов и родительского сообщества это важнейший источник информации об эффективности существующих методов помощи детям с ДЦП. По всему миру специалисты, работающие с ДЦП, используют этот обзор как своеобразную энциклопедию: с его помощью они могут выбрать наиболее эффективные способы помочь пациентам.
Для профессионалов и родительского сообщества это важнейший источник информации об эффективности существующих методов помощи детям с ДЦП. По всему миру специалисты, работающие с ДЦП, используют этот обзор как своеобразную энциклопедию: с его помощью они могут выбрать наиболее эффективные способы помочь пациентам.
Как долго такой обзор остается актуальным? Ведь наука не стоит на месте.
Нынешний систематический обзор был опубликован в 2020 году, предыдущий – в 2013 году. Скорее всего, через два-три года выйдет новый, актуализированный обзор.
Поскольку исследования продолжаются, данные о различных методах могут меняться, а также могут появляться принципиально новые методики. Соответственно, примерно каждые пять лет имеет смысл публиковать новый обор, в котором будут проанализированы самые свежие данные.
Поскольку исследования продолжаются, данные о различных методах могут меняться, а также могут появляться принципиально новые методики. Соответственно, примерно каждые пять лет имеет смысл публиковать новый обор, в котором будут проанализированы самые свежие данные.
Что такое система «Светофор»?
Ключевое место в систематическом обзоре занимает большая инфографика, на которой собраны все известные методики профилактики и помощи при ДЦП. Выглядит это как система координат, в нижней части которой собраны красные круги, в середине – желтые, в верхней – зеленые. Каждый круг – это конкретная методика. Размер круга зависит от количества и масштаба исследований, которые были посвящены этой методике. Цвет, как можно догадаться, говорит о степени ее доказанной эффективности.
Вмешательства, обозначенные зеленым цветом, — это методы, которые доказали свою эффективность в клинических испытаниях, их можно использовать. Обозначенные красным, напротив, являются не лучшим выбором, они либо бесполезны, либо имеют отрицательные побочные эффекты для ребенка. Такие методы использовать не нужно.
Вмешательства, обозначенные зеленым цветом, — это методы, которые доказали свою эффективность в клинических испытаниях, их можно использовать. Обозначенные красным, напротив, являются не лучшим выбором, они либо бесполезны, либо имеют отрицательные побочные эффекты для ребенка. Такие методы использовать не нужно.
Могут ли методики менять свое место в «Светофоре»?
Да. Самое «подвижное» поле – это методики, закодированные желтым. Скорее всего, с появлением новых исследований «желтые» методики рано или поздно будут перемещаться в зеленое или красное поле инфографики – а пока данных недостаточно, чтобы однозначно оценить их эффективность. Смысл «желтой зоны» авторы исследования формулируют так: возможно, тот или иной метод стоит попробовать, но обязательно нужно проверить, помогает ли это конкретному ребенку.
Кому нужен такой систематический обзор?
Всем, кто связан с темой ДЦП: врачам и другим специалистам, родителям детей с церебральным параличом, некоммерческим организациям, которые работают в этой области.
Специалистам обзор дает инструмент для навигации, чтобы делать выбор, какие методики стоит рекомендовать и пробовать пациентам. Родители благодаря обзору имеют карту с индикаторами, что работает, а что нет. Часто родители руководствуются эмоциональными отзывами других семей о разных методах – обзор помогает объективно оценить, стоит ли тратить ресурсы семьи – не только финансовые, но временные, эмоциональные – на ту или иную методику.
Специалистам обзор дает инструмент для навигации, чтобы делать выбор, какие методики стоит рекомендовать и пробовать пациентам. Родители благодаря обзору имеют карту с индикаторами, что работает, а что нет. Часто родители руководствуются эмоциональными отзывами других семей о разных методах – обзор помогает объективно оценить, стоит ли тратить ресурсы семьи – не только финансовые, но временные, эмоциональные – на ту или иную методику.
Зачем обзор некоммерческим организациям?
Для некоммерческих организаций данные обзора – это инструмент, который поможет, например, определить, стоит ли благотворительному фонду собирать средства на лечение, которое не имеет доказанной эффективности.
А если речь идет о системной работе, то НКО могут опираться на данные обзора, чтобы продвигать на уровне государства именно те методы, которые доказанно эффективно меняют качество жизни детей с ДЦП.
Если некоммерческая организация ведет образовательные проекты для специалистов, то обзор команды Ионы Новак – это «шпаргалка», чтобы понимать, на каких методиках стоит сосредоточиться, чему учить специалистов, а какие методы, на сегодня популярные среди родителей и некоторых специалистов, напротив, стоит исключить и не распространять информацию о них.
А если речь идет о системной работе, то НКО могут опираться на данные обзора, чтобы продвигать на уровне государства именно те методы, которые доказанно эффективно меняют качество жизни детей с ДЦП.
Если некоммерческая организация ведет образовательные проекты для специалистов, то обзор команды Ионы Новак – это «шпаргалка», чтобы понимать, на каких методиках стоит сосредоточиться, чему учить специалистов, а какие методы, на сегодня популярные среди родителей и некоторых специалистов, напротив, стоит исключить и не распространять информацию о них.
Такой обзор может как-то изменить систему помощи детям с ДЦП?
Да. Например, как рассказывает профессор Новак, в Австралии именно благодаря обзору и наглядной «светофорной» системе выявили области, где еще много белых пятен и неопределенности – они станут предметом для новых исследований.
Кроме того, такой обзор может стать опорой при распределении квот и других ресурсов государственной системы здравоохранения и социальной защиты – ведь в обзоре дана объективная оценка степени эффективности того или иного метода.
Кроме того, такой обзор может стать опорой при распределении квот и других ресурсов государственной системы здравоохранения и социальной защиты – ведь в обзоре дана объективная оценка степени эффективности того или иного метода.
Где можно ознакомиться с самим обзором?
На русский язык систематический обзор был полностью переведен благотворительным фондом «Обнаженные сердца». С разрешения авторов исследования и в соответствии с лицензией The Creative Commons license перевод опубликован на сайте фонда.