Постуральный менеджмент 24/7.
Постуральный менеджмент

Программа постурального менеджмента (ППМ) — это комплекс системных вмешательств, который включает в себя дневное и ночное управление позами детей и взрослых с двигательными нарушениями. Все вмешательства направлены на организацию поддержания корректной (правильной) позы.

Общая цель этих вмешательств заключаются в том, чтобы улучшить качество жизни пациента и его семьи, а именно:

• улучшить функциональность и коммуникацию в положениях сидя, стоя и лежа;
• обеспечить максимальный комфорт;
• расширить возможности человека для выполнения желаемой роли и занятий в выбранной среде;
• снизить нагрузку на ухаживающего.

Объем и перечень вмешательств зависит от поставленных целей. Соответственно, если нарушены все позы – программа постурального менеджмента отражает организацию поз в течение всех суток, то есть 24/7.

ПРЕИМУЩЕСТВА ДЛЯ СЕМЬИ

Семьи, которые используют программу постурального менеджмента, имеют значительные преимущества. Можно выделить несколько групп положительных факторов.

Преимущества для физического здоровья:

• отсутствие или снижение рисков деформаций тела;
• отсутствие или снижение боли;
• улучшение контроля позы;
• снижение утомляемости;
• улучшение качества и продолжительности сна;
• облегчение ухода, в том числе гигиенического.

Психологические и социальные преимущества:

• снижение возбуждения;
• уменьшение трудного поведения;
• улучшение коммуникации;
• увеличение социальных контактов;
• улучшение психологического состояния пациента и его семьи.

Преимущества для самообслуживания:

• сохранение и развитие возможности и способности в самообслуживании;
• поддержка максимальной независимости пациента от внешней помощи.

Дополнительные преимущества для обучения и когнитивной сферы:

• увеличение время обучения;
• улучшение способности к концентрации внимания;
• более успешное обучение.

Экономические преимущества:

• отсутствует или снижается потребность в хирургическом вмешательстве;
• уменьшается прием лекарственных препаратов;
• снижается потребность в обращении в медицинские организации за консультациями;
• снижается или отсутствует потребность в медицинских процедурах.

УЧАСТНИКИ ПРОГРАММЫ ПОСТУРАЛЬНОГО МЕНЕДЖМЕНТА

Основными заинтересованными в результате использования программы постурального менеджмента участниками являются следующие группы.

1. Взрослый или ребенок с ограниченными возможностями и лица, участвующие в уходе за ними.
2. Практикующие врачи и иные специалисты, которые назначают, обеспечивают и контролируют вмешательство (например, эрготерапевт и/или физический терапевт).
3. Поставщики услуг, которые предоставляют, устанавливают и обслуживают технологии и оборудование, являющееся неотъемлемой частью программ постурального менеджмента (например, поставщики ТСР).
4. Производители вспомогательных технологий, включая технические средства реабилитации. Являясь специалистами в данной сфере, они могут предлагать свои собственные инструменты оценки нарушений и потребностей клиента, услуги по подбору, настройке и эксплуатации устройств, а также их замене и ремонту.
5. Государственные институты, которые регулируют процесс закупок услуг, ресурсов и технологий, связанных в итоге с возможностью реализации программ по постуральному менеджменту.
6. В некоторых случаях — благотворительные фонды и другие некоммерческие организации, которые финансируют закупку ТСР в случае, если невозможно приобретение оборудования по ИПРА.

КОМУ НЕОБХОДИМО ПРИМЕНЕНИЕ ПРОГРАММЫ ПОСТУРАЛЬНОГО МЕНЕДЖМЕНТА

Программа постурального менеджмента необходима для людей, чье положение тела в течение дня и ночи ограничено или нарушено, в особенности для людей с нарушениями подвижности при заболеваниях, которые затрудняют правильное позиционирование.

Церебральный паралич (ДЦП). Дети с ДЦП часто имеют нарушения в двигательных функциях, что требует постоянного контроля их позы для предотвращения деформаций позвоночника, тазобедренных и коленных суставов, а также для поддержания дыхательной функции. Постуральный менеджмент помогает улучшить общую осанку и предотвратить прогрессирование контрактур, улучшая качество жизни и функциональную активность ребенка с церебральным параличом.

Спинальная травма или паралич. Люди с повреждениями спинного мозга нуждаются в постоянном мониторинге их позы, чтобы предотвратить развитие пролежней, мышечных атрофий и суставных контрактур. Правильное распределение нагрузки и использование вспомогательных средств для стояния или сидения также играют важную роль в поддержании физической активности.

Рассеянный склероз (РС). Пациенты с РС сталкиваются с нарушениями координации, мышечной слабостью и утомляемостью, что может повлиять на способность поддерживать правильное положение тела. Постуральный менеджмент помогает снизить физическую нагрузку на суставы и мышцы, предотвращая их дальнейшее повреждение и деформацию.

Остеопороз и артрит. У людей с остеопорозом или различными формами артрита кости становятся более хрупкими, а суставы — подвержены воспалению и боли. Неправильная поза или несоразмерное распределение нагрузки может привести к дополнительным травмам и ухудшению состояния. Постуральный менеджмент помогает распределить вес и снизить нагрузку на пораженные суставы, что способствует уменьшению болевых ощущений и предотвращению травм.

Инсульт. После инсульта многие пациенты имеют парезы или параличи, что влияет на их способность поддерживать правильное положение тела. Постуральный менеджмент используется для предотвращения контрактур, улучшения кровообращения и дыхания, а также для поддержания активности в восстановительный период.

Болезни дыхательной системы (например, ХОБЛ, астма).Пациенты с хроническими заболеваниями легких могут испытывать трудности с дыханием в определенных позах. Применение правильного позиционирования помогает улучшить вентиляцию легких и предотвратить затруднения в дыхании.

Ампутации. У людей после ампутаций, особенно в случае ампутаций нижних конечностей, важно поддерживать правильное положение тела для улучшения реабилитации. Это включает в себя использование специализированных ортезов, колясок, а также практики стояния с поддержкой.

Дегенеративные заболевания (например, болезнь Паркинсона, СМА). Пациенты с нервно-мышечными заболеваниями, такими как болезнь Паркинсона или спинальная мышечная атрофия, также часто испытывают трудности с поддержанием правильной позы из-за мышечной слабости и нарушения координации. Постуральный менеджмент помогает улучшить стабильность и мобилизацию пациента.

Дети и взрослые с нарушениями развития. Постуральный менеджмент также может быть полезен для людей с различными заболеваниями и нарушениями развития, такими как миопатии, синдромы хромосомных нарушений или умственная отсталость, при которых важно следить за правильной позой для улучшения физического и психоэмоционального состояния.

Эти диагнозы требуют персонализированного подхода в организации постурального менеджмента, с учетом уровня подвижности пациента и его медицинских потребностей. Постоянное использование соответствующих техник и технологий помогает значительно улучшить состояние пациентов и снизить риск осложнений.

КТО ОСУЩЕСТВЛЯЕТ ПОСТУРАЛЬНЫЙ УХОД

Осуществление программ постурального менеджмента возлагается на семьи и других лиц, которые выполняют ту или иную роль в уходе за человеком с двигательными нарушениями. Таким образом, участниками постурального ухода могут быть не только ухаживающие родственники, но и специалисты медицинских, образовательных и других организаций, которые проводят с пациентом какое-то количество времени.

Управление позой в течение 24 часов в сутки в значительной степени зависит от командного подхода, когда все причастные к этому придерживаются соблюдения постурального режима, отраженного в постуральной карте.
Тем не менее важно понимать, что именно семья является основным проводником программы постурального менеджмента. И все специалисты, участвующие в составлении, внедрении и мониторинге программы, должны осознавать, что от того, как семья будет готова внедрять и выполнять программу, зависит результат внедрения.

ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ КОМПЕТЕНЦИИ СПЕЦИАЛИСТА ПО ПОСТУРАЛЬНОМУ МЕНЕДЖМЕНТУ

Профессиональные компетенции специалиста по постуральному менеджменту включают широкий спектр навыков и знаний, которые обеспечивают эффективную поддержку пациентов с нарушениями подвижности и другими функциональными ограничениями. Эти компетенции можно условно разделить на несколько ключевых областей.

Клинические компетенции
Специалист должен обладать глубокими знаниями в области анатомии, физиологии и биомеханики, чтобы оценивать состояние опорно-двигательного аппарата пациента и разрабатывать индивидуализированные планы постурального менеджмента. Это включает умение диагностировать проблемы, такие как риск деформаций, боли или нарушение функций дыхания и глотания, а также навыки корректировки позы пациента в зависимости от его потребностей. Неотъемлемой частью является знание современных технологий, включая использование специализированных подушек, вертикализаторов, кресел и других приспособлений.

Аналитические компетенции
Специалист должен уметь анализировать данные, собранные во время оценки пациента, включая результаты инструментальных исследований, наблюдений и обратной связи от пациента или его семьи. Это включает способность выявлять причины проблемы, прогнозировать развитие состояния и корректировать планы вмешательств в зависимости от прогресса или изменения состояния пациента.

Коммуникативные и образовательные навыки
Эффективное взаимодействие с пациентами, их семьями и другими членами междисциплинарной команды играет ключевую роль. Специалист должен уметь объяснить цели и методы постурального менеджмента доступным языком, мотивировать пациента и его окружение к активному участию в программе, а также обучать правильному использованию оборудования. Образовательная работа может включать проведение тренингов и предоставление инструкций по уходу за маломобильными людьми в домашних условиях.

Этические и юридические компетенции
Специалист обязан соблюдать принципы медицинской этики, уважая автономию пациента, его достоинство и конфиденциальность. Это также включает знание и соблюдение правовых норм, связанных с ведением документации, обеспечением безопасности пациента и использованием медицинских устройств.

Лидерские качества
Ведение сложных программ постурального менеджмента требует навыков лидерства и координации, особенно в условиях работы в междисциплинарной команде. Специалист должен быть способен принимать обоснованные решения, распределять обязанности и контролировать ход выполнения программы как в процессе взаимодействия с коллегами, так и с пациентами и их родственниками.

Постоянное развитие
Неотъемлемой частью профессиональной деятельности является стремление к постоянному обучению и совершенствованию. Это включает участие в специализированных курсах, чтение научной литературы и участие в конференциях для поддержания компетенций на современном уровне.
Специалист по постуральному менеджменту — это не только профессионал, обладающий глубокими знаниями в области физиологии и эргономики, но и человек, который играет ключевую роль в поддержании и улучшении здоровья пациентов. Он является внимательным наставником, который сопровождает пациента на пути к восстановлению или поддержанию оптимального физического состояния, стратегом, разрабатывающим индивидуальные программы постуральной поддержки, и защитником интересов пациента.
Его задача — не просто предложить решения текущих проблем, но и обеспечить такой уровень поддержки, который позволит улучшить качество жизни и сохранить здоровье пациента на долгосрочную перспективу, минимизируя возможные осложнения и создавая условия для максимального комфорта. Поэтому необходимо постоянно повышать знания и совершенствовать навыки.

КОМПОНЕНТЫ ПРОГРАММЫ ПОСТУРАЛЬНОГО МЕНЕДЖМЕНТА

Компонентами такой программы могут быть комбинации терапевтических и реабилитационных вмешательств, а также вспомогательные технологии, меры по обустройству пространства, содействие в обеспечении доступной среды, техническими средства реабилитации, помощь с юридическим сопровождением для обеспечения ими семей за счет средств бюджета.

Обязательными компонентами программ постурального менеджмента являются:
постановка целей и задач программы постурального менеджмента;

• подбор постурального режима для пациента и оформление постуральной карты;
• подбор вспомогательных технологий, которые позволят поддерживать корректную (правильную) позу;
• обучение пациента и его семьи и всех участвующих в уходе лиц необходимым элементам программы для сохранения возможности полноценного ее выполнения (например, использованию постуральной карты);
• контроль за эффективностью применения постуральной программы в семье — достижение поставленных целей.

ЭТАПЫ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ ПОСТУРАЛЬНОГО МЕНЕДЖМЕНТА

Процесс коррекции деструктивной позы можно условно разделить на четыре больших этапа, которые позволяют систематически подойти к решению проблемы. Каждый из этих этапов адаптируется под конкретные потребности пациента, учитывая его возраст, состояние здоровья, образ жизни и другие индивидуальные факторы.

Первый этап — это максимально полный сбор анамнеза. На этом этапе специалист собирает информацию о медицинской истории пациента, текущем состоянии опорно-двигательного аппарата и особенностях его позы. Оцениваются влияние имеющихся нарушений на качество жизни человека, а также выявляются сопутствующие факторы, такие как хронические боли, ограничение подвижности или функциональные нарушения. На основе этой информации формируются цели постуральногоменеджмента и проводится предварительный подбор вмешательств. Эти вмешательства могут включать как использование технических средств, так и рекомендации по физической активности или изменению бытовых привычек.

Второй этап подразумевает уточнение и детализацию плана вмешательств. На этом этапе специалист детально описывает каждый элемент программы: от выбора постуральной поддержки, такой как специализированные кресла или ортопедические матрасы, до рекомендаций по регулярным упражнениям и техникам расслабления. План строится с учетом возможностей маломобильного человека и его окружения, а также доступности ресурсов, необходимых для реализации рекомендаций.

Третий этап направлен на разработку постуральной карты — документа, который систематизирует все аспекты программы. Карта включает план действий, конкретные рекомендации для пациента и его семьи, а также указания по интеграции этих изменений в повседневную жизнь. Важно, чтобы постуральная карта была не просто теоретическим документом, а рабочим инструментом, который семья и пациент могут использовать в своей повседневной практике. На этом этапе нередко требуется тесное взаимодействие с семьей пациента для обеспечения их вовлеченности и понимания целей программы.

Второй и третий этапы часто реализуются параллельно, так как уточнение вмешательств и разработка карты взаимосвязаны. Это позволяет быстро вносить изменения в программу, если возникают новые обстоятельства или дополнительная информация.

Четвертый этап — мониторинг внедрения постуральной программы. На этом этапе оценивается эффективность реализации плана: проводятся контрольные встречи, собираются данные о состоянии пациента и его прогрессе. Если возникают трудности или ожидаемые результаты не достигаются, программа корректируется. Этот этап также включает контроль достижения поставленных целей, анализ их соответствия текущим потребностям пациента и принятие решения о дальнейшем продолжении или завершении программы.
Каждый из этих этапов играет важную роль в обеспечении успешной коррекции позы, помогая пациенту не только улучшить физическое состояние, но и адаптировать изменения в привычную повседневную жизнь.

ВЕДЕНИЕ ДОКУМЕНТАЦИИ

Клиническая документация является ключевым инструментом для планирования, реализации и оценки программ постурального менеджмента. Правильное ведение документации позволяет не только отслеживать состояние пациента и эффективность мероприятий, но и обеспечивает согласованность работы всех участников междисциплинарной команды.

Сбор анамнеза и проведение оценки является первичным этапом. Это включает подробное описание диагноза, истории заболевания и текущего функционального состояния пациента. Особое внимание уделяется осанке, подвижности, состоянию суставов и мягких тканей, а также рискам возникновения осложнений, таких как пролежни или контрактуры. Эти данные становятся основой для разработки индивидуального плана вмешательств, в котором четко формулируются цели. Они должны быть конкретными, измеримыми, реалистичными и иметь временные рамки.

План вмешательств описывает, какие технологии и методы будут использованы для поддержания и коррекции позы пациента. Это могут быть специализированные кресла, подушки, матрасы или вертикализаторы. Также фиксируется режим применения данных средств и указания по их настройке. Рекомендации для опекунов/родственников и ухаживающих детализируются, чтобы обеспечить соблюдение плана в домашних условиях.

Регулярная оценка эффективности программы — неотъемлемая часть документации. Здесь фиксируются изменения в состоянии пациента: улучшение подвижности, снижение уровня боли или предотвращение дальнейших деформаций. Эти данные анализируются специалистами, что позволяет своевременно вносить изменения в план.

Электронные медицинские записи стали важным инструментом современного ведения документации. Они упрощают процесс обновления данных, позволяют быстро делиться информацией между членами команды и использовать аналитические инструменты для отслеживания динамики. При этом обеспечение конфиденциальности и соблюдение юридических норм остаются приоритетом.

Этические и юридические аспекты ведения клинической документации основываются на принципах прозрачности, конфиденциальности и правового соответствия. Ведение документации должно обеспечивать полноту и точность записей, отражая все этапы взаимодействия с пациентом, включая оценки, рекомендации, вмешательства и согласие на процедуры. Это необходимо не только для обеспечения высокого уровня ухода, но и для защиты прав пациента и медицинского персонала в случае возможных споров.

С этической точки зрения, хранение информации должно соответствовать принципу конфиденциальности, исключая распространение личных данных без разрешения. Также важно фиксировать информированное согласие пациента или его законных представителей, что подтверждает их осведомленность о целях и рисках вмешательств. Юридически обязательным является соответствие документации установленным стандартам, таким как требования к медицинским записям в рамках национального регулирования. Неполные или неправильно оформленные записи могут стать причиной административных или юридических проблем, а также негативно сказаться на качестве оказываемой помощи. Таким образом, грамотное ведение документации является ключевым элементом профессиональной ответственности в постуральном менеджменте.

Документация также имеет значение для научных исследований и совершенствования практики постурального менеджмента. Она помогает выявлять успешные подходы и распространять опыт работы с пациентами. Таким образом, качественное ведение записей является залогом эффективности помощи и основой для развития данной области медицины.

Цель данного этапа — сформировать представление о потребностях пациента и его семьи с точки зрения программы постурального менеджмента, а также выделить основные цели, которые будут решаться в процессе работы с данной семьей.

Это включает не только анализ текущих физических и медицинских показателей, но и учет психологических, бытовых и социальных факторов, которые могут влиять на успех программы. На данном этапе специалисту важно не просто выявить проблемы, с которыми сталкивается пациент, но и понять ожидания семьи, их ресурсы и готовность к сотрудничеству.

Одним из ключевых аспектов является формулирование основных целей, которые необходимо достичь в процессе работы. Эти цели должны быть реалистичными, измеримыми и соответствовать как краткосрочным, так и долгосрочным интересам пациента. Например, это может быть улучшение уровня комфорта, предотвращение прогрессирования нарушений, повышение уровня самостоятельности пациента или снижение нагрузки на семью.
Кроме того, на этом этапе специалист выявляет потенциальные барьеры, которые могут осложнить выполнение программы, и разрабатывает стратегии их преодоления. Это может быть нехватка времени у членов семьи, ограниченность финансовых ресурсов или недостаточная осведомленность об особенностях постурального менеджмента.

Таким образом, данный этап служит основой для дальнейшей работы, позволяя не только обозначить направления коррекции, но и построить взаимопонимание и доверие между специалистом, пациентом и его близкими.

Задачи данного этапа:

• выявление запроса, выявление потребностей пациента и его семьи;
• сбор анамнеза;
• проведение необходимых измерений для оценки осанки;
• оценка имеющегося оборудования (ТСР и иных вспомогательных средств), окружающей среды;
• постановка, согласование целей;
• планирование будущих вмешательств;
• предварительное определение ТСР и вспомогательного оборудования.

На этом этапе специалист по постуральному менеджменту определяет ресурсы и дефициты человека в принимаемых им в течение суток позах, чтобы выявить потребности пациента и его семьи, а именно:

• определяет возможности пациента к поддержанию правильной, безопасной и функциональной позы и выявляет ограничения, которые препятствуют поддержанию такой позы;
• исследует достаточность (разнообразие, соответствие активностям) принимаемых поз и определяет «недостающие» варианты поз;
• проводит оценку существующих средств и приспособлений, с помощью которых организовываются позы пациента, и выявляет потребность в них;
• оценивает среду, в которой находится пациент с точки зрения возможности перемещения в ней (дом, учебное заведение, работа, учреждения здравоохранения, транспорт и т.д.);
• оценивает возможности семьи, включая количество ухаживающих, материальное положение, и другие ресурсы и дефициты, которые могут так или иначе повлиять на составление и внедрение программы постурального менеджмента, при этом обязательно учитывается культурный контекст семьи.

ОБРАЩЕНИЕ ПАЦИЕНТА И ЕГО СЕМЬИ К СПЕЦИАЛИСТУ ПО ПОСТУРАЛЬНОМУ МЕНЕДЖМЕНТУ

Обращение пациента и его семьи за консультацией по коррекции позы в рамках программы постурального менеджмента может быть инициировано как самой семьей, так и разными медицинскими специалистами или реабилитологами, а также специалистами в социальной сфере.

Так как в России на данный момент о таком направлении функциональной реабилитации как постуральный менеджмент известно мало не только обычным людям, но и специалистам в области реабилитации людей с двигательными нарушениями, то чаще всего инициатива исходит от специалистов. Как правило, это те, кто обучался постуральному менеджменту, работают с семьями, в которых есть пациенты с двигательными нарушениями, успешно применяют этот подход в своей практике, распространяют знания об этом подходе и занимаются активным выявлением семей, которым он необходим.

Преимуществом для реализации программы постурального менеджмента является проведение очных консультаций, особенно на начальном этапе, в привычной обстановке для пациента (то есть, в домашней обстановке). В зависимости от сложности потребностей оценка может занять до 2 часов.

ВЫЯВЛЕНИЕ ЗАПРОСА И ПОТРЕБНОСТЕЙ. СБОР АНАМНЕЗА

Консультация пациента начинается со сбора информации о причинах, которые побудили его прийти на консультацию.

Далее для выявления проблем, с которыми сталкивается человек во время выполнения различных действий, происходит опрос о его повседневной деятельности в области самообслуживания, продуктивной деятельности и досуге. Например, задается вопрос: «Как проходит ваш обычный день?». После этого уточняется, какие активности сейчас сложно выполнять, какие действия не приносят удовлетворения тем, как они выполняются. Записываются все перечисленные проблемы, связанные с активностями в повседневной жизни.

• Уход за собой (одевание, прием ванны, личная гигиена, прием пищи).
• Функциональная мобильность (пересаживание, перемещение внутри дома и вне дома).
• Управление в обществе (транспорт, покупки, деньги).
• Ведение домашнего хозяйства (уборка, стирка, приготовление пищи).
• Игра/обучение (навыки игры, домашние задания) для детей и подростков или работа (специальность, режим) для взрослых.
• «Тихие» увлечения (хобби, ремесла, чтение и др.)
• Активный отдых (спорт, прогулки, путешествия).
• Социальное общение (визиты, переписка, разговоры по телефону, вечеринки).

На этом этапе специалист начинает сбор информации о вторичных осложнениях и их рисках. Могут использоваться шкалы по определению рисков образования пролежней, рисков падений. Определяются риски со стороны дыхательной системы, со стороны пищеварительной системы и выделительной системы.

Чтобы выявить потребность в обучении и информировании пациента и его окружения о программах постурального менеджмента, необходимо уточнить уровень их информированности об этом и понять уровень их заинтересованности в полноценном внедрении программы постурального менеджмента в их случае.

СБОР МЕДИЦИНСКИХ И СОЦИАЛЬНЫХ ДАННЫХ

При исследовании истории болезни пациента используется метод опроса, наблюдения и изучение документов пациента. Для составления программы постурального менеджмента могут быть информативными следующие данные:

• неврологическое заключение в части нарушений, влияющих на способность человека к постуральному контролю;
• ортопедическое заключение в части описания ортопедических деформаций и назначенных ортопедических ТСР и ортопедического режима;
• снимок, описание и интерпретация рентгенографии позвоночника;
• снимок, описание и интерпретация рентгенографии тазобедренного сустава; качественный снимок тазобедренных суставов в прямой проекции позволяет высчитать индекс Реймерса — индекс смещения бедра;
• медико-логопедическое исследование при дисфагии с точки зрения аспирации и рефлюкса;
• заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) с точки зрения подбора технических средств реабилитации для обучения;
• индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) и/или копия формы 088у/6 (направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ).

А также экспертные мнения других специалистов, которые помогут составить полное представление о потребностях пациента. Например, заключение или рекомендации врача-офтальмолога, так как зрение и его поля могут быть важны при выборе активных средств реабилитации. Заключение или рекомендации психолога, так как может быть необходима оценка когнитивного состояния пациента. Заключения или рекомендации логопеда-дефектолога, врача-диетолога, эрготерапевта и др.

Инструментальная оценка
Существуют различные инструменты и методики оценки, которые играют ключевую роль в процессе определения индивидуальных потребностей пациента. Эти инструменты используются для тщательного анализа текущего состояния, позволяя специалистам разработать наиболее эффективную стратегию постурального ухода. Основной задачей таких оценок является сбор максимально точной информации о физическом состоянии пациента, его способностях к самостоятельному движению, наличии нарушений осанки или деструктивных поз, а также их влиянии на общее здоровье и качество жизни.
Методики оценки включают как визуальные наблюдения и анализ поз пациента, так и использование специальных измерительных инструментов, таких как датчики давления, системы анализа движений и программное обеспечение для моделирования позы. Эти подходы помогают выявить проблемные зоны, определить необходимость корректирующих вмешательств и оценить потенциальные риски, связанные с развитием осложнений. Кроме того, инструменты оценки позволяют определять следующие важные шаги, необходимые для обеспечения надлежащего круглосуточного постурального ухода.

Задачи проведения измерений:

• определить антропометрические данные пациента;
• определить ортопедическую асимметрию в каждом сегменте тела;
• определить, является ли асимметрия редуцируемой или нередуцируемой;

Позу человека необходимо исследовать в двух положениях: в положении лежа на спине и в положении сидя.

Важно, чтобы был использован наиболее подходящий инструмент оценки, основанный на возрасте человека и его потребностях в ежедневной деятельности.

Практикующим специалистам, работающим в одной организации, рекомендуется выбирать и применять единообразные инструменты, если таковые утверждены.

Для проведения инструментальной оценки специалисту могут понадобиться:

• бланки проводимых опросников и шкал в электронном или бумажном виде;
• мобильный телефон, который можно использовать для фотографирования;
• измерительная рулетка (мягкая и жесткая) или инфракрасный измеритель расстояния;
• гониометр.

Оценку туловища у людей со сложными деформациями удобнее проводить двум специалистам. Работа в паре позволяет одному руководить физической оценкой, в то время как другой может оказывать основную поддержку, наблюдать и записывать.

Антропометрия
Антропометрия — это процесс измерения физических размеров, массы тела человека и его отдельных частей. Эти данные играют ключевую роль в разработке и адаптации различных постуральных устройств, таких как кресла, подушки, матрасы и другие средства поддержки. Параметры антропометрии позволяют определить оптимальные размеры пространства, грузоподъемность конструкций, зазор между элементами, а также точные размеры и расположение функциональных элементов и фурнитуры. Эти измерения важны не только для обеспечения удобства и безопасности пациента, но и для предотвращения возможных проблем, связанных с неправильной посадкой или неподходящими размерами устройств, что может привести к дополнительным нагрузкам на тело или ухудшению состояния здоровья.

Для рационального подбора технического средства реабилитации, в котором человек находится в положении сидя, антропометрические измерения производятся таким же образом, то есть в положении сидя. В исключительных случаях, когда измерение в положении сидя невозможно, измерения могут проводиться в положении лежа.

Ниже представлено краткое описание ключевых измерений при антропометрии (рис. 8).Важно! Измерения проводятся без дополнительных допусков и отступов.

1. Ширина бедер: измеряется расстояние между крайними точками бедер, используйте этот показатель для определения ширины сиденья, если оно является самой широкой точкой. Чтобы дать рекомендации по размерам сиденья, к полученной величине добавляется примерно 2 см. В результате между бедром человека и боковиной кресла должно проходить не больше ладони, и проходить достаточно плотно. Если кресло-коляску предполагается использовать в холодное время года, то к расстоянию между бедрами добавляется 4–5 см, чтобы учесть толщину зимней уличной одежды.

2. Самая широкая точка (опционально): измерьте самую широкую область нижних конечностей, если она отличается от ширины бедер. Это может повлиять на ширину сиденья или стиль подлокотников.

3. Ширина груди: измерьте самую широкую точку грудной клетки чуть ниже подмышечной впадины. Это измерение может повлиять на ширину системы или ширину спины.

4. Длина голени (от пятки до впадины на задней поверхности колена): используйте этот параметр для удлинения подставки для ног и регулировки высоты сиденья. Чтобы дать рекомендации к длине подножки, нужно вычесть из длины голени толщину подушки, которая будет лежать на сиденье технического средства. Если голени разной длины, то для высоты подножки выбирается большая длина. Подножки у кресла-коляски должны быть раздельными и с возможностью регулировки длины подножки.

5. От точки опоры при сидении до колена — это измерение нужно для определения глубины сиденья. Чтобы дать рекомендации к глубине сиденья, от полученной величины вычитается примерно 2–4 см. Разница вычитаемого расстояния может зависеть от телосложения человека и угла наклона спинки. Если бедра разной длины, то для определения глубины сиденья выбирается меньшая длина.

6. От локтя до точки опоры при сидении: измеряется, когда рука согнута под углом 90⁰ в локте, а плечо находится в нейтральном положении. Измерения осуществляются слева и справа. Если измерения проводятся у человека с перекосом таза, который скорректирован подушкой, к полученному расстоянию необходимо прибавить высоту подушки, обычно около 2–3 см. И тогда на этой высоте должны быть установлены подлокотники.

7. Высота плеча определяет высоту и стиль спинки кресла — измеряется расстояние по вертикали от платформы сиденья до лопаток. Если требуется дополнительная опора для туловища, измеряется расстояние от платформы сиденья до требуемого уровня поддержки спины. Если требуется меньшая поддержка туловища, высота спинки уменьшается, чтобы повысить активность пользователя.

8. Высота головы — это измерение помогает подобрать правильную высоту подголовника, который будет обеспечивать необходимую поддержку шеи и головы, предотвращая неудобства и излишнее напряжение в области шеи. Правильная высота подголовника важна для обеспечения комфорта, особенно при длительном использовании коляски.

Эти измерения являются основой для подбора инвалидной коляски, так как каждый из этих параметров влияет на комфорт и функциональность устройства, что в свою очередь влияет на качество жизни пациента.

Инструментальные методики
Данные инструментальные методики часто используются в практике специалистов по постуральному менеджменту при оценке поз пациента. Они помогают детально анализировать различные аспекты позы, выявлять возможные отклонения и определять наиболее эффективные способы коррекции. Важно отметить, что выбор конкретных методов и инструментов зависит от нескольких факторов, таких как возраст пациента, его уровень функционирования, а также наличие определенных заболеваний или нозологии. Например, методики, используемые для детей, могут значительно отличаться от тех, что применяются для взрослых или пожилых людей, так как требуют учета специфических физиологических и анатомических особенностей.

Чтобы эффективно и безопасно использовать эти методы в своей практике, специалистам настоятельно рекомендуется проходить дополнительное обучение и совершенствование своих навыков. Такое обучение может включать как теоретические курсы, так и практические занятия, которые позволят не только ознакомиться с методиками, но и научиться их правильно применять в различных клинических ситуациях. Важно, чтобы специалисты были осведомлены о новейших подходах и технологиях в области постурального менеджмента, что поможет им повышать качество оказания помощи пациентам и улучшать результаты лечения.

Гониометрия — метод измерения диапазона движения в суставах пациента. Используется для подбора ТСР и других вспомогательных средств, мониторинга постуральных нарушений, позволяющая увидеть динамику и «красные флаги», то есть, предельные значения для принятия решений об оперативном вмешательстве.

Индекс симметрии тела Голдсмита используются для измерения формы и симметрии грудной клетки, ориентации таза и диапазона бедер взрослых пациентов с церебральным параличом.

Life Box (лайфбокс, «коробка жизни») — в норме это прямоугольное пространство между нижними ребрами и тазом, в котором находятся жизненно важные органы и происходят жизненно важные процессы (рис. 9). Определение параметров лайфбокса позволяет увидеть нарушение позы, скорректировать его и контролировать корректность позы.

Модифицированная шкала Эшворта (Modified Ashworth Scale, MAS) измеряет сопротивление во время пассивного растяжения мягких тканей и используется как простой показатель спастичности.

Модифицированная шкала Тардье (Modified Tardieu Scale, MTS) сравнивает сопротивление мышц пассивному растяжению как на медленных, так и на быстрых скоростях, чтобы учесть зависящую от скорости характеристику спастичности. MTS используется при оценке детей и считается более точным клиническим измерением спастичности, чем модифицированная шкала Эшворта.

Сегментарная оценка контроля туловища (Segmental Assessment of Trunk Control, SATCo) — инструмент оценки степени контроля туловища, который позволяет определить, в каком сегменте туловища пациент нуждается в поддержке для выполнения задач или участия в различных активностях. Процедура проведения оценки методом SATCo включает в себя поэтапное измерение семи сегментов туловища для определения оптимального уровня поддержки. Проводится у детей.

Классификация функционирования верхней конечности (Manual ability classification system, MACS) применяется у детей с ДЦП в возрасте от 4 до 18 лет. Представляет собой метод оценки того, как дети пользуются руками при манипулировании предметами в ходе повседневной деятельности. MACS нацелена на определение того уровня, который лучше всего соответствует повседневной деятельности. Различия между уровнями основаны на способности ребенка обращаться с предметами и его потребности в помощи или адаптации для выполнения определенных действий руками для выполнения повседневных активностей.

Вспомогательное оборудование
При сборе информации о технических средствах реабилитации, которыми пользуется пациент, следует учитывать пригодность существующего оборудования. Для этого нужно оценить следующие моменты:

• исправно ли ТСР, нуждается ли в починке;
• безопасно ли оно в использовании (в том числе с точки зрения рисков вторичных осложнений — травмы, пролежни и т.п.);
• получается ли в нем поддерживать правильную поз, в частности, подходит ли ТСР по размеру, имеются ли все необходимые поддержки для поддержания правильной позы;
• туторы и корсеты – выполняют ли они свою функцию.

Определяется возможность более точной настройки существующего оборудования или добавления поддержек для придания правильной позы. Замена ТСР необходима в следующих ситуациях:

• изменились антропометрические данные;
• данное ТСР невозможно настроить под потребности ребенка;
• состояние здоровья изменилось и требует другого ТСР;
• ТСР сломано и его невозможно починить.

Стоит иметь в виду, что если прогнозируется прогресс в ухудшении состояния, то и техническое средство должно подбираться с учетом возможных изменений.

Окружающая среда и ежедневные рутины
Во время сбора информации необходимо определить возможности и потребности пациента при пользовании окружающей средой — в квартире во всех ее помещениях, включая кухню, ванную и туалетную комнату, на общедомовой территории, на улице, в транспорте, в зданиях, которые необходимо посещать.
Данные собираются во время опроса или осмотра, если консультация происходит дома у пациента. Учитываются рекомендации эрготерапевта, если они есть. Информация вносится в анкету в части «Оценка домашней среды» (приложение 1).

ПРИОРИТЕТНЫЕ ЦЕЛИ, ОРИЕНТИРОВАННЫЕ НА ЧЕЛОВЕКА

После сбора анамнеза и проведения оценки и на основании ранее выявленного запроса, необходимо согласовать, уточнить и скорректировать цели. Важно установить и расставить приоритеты с учетом личностно ориентированных целей и выявленных нарушений, и согласовать их.

Специалистам, составляющим программу постурального менеджмента, рекомендуется понимать возможности пациента в принятии решений, включая его способности решать проблемы, учитывать его установки, мотивацию и предпочтения при выборе и использовании постуральной вспомогательной технологии.

Для постановки и измерения индивидуальных целей и изменения результатов может использоваться «Канадский показатель профессиональной результативности (COPM): протокол для измерения самооценки человеком изменений в производительности с течением времени» (Mortenson et al., 2007; Reid et al., 2002; Rigby et al., 2009). Но для корректного использования этого инструмента специалистам нужно пройти специальное обучение.

Нет однозначных доказательств эффективности этого инструмента для 24-часового позиционирования, однако:

• он ориентирован на индивидуальный подход к постановке целей;
• постановка целей осуществляется в тесном сотрудничестве с пациентом;
• результаты достижения целей оцениваются самим пациентом на основе его личного восприятия изменений или достижения цели, а потому его вовлеченность в достижении результатов значительно возрастает.

Рекомендуется формулировать цели согласно методу SMART, то есть цели должны быть:

• Specific — конкретными
• Measurable — измеримыми
• Achievable — достижимыми
• Relevant — актуальными/значимыми
• Time-bound — ограниченными по времени

Цели могут быть даны в виде описания или в виде цифрового сравнения. Например: «Через две недели И. сидит за рабочим столом дольше на 30 минут, что позволяет ему работать на компьютере достаточное время. И. определяет свое состояние во время работы как более стабильное, комфортное и функциональное».

Количество поставленных целей должно быть разумным. Но специалист всегда исходит из общего представления о том, что комплекс целей направлен на повышение качества жизни человека и его семьи.

Цели должны быть сформулированы и письменно зафиксированы. Согласие должно быть подписано всеми сторонами. Поставленные цели определяют, какие вмешательства необходимо провести.

ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ТСР И ВСПОМОГАТЕЛЬНОГО ОБОРУДОВАНИЯ

На первом этапе специалист может дать предварительные рекомендации, которые впоследствии будут дополнены или скорректированы при составлении программы постурального менеджмента. Это может быть список ТСР и вспомогательного оборудования, рекомендации по профилактики рисков осложнений и др.
К документации этапа I относится следующее (шаблоны этих документов можно найти в приложении 1):

• протокол первичного приема;
• анкета антропометрических измерений;
• оценка позы лежа без коррекции;
• оценка позы сидя в кресле-коляске/на стуле;
• сегментарная оценка контроля корпуса (SATCo);
• оценка технических средств реабилитации (ТСР);
• программа постурального менеджмента.

Планирование вмешательств начинается на первом этапе и продолжается на втором. После завершения оценки и постановки целей важно определить, какие вмешательства нужны и к каким источникам финансирования можно получить доступ для их реализации.

Цель этапа планирования вмешательств — достижение поставленных целей.

Вмешательства могут включать в себя:

• планирование дальнейших этапов работы с семьей;
• организацию и/или коррекцию позы для разных активностей и отдыха;
• подбор и настройку ТСР (вид, не конкретную модель) и вспомогательных средств;
• план действий, направленных на получение ТРС от государства или из других источников;
• рекомендации по изменению домашней среды;
• информирование родителей о важности постурального менеджмента и ключевой роли семьи в процессе его организации в режиме 24/7;
• обучение родителей и ухаживающих основам позиционирования и перемещений;
• составление постуральной карты и др.

Вмешательство включает описание выявленной проблемы и ожидаемых преимуществ после его проведения, указываются сроки, кратность и другие необходимые параметры вмешательства.

Важно! При планировании любого вмешательства всегда следует учитывать факторы риска:

• деформации тела;
• боль;
• риски со стороны органов дыхания, в том числе потенциальный риск удушья;
• целостность кожи;
• рефлюкс и риск аспирации;
• активные движения, которые могут привести к травме, падению;
• риски переохлаждения или перегрева.

Программа постурального менеджмента будет включать в себя эти вмешательства, поэтапный план их выполнения и форму контроля достижения поставленных целей.

Утвержденного или общепринятого образца описания плана вмешательств нет, можно использовать форму бланка «Вмешательства для достижения целей» (приложение 1), которую используют в своей работе авторы данного руководства. Заполнение таблицы обеспечивает четкое понимание клинических рассуждений специалиста.

ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА РЕАБИЛИТАЦИИ

Технические средства реабилитации (ТСР) играют ключевую роль в реализации программы постурального менеджмента, являясь одной из основных составляющих, которые позволяют эффективно и грамотно организовать позу маломобильного ребенка или взрослого. Правильный выбор ТСР имеет огромное значение для поддержания удобного и безопасного положения тела.
Чтобы адекватно подобрать и правильно использовать ТСР, необходимо не только провести точные измерения тела пациента, включая его параметры и особенности, но и учитывать другие важные факторы, такие как возраст, физическое состояние, наличие заболеваний и функциональные ограничения. Эти данные помогают выбрать наиболее подходящие средства реабилитации, которые обеспечат максимальный комфорт и поддержку для пациента.

Однако, помимо технической стороны вопроса, существует еще одна важная проблема, с которой сталкиваются многие пациенты и их семьи — это стоимость такого оборудования. К сожалению, большинство ТСР, включая инвалидные коляски, специализированные кровати, кресла, подушки и другие устройства, имеют высокую цену, что делает их недоступными для многих нуждающихся. Поэтому важным этапом в процессе подбора и приобретения ТСР является понимание, из каких источников можно компенсировать расходы на покупку этих средств.

В нашей стране существуют программы поддержки, которые позволяют частично или полностью компенсировать затраты на приобретение ТСР. Это могут быть государственные программы социальной поддержки или помощь со стороны НКО. Кроме того, иногда производители и поставщики реабилитационного оборудования предлагают скидки или рассрочки для семей, которым сложно оплатить полную стоимость. Некоторые учреждения и организации могут предоставлять оборудование в аренду, что также является хорошей альтернативой для тех, кто не может сразу приобрести нужные средства.

Таким образом, правильный выбор и использование ТСР — это не только вопрос технической, но и финансовой грамотности, так как нужно учитывать доступные ресурсы для покрытия затрат. Поскольку важно, чтобы внедрение ППМ, включая получение семьей необходимых ТСР, было наиболее полноценным, возможность получения ТСР за счет государства может стать одной из основных задач ввиду высокой стоимости оборудования. Для этого специалист должен обладать актуальными знаниями о возможностях приобретения или получения ТСР за средства бюджета, а также уметь составлять рекомендации таким образом, чтобы их можно было использовать как основу для оформления ИПРА.

Правила подбора ТСР
Необходимо учитывать, что для успешного внедрения новых ТСР в жизнь семьи мало просто подобрать оборудование согласно антропометрическим данным, результатам оценки, а также индивидуальным особенностям и потребностям пациента. Чтобы убедиться, что выбирается правильное оборудование, важно учитывать следующее:
ГДЕ будет использоваться оборудование (учитывается окружающая среда);
КАК будет использоваться оборудование (определяются функции);
КТО будет управлять оборудованием (приветствуется максимальный уровень независимости);
КАКОВЫ текущие и будущие требования к оборудованию
НАСКОЛЬКО оборудование совместимо с другими применяемыми устройствами (например, возможна ли перевозка в машине);
В КАКОЙ СТЕПЕНИ оборудование соответствует стандартам безопасности.

При подборе вспомогательных средств следует также опираться на следующие параметры, которые будут содействовать внедрению его в жизнь человека и его семьи:

• предполагаемые преимущества для пациента при использовании данного средства;
• простота использования средства;
• его мобильность (возможности перемещать ТСР, например, брать с собой в дорогу);
• стоимость средства и возможность его технического обслуживания.

Помимо вышеперечисленных аспектов, которые следует уточнять специалисту при подборе подходящего ТСР, важным являются следующие факторы.

• Выбор подходящего поставщика. Поставщики включают в себя целый ряд производителей, техников, инженеров, специалистов по оборудованию и продавцов, которые могут консультировать, обучать, подготавливать, предоставлять, устанавливать и настраивать оборудование и технические средства реабилитации. Существует ассортимент вспомогательных технологий, доступных для покупки онлайн.
• Уточнение вариантов приобретения ТСР (самостоятельно, за счет федерального или регионального бюджета, профильных фондов, другими способами).

Испытание прототипа
Также, если это представляется возможным, на данном этапе происходит демонстрация ТСР пациенту и его семье, испытание данного ТСР, получение обратной связи от семьи об опыте использования ТСР и, при успешном испытании, — подробная разработка плана по его получению и оказание помощи в его получении, подгонка ТСР. Сразу оговоримся, что такой сценарий скорее исключение, чем правило, но если получится его организовать, то это значительно увеличит эффективность вмешательств.

Поскольку не всегда можно сразу и безошибочно подобрать необходимое оборудование, особый риск имеет покупка ТСР без предварительного испытания (особенно сложного и дорогостоящего). Последствием такой покупки часто становится отказ от использования данного ТСР. Поэтому, прежде чем заказывать новое ТСР, желательно сначала его опробовать. В идеале желательно организовать это в обычных условиях (дома, на работе/в школе, для игр/досуга, в транспорте) в течение соответствующего испытательного периода (как минимум в течение нескольких дней). Но, к сожалению, такой вариант практически недоступен не только в сельской местности и отдаленных районах, но и в больших городах. Очень сложно организовать договориться с поставщиками о предоставлении образца для тестирования, организовать логистику и настройку. Тем не менее, если испытание получится организовать, это значительно увеличит эффективность последующих вмешательств.

Если испытание нового оборудования затруднено, то, по возможности, следует как минимум посетить шоурум одного из поставщиков и протестировать ТСР в торговом зале. Или же в больших центрах реабилитации может быть набор самых часто используемых ТСР и возможность организовать тестирование. В последнее время появляются пункты проката, где также можно поближе познакомиться с разными средствами реабилитации. При успешном испытании и согласии семьи приобрести ТСР происходит подробная разработка плана по его получению.

Финансирование вспомогательного оборудования
Выбор оборудования и вариант его финансирования должен быть согласован с пациентом и его семьей. На этом этапе следует учитывать следующее:

• все стороны должны понимать и согласиться с решениями, принятыми до заказа оборудования;
• семья должна быть сориентирована в расценках по необходимому им оборудованию и вариантам его приобретения;
• семья должна выбрать вариант финансирования.

Существует три самых распространенных источника финансирования для приобретения ТСР: государство, благотворительность и личные средства покупателя (в том числе, за счет средств материнского капитала).

В Российской Федерации для получения технического средства реабилитации за счет государства необходимо получить статус инвалида, пройдя медико-социальную экспертизу (МСЭ). Тогда подобранное средство реабилитации будет вписано в Индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), которую получает инвалид вместе со статусом.

Сложность заключается в том, что получение ТСР за счет государства всегда регламентируется достаточно большим количеством нормативных документов.
Как правило, семье сложно разобраться в правильном оформлении необходимой документации. Поэтому специалист по постуральному менеджменту должен быть в курсе всех последних изменений документов и регламентов на момент выбора средства и понимать требования к заполнению документации так, чтобы в результате пациент получил то средства, которое ему необходимо.

Если говорить о финансировании закупки за счет средств благотворительности, то такой сценарий может быть использован в случае, кода по каким-то причинам оборудование невозможно получить по ИПРА. В таком случае можно направить семью в один из фондов, которые оплачивают закупку ТСР. При этом нужно приложить план вмешательств и пояснительную записку о том, по какой причине ТСР нельзя закупить за счет бюджетных средств. При подборе ТСР и разработке плана по его получению можно использовать шаблон по подбору ТСР (приложение 1).

Основные нормативные документы, регулирующие получение ТСР за бюджетные средства*
При выборе ТСР следует опираться на федеральные и региональные перечни технических средств реабилитации, которые финансируются соответственно из федерального или регионального бюджетов. Отдельный документ регулирует перечень ТСР, которые возможно получить за средства материнского капитала. Данные перечни не противоречат, а дополняют друг друга.

Также следует опираться на последние редакции:

• правил признания граждан инвалидами;
• перечня медицинских обследований, необходимых для получения клинико- функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения МСЭ;
• перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации.

Могут быть информативны нормативные документы:
о форме направления гражданина на медико-социальную экспертизу и порядке ее заполнения;

• о классификациях и критериях, используемых для оценки состояния здоровья гражданина при проведении МСЭ;
• о порядке проведения МСЭ;
• о порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации.

Отдельные нормативные акты регулируют такой вариант получения ТСР, как электронный сертификат (электронную запись в реестре, привязанную в карте платежной системы «МИР» любого банка). Карта в этом случае служит для идентификации пользователя. Денежные средства, указанные в записи, резервируются в Федеральном казначействе. При покупке сумма направляется напрямую продавцу ТСР. Номинал сертификата определяется по последнему исполненному государственному контракту на аналогичное изделие. Важно следить, чтобы в ИПРА были указаны наиболее полные характеристики ТСР.

Дополнительную текущую информацию по нормативно-правовому регулированию можно узнавать из официальных источников — интернет-ресурсов Социального Фонда России, Федерального бюро медико-социальной экспертизы, Министерства здравоохранения России и Министерства труда и социальной защиты населения, а также региональных профильных департаментов и служб.

Спецификация ТСР
Спецификация (или детализация) ТСР для обоснования его включения в ИПРА должна включать ряд пунктов, в том числе следующие.

1. Данные ребенка: возраст, диагнозы (согласно МКФ, МКБ), сопутствующие диагнозы, антропометрические данные.

2. Данные осмотра специалиста (желательно, чтобы рекомендации были составлены специалистом по постуральному менеджменту, в таком случае ИПРА будет максимально соответствовать реальным потребностям ребенка).

Результаты оценки позы: выявленные снижение силы и выносливости мышц ног и рук, невозможность поддерживать симметричную позу, нарушение контроля головы, нарушение баланса и постурального контроля, невозможность самостоятельного передвижения без ТСР, сколиотические деформации, ограничения в суставах верхних и нижних конечностей, тугоподвижность суставов, нарушения установки стоп и т.д.

Информация о рисках дальнейшего ухудшения состояния ребенка, если не будут использоваться те или иные ТСР. Например, выявленные нарушения, которые являются угрожающими для появления или усугубления осложнений со стороны: скелетно-мышечной системы (подвывих и вывих ТБС, сколиоз, контрактуры, остеопороз и т.д.), дыхательной системы (уменьшение объема вдыхаемого воздуха, риск пневмоний и т.д.), пищеварительная системы (рефлюкс, аспирация, нарушения питания, склонность к запорам и т.д.), мочевыделительной системы (риск инфекции мочевыводящих путей), сердечно-сосудистой системы (нарушение кровообращения систем и органов организма и .т.д.

3. Информация из п. 2 должна ссылаться на действующий приказ о медицинских показаниях и противопоказаниях, согласно которому у ребенка с инвалидностью есть показания к назначению ТСР:

• из действующего перечня технических средств реабилитации по федеральному приказу (с кодами, без сокращений);
• из действующего перечня технических средств реабилитации по региональному приказу (с кодами, без сокращений).

4. Также в спецификацию могут быть включены ТСР, которые можно приобрести за счет средств материнского капитала и за собственные средства пациента.

Алгоритм действий пациента для получения ИПРА
ИПРА, или индивидуальная программа реабилитации и абилитации, представляет собой документ, в котором детально прописаны все процедуры, необходимые для восстановления человека с инвалидностью. Этот документ составляется врачами и служит основанием для получения государственных выплат и компенсаций за товары и услуги, указанные в программе. Ниже коротко описан алгоритм оформления ИПРА.

1. Оформить направление на медико-социальную экспертизу по форме №088/у (далее — направление на МСЭ). Для оформления нужно обратиться к лечащему врачу (педиатру (участковому терапевту для взрослых) или неврологу) с заявлением на направление и проведение МСЭ.
2. Врачебная комиссия принимает решение о подготовке Направления на МСЭ. После этого врач направит пациента к специалистам, которые должны сделать свои заключения.
3. Направление на МСЭ после осмотра всеми специалистами полностью формируется лечащим врачом и передается на врачебную комиссию данной медицинской организации. Направление согласовывается, подписывается и направляется в бюро МСЭ.
4. Экспертная комиссия бюро МСЭ проводит освидетельствование.
5. По результатам человек признается или не признается инвалидом. Если пациент признается инвалидом, то для него формируется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА), в которой отражаются гарантированные государством к исполнению реабилитационные мероприятия, включая ТСР.

Доставка и настройка ТСР
Поставщик/производитель должен доставить все оборудование в исправном рабочем состоянии, правильно настроить его и обеспечить, чтобы пациент и члены его семьи/лица, осуществляющие уход, прошли соответствующую подготовку по правильному использованию. При доставке оборудования специалист по постуральному менеджменту должен убедиться, что:

• поставляемое оборудование соответствует заказанному (прописанному в рекомендация и ИПРА), а также что предоставлены все запрашиваемые компоненты;
• поставщик оказывает помощь в настройке оборудования под конкретного пациента — это может включать в себя изменение положения тазовых ремней, подголовников, накладок для ног и т. д.
• членам семьи/лицам, осуществляющим уход, поставщик предоставляет четкие инструкции по использованию оборудования, обращению с ним и его чистке, включая информацию о рисках и мерах предосторожности; при этом членам семьи и ухаживающим может быть предоставлен информационный листок (памятка) с разъяснением этой информации;
• фотографии делаются с согласия пациента, чтобы зафиксировать и показать семьям/лицам, осуществляющим уход, точное положение пациента, в дополнение к обучению и демонстрации, которые уже были проведены терапевтом; фотографии должны быть скопированы и переданы семье, чтобы все участники позиционирования пациента (например, учителя, бабушки/дедушки и т.д.), были осведомлены о правильном позиционировании;
• при необходимости проводится обучение других лиц, участвующих в использовании оборудования, например, школьного персонала, сотрудников отделений отдыха, дневных программ и т.д.;
• семье предоставляются сведения о поставщике с контактными телефонами (указаны в информационном листе оборудования), а также сведения/контакты для ремонта и технического обслуживания.

ОБУЧЕНИЕ ЛИЦ, УЧАСТВУЮЩИХ В ПОЗИЦИОНИРОВАНИИ ПАЦИЕНТА

Одним из важнейших аспектов программы постурального менеджмента является обучение семьи и других людей, принимающих участие в уходе за пациентом, основам постурального менеджмента и правильному перемещению маломобильных людей. Это обучение играет ключевую роль в обеспечении безопасного и комфортного ухода за пациентами, особенно теми, кто нуждается в круглосуточной поддержке. Объем обучения, а также количество и частота занятий определяются в зависимости от уровня функциональных нарушений пациента, а также от степени осведомленности и заинтересованности лиц, которые будут непосредственно участвовать в процессе позиционирования и перемещения пациента. Ведь чем больше участников этого процесса, тем более важно, чтобы все они были подготовлены к выполнению этих задач на должном уровне.

Особое внимание стоит уделить обучению родителей детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), а также близким родственникам и ухаживающим за тяжело больными взрослыми пациентами. Эти люди часто проводят большую часть времени, оказывая уход и помощь, и поэтому важно, чтобы они обладали необходимыми знаниями и навыками для обеспечения безопасности и комфорта пациента. Обучение может проводиться как в формате индивидуальных консультаций, где специалисты смогут подробно обсудить специфические потребности пациента, так и в рамках специализированных групповых программ. Такие программы ориентированы на комплексный подход, который включает как теоретические знания, так и практические навыки.

В рамках групповых занятий участники могут освоить различные техники позиционирования, правильное использование постуральных устройств, а также методы предотвращения осложнений, которые могут возникнуть в процессе ухода. Кроме того, группы могут включать тренировки по правильному перемещению пациента, что снижает риск травм как для пациента, так и для ухаживающих. Эти знания и навыки могут быть весьма полезными и существенно повысить качество ухода.

Таким образом, программа обучения постуральному уходу помогает не только улучшить качество жизни пациента, но и обеспечивает уверенность и комфорт тем, кто несет ответственность за его благополучие. Пример обучающей программы для родителей детей с ТМНР можно найти в приложении 2.


ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА

Осведомленность является одним из ключевых факторов, который оказывает значительное влияние на эффективность реализации программы постурального менеджмента и успешную организацию постурального режима. Чем выше уровень осведомленности у членов семьи, специалистов и других участников процесса ухода за пациентом, тем более целенаправленно и грамотно могут быть реализованы меры по коррекции позы, профилактике осложнений и улучшению качества жизни пациента.

Для того чтобы поддержать семью в процессе внедрения постурального менеджмента в их повседневную жизнь, крайне важно предоставлять максимально полную и доступную информацию о тех ресурсах, которые могут помочь достичь наилучших результатов. Это включает в себя как разные образовательные материалы, так и доступ к специализированным инструментам, оборудованию, а также консультациям специалистов. Информация должна быть понятной и практичной, чтобы семья могла эффективно использовать ее в своей работе по обеспечению правильного позиционирования пациента, соблюдению постурального режима и уходу в целом.

Помимо того, что важна информация для самой семьи, необходимо также учитывать, что различные ресурсы могут быть полезны и для специалистов, работающих с пациентом, и для других участников процесса ухода. Например, специалисты по постуральному менеджменту, врачи, физиотерапевты и сиделки могут использовать различные методики, подходы и инструменты для более точного и эффективного мониторинга состояния пациента, корректировки постуры и применения лечебных техник. Важно, чтобы ресурсы, которые предоставляются семье и специалистам, были разнообразными и охватывали все аспекты постурального ухода. Это могут быть учебные пособия, онлайн-курсы, специализированные программы, а также доступ к современному оборудованию, которое может быть использовано для оценки и коррекции позы.

Таким образом, создание информационно-ресурсной базы, доступной всем участникам процесса, способствует более эффективной реализации программы постурального менеджмента, позволяет каждому участнику получить необходимые знания и инструменты для работы с пациентом и обеспечивает лучший результат для всех сторон.

Специалист должен делиться информацией и поверенными ресурсами, которые считает подходящими и актуальными по разным аспектам постурального ухода (прим. — список некоторых полезных ресурсов можно найти в конце данного руководства).

РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ОБУСТРОЙСТВУ ПРОСТРАНСТВА

Обустройство домашнего пространства для маломобильных людей требует особого внимания к таким важным аспектам, как комфорт, безопасность и доступность. Каждый элемент окружающей среды должен быть продуман таким образом, чтобы обеспечивать удобство и минимизировать препятствия для человека, имеющего ограниченные возможности передвижения. Создание такой среды способствует не только повышению качества жизни, но и сохранению независимости пациента, что является важным фактором для его психоэмоционального состояния и уверенности в себе.

Правильное планирование пространства в доме помогает значительно облегчить выполнение повседневных задач, таких как перемещение по квартире, приготовление пищи, личная гигиена и другие действия. Это включает в себя установку специального оборудования и мебели, а также организацию пространства так, чтобы оно было функциональным и безопасным для пользователя. Например, размещение поручней в ванной комнате, установка бесшовных переходов между комнатами, использование мебели с регулируемой высотой — все эти меры позволяют значительно улучшить мобильность и снизить нагрузку на человека.

Кроме того, обустройство должно учитывать возможность легкого доступа к различным элементам в доме, будь то шкафы, полки, выключатели или дверные ручки. Установление таких элементов, как автоматические или сенсорные двери, легко управляемые устройства для освещения и отопления, а также использование технологий для дистанционного контроля различных систем, помогает создать максимально удобную и безопасную среду.

Такая среда также играет ключевую роль в снижении риска травм и несчастных случаев, таких как падения или порезы, которые могут быть особенно опасны для маломобильных людей. Прочные и нескользящие покрытия, оптимально расположенные и правильно подобранные мебельные элементы, а также минимизация возможных барьеров и препятствий — все это снижает риск аварийных ситуаций, обеспечивая безопасность и комфорт пользователя.
Таким образом, грамотно обустроенное жилое пространство становится не только функциональной средой, но и важным элементом, который помогает маломобильным людям сохранять независимость, уверенность в своих силах и улучшать качество их жизни в целом.

При планировании вмешательств, связанных с реорганизацией домашней среды, нужно учитывать следующие принципы.

1. Создание доступного и безопасного пространства. Главным принципом является устранение всех препятствий, которые могут затруднять передвижение. Это включает:

• Удаление ковров, проводов и других предметов, которые могут стать причиной падения.
• Обеспечение широких проходов и дверных проемов для маневрирования инвалидной коляской или другим вспомогательным оборудованием.
• Установка нескользящих покрытий на полу.

2. Организация удобного доступа к основным зонам дома.

• Вход в подъезд/дом. Пандусы или подъемники вместо лестниц, если это необходимо. Необходимо обеспечить поручни и хорошее освещение.
• Кухня. Предусмотрите низкие столешницы и шкафы, чтобы обеспечить удобство готовки и доступа к бытовым приборам.
• Ванная комната. Установите поручни, складные сиденья в душевой и противоскользящие коврики. Возможно, потребуется замена ванны на душевую кабину.
• Спальня. Используйте кровати с регулируемой высотой, обеспечьте доступ к элементам управления светом и розеткам.

3. Использование специализированного оборудования.

• Подъемники и рельсовые системы для перемещения из одной комнаты в другую.
• Регулируемая мебель, такая как кресла и столы, адаптированные для инвалидной коляски.
• Устройства умного дома (системы голосового управления для света, дверей, температуры) облегчат управление пространством.

4. Эргономика и комфорт.

• Расположите предметы первой необходимости на уровне, который не требует наклонов или растягивания.
• Убедитесь, что мебель не мешает перемещению и обеспечивает поддержку тела.

5. Социальная и сенсорная поддержка. Пространство должно быть уютным, чтобы способствовать психоэмоциональному комфорту.

• Используйте теплые цвета и натуральное освещение.
• Организуйте уголок для отдыха или хобби, который отвечает интересам человека.

6. Адаптация для маломобильных детей. Важно учитывать их рост и потребности.

• Разместите игрушки и книги на уровне их доступа.
• Убедитесь, что элементы мебели безопасны, без острых углов и с мягкой обивкой.
• Предусмотрите зону для учебы с правильной поддержкой тела.

7. Постоянная оценка и улучшение.

• Потребности маломобильных людей могут меняться. Регулярно оценивайте домашнее пространство на соответствие их физическим возможностям и вносите изменения при необходимости.

Третий этап алгоритма посвящен составлению постуральной карты и плану ее внедрения в повседневную жизнь пациента и его семьи.

Постуральная карта – это документ, который должен быть составлен для каждого пациента в объеме, соответствующем потребностям, возможностям и целям семьи и пациента. В ней отражаются все позы, которые требуют коррекции в период бодрствования и сна, а также режим их применения. Важные моменты в перемещении и позиционировании должны быть описаны пошагово. Для наглядности постуральная карта сопровождается фотографиями пациента, на которых отражены правильные позы, поддержки, фиксаторы и укладки.

Карта может быть выполнена на бумаге или в электронном виде и содержать следующие разделы (примерный шаблон представлен в приложении 1).
Раздел 1. «Используемые ТСР и ортопедические изделия» — перечень ТСР для каждого из видов поз (сидя для разных активностей, стоя, лежа), а также для ходьбы и перемещения.
Раздел 2. «Общие рекомендации по позиционированию в течение суток» — содержит информацию в виде памятки «Что важно помнить при позиционировании».

Раздел 3. «Индивидуальные рекомендации» — отражает индивидуальные аспекты позиционирования пациента. Например, какие поведенческие реакции могут проявляться при позиционировании и перемещении; что человек предпочитает, а что нет; какие риски важно отслеживать и каким образом.

Раздел 4. «Позы для активностей, сна и отдыха» — позы, в которых пациент проводит те или иные действия. Например, ест, спит, занимается досугом, учится, работает, гуляет, проводит гигиену. В постуральной карте не указываются положения, которые пациенту противопоказаны.

Раздел 5. «Постуральный режим» — представлен план дневного и ночного позиционирования по часам. При назначении длительности нахождения в позе специалист учитывает тяжесть состояния пациента.

ВАЖНЫЕ АСПЕКТЫ ПОСТУРАЛЬНОГО РЕЖИМА ПРИ ОРГАНИЗАЦИИ ПОЗИЦИОНИРОВАНИЯ В 24-ЧАСОВОМ РЕЖИМЕ

Важно! Следует помнить, что сидение или лежание без изменения положения в течение длительного времени, лежание на спине без поддержки и в ассиметричных позах напрямую взаимосвязаны с болью и подвывихом/вывихом бедра.

При подборе постурального режима необходимо учитывать, что регулярная смена поз, комфорт позы, стремление к симметрии и сбалансированности в позе являются залогом снижения боли и деформаций тела.

Важно! Ухаживающим лицам следует понимать, что нахождение пациента в позе должно быть добровольным, то есть, должна быть учтена его готовность принимать позу и находиться в ней. В случае, если пациент отказывается менять или принимать необходимую позу (например, для профилактики боли, пролежней или пневмонии), то следует прежде всего понять причину отказа, и затем постараться ее устранить.

Рекомендации по позиционированию и перемещению для профилактики пролежней
Пролежни — серьезное осложнение, которое можно предотвратить при грамотном подходе к постуральному менеджменту. Пролежни возникают из-за постоянного давления на определенные участки тела, что приводит к нарушению кровообращения, повреждению тканей и развитию инфекций. Правильная организация позы и грамотный уход могут значительно снизить риск этих осложнений. Своевременные профилактические меры не только сохраняют здоровье кожи, но и способствуют общему улучшению качества жизни маломобильных людей. Соблюдение следующих принципов поможет снизить этот риск.

1. Регулярное изменение положения тела. Это главный принцип профилактики пролежней. Для людей, находящихся в инвалидной коляске, рекомендуется менять положение каждые 15–30 минут. В положении лежа следует проводить перевороты каждые 2–3 часа, чтобы снизить давление на одну и ту же область тела.
2. Использование специализированных матрасов и подушек. Противопролежневые матрасы и подушки из вспененных материалов или с переменным давлением помогают равномерно распределить нагрузку на тело, снижая риск повреждения тканей. Важно подбирать оборудование индивидуально, учитывая вес, форму тела и характер нарушений у пациента, а также степень его мобильности.
3. Поддержание правильного положения тела. При сидении или лежании необходимо следить за тем, чтобы нагрузка равномерно распределялась между всеми точками опоры. Использование корректирующих подушек и систем поддержки помогает избежать избыточного давления на отдельные зоны, такие как крестец, лопатки и пятки.
4. Поддержание гигиены кожи. Регулярная очистка кожи и ее увлажнение важны для предотвращения повреждений. Гигиенические процедуры должны проводиться с использованием мягких средств, которые не пересушивают кожу. Особое внимание следует уделять зонам повышенного риска: ягодицам, бедрам, локтям и пяткам.
5. Адекватное питание и гидратация. Правильное питание с достаточным содержанием белков, витаминов (особенно A и C) и минералов (цинк) способствует восстановлению тканей и поддержанию здоровья кожи. Питьевой режим также играет важную роль в обеспечении эластичности кожи и профилактике ее повреждений.
6. Мониторинг состояния кожи. Ежедневный осмотр кожи позволяет вовремя заметить начальные признаки пролежней: покраснение, отеки или потерю чувствительности. При выявлении подобных симптомов необходимо срочно принять меры по снижению давления и обратиться к специалисту. Специалисты для оценки риска пролежней используют такие шкалы как Нортон или Ватерлоу.
7. Обучение ухаживающих лиц.Члены семьи и опекуны должны быть обучены основам профилактики пролежней, включая способы изменения положения тела, использования вспомогательных средств и ухода за кожей. Важно, чтобы уход осуществлялся регулярно и с учетом индивидуальных особенностей пациента.

При назначении длительного положения сидя или лежа важно учитывать задачу профилактики пролежней у людей из группы высокого риска.

Рекомендации для безопасности дыхательных путей
При организации положения тела сидя, лежа или стоя следует постоянно учитывать необходимость обеспечения безопасности дыхательных путей, поскольку это относится к важнейшим факторам витальности. Так, по данным ВОЗ, респираторные инфекции занимают четвертое место среди причин смертности у людей с инвалидностью^[1], а при тяжелых формах ДЦП пневмония является основной причиной смертности среди детей и молодых взрослых^[2].
Неправильное позиционирование может привести к затруднениям в дыхании, а также создать риск аспирации и других осложнений, особенно у людей с ослабленными функциями дыхания или у тех, кто находится на длительном постельном режиме. Вот основные принципы профилактики респираторных проблем.

1. Позиционирование для предотвращения аспирации — важно избегать положения, при котором голова опускается в сторону грудной клетки или наклоняется вперед. Это может привести к блокировке дыхательных путей, особенно у людей с нарушением глотания. Постуральное менеджмент при этом должен предусматривать поддержку головы и шеи в нейтральном положении. Использование специальных подушек и корректирующих устройств помогает сохранить безопасное положение головы для правильного дыхания.
2. Поддержка грудной клетки и диафрагмы — при длительном сидении или лежании необходимо обеспечивать достаточную поддержку грудной клетки, чтобы не ограничивать дыхательные движения. В положении сидя особенно важно, чтобы спина была правильно выровнена, а грудная клетка не была сжата, что позволит улучшить вентиляцию легких. В случае с лежачими пациентами, контроль за наклоном тела и положением головы помогает избежать давления на грудную клетку и способствует свободному дыханию.
3. Правильная поза при лежании и сидении — для маломобильных людей, проводящих много времени в постели или на кресле, важно регулярно изменять положение тела, чтобы предотвратить застойные явления в дыхательных путях. Например, в положении лежа можно использовать подушки для наклона тела в сторону, что способствует лучшему отхождению мокроты и улучшает дренаж дыхательных путей. Важно следить за тем, чтобы дыхательные пути оставались открытыми, и использовать подголовники, которые предотвращают сгибание шеи.
4. Использование вспомогательных технологий — это могут быть специальные подушки для поддержки головы и шеи, ортопедические матрасы, а также устройства для позиционирования, такие как вертикализаторы или регулируемые кресла. Такое оборудование позволяет не только облегчить дыхание, но и предотвратить развитие других осложнений, таких как пролежни и нарушения циркуляции.

Рекомендации по позиционированию для кормления/приема пищи
Правильная организация положения тела во время кормления улучшает процесс пищеварения, снижает риск аспирации и способствует общему повышению качества жизни. Основные рекомендации по организации приема пищи.

1. Правильное положение тела при кормлении. Для безопасного глотания важно, чтобы человек находился в положении сидя с прямой спиной. Спинка кресла или стула должна обеспечивать стабильную опору, а стопы уверенно стоять на полу или подставке. Голова должна быть слегка наклонена вперед, чтобы облегчить прохождение пищи по пищеводу и предотвратить попадание в дыхательные пути. При невозможности полного сидения используются полулежачие позиции с углом наклона не менее 45⁰.
2. Поддержка головы и шеи. Подбор подходящей опоры для головы и шеи помогает избежать запрокидывания или наклона головы, что может затруднить глотание. Использование регулируемых подголовников или специального оборудования помогает удерживать голову в нейтральном положении, обеспечивая оптимальный контроль глотательных движений.
3. Темп кормления и консистенция пищи. Организация кормления должна учитывать темп, позволяющий человеку не спешить при приеме пищи. При наличии дисфагии рекомендуется изменять консистенцию еды и напитков (загущенные жидкости, мягкие или пюреобразные блюда). Эти меры снижают риск аспирации и облегчают процесс глотания.
4. Регулярные перерывы и изменения позы. После кормления желательно сохранить положение сидя или полусидя в течение 20–30 минут, чтобы предотвратить рефлюкс и облегчить переваривание пищи. Регулярное изменение позы в течение дня также способствует лучшему функционированию органов ЖКТ и снижает риск застоя пищи в пищеводе.
5. Вспомогательные устройства. Для организации процесса кормления могут применяться адаптивные приборы: подставки для подносов, столики с регулируемой высотой, а также специализированные ложки и тарелки. Они помогают обеспечить комфортный прием пищи для людей с ограниченной подвижностью.
6. Обучение и сопровождение. Крайне важно, чтобы члены семьи или опекуны были обучены основам безопасного кормления, включая правильное положение и методы помощи. Регулярное наблюдение со стороны логопеда-дефектолога или специалиста по глотанию поможет своевременно корректировать подход к питанию.

ВНЕДРЕНИЕ ПОСТУРАЛЬНОГО РЕЖИМА В БЫТОВЫЕ РУТИНЫ

Как уже сказано выше, для успешной реализации программы постурального менеджмента крайне важно обеспечить комплексное информирование и обучение всего окружения пациента, включая опекунов, членов семьи, специалистов, воспитателей и других близких людей. Это обучение необходимо для того, чтобы все участники процесса могли активно вовлекаться в уход и понимали основные принципы и цели программы. Когда все, кто взаимодействует с пациентом, обладают необходимыми знаниями и навыками, это способствует более эффективному внедрению программы и повышению качества ухода за пациентом.

Программа постурального менеджмента должна стать неотъемлемой частью повседневной жизни пациента, сопровождая его во всех видах деятельности, которые влияют на осанку и функциональные возможности. Речь идет не только о тех случаях, когда пациент находится в стационаре, но и о повседневных задачах — от питания до гигиенических процедур и передвижений. Постуральный менеджмент должен быть интегрирован в повседневные рутинные действия, чтобы способствовать поддержанию правильной позы и предотвращать возможные проблемы, такие как болевые синдромы, деформации или пролежни.

Постуральная карта — это удобный и практичный инструмент, который помогает систематизировать информацию о нуждах пациента и его позах в различные моменты времени. Эта карта становится основой для того, чтобы сделать правильное позиционирование не просто теоретической концепцией, но реальной частью ежедневных рутинных действий. С помощью постуральной карты можно отслеживать изменения в осанке пациента, корректировать его положение и предлагать наиболее эффективные методы ухода.

Важно отметить, что внедрение постурального режима не всегда происходит мгновенно. Это может быть постепенный процесс, в ходе которого и пациент, и его семья адаптируются к новым правилам, установкам и использованию специализированного оборудования. Часто требуется время, чтобы привыкнуть к новому подходу в уходе и в изменении привычных бытовых процедур. Постепенное внедрение помогает избежать стресса и перегрузки, а также дает возможность для более плавной адаптации как пациента, так и его опекунов.

Таким образом, интеграция постурального менеджмента в повседневную жизнь пациента — это не разовая задача, а долгосрочный процесс, требующий постоянного обучения, корректировки и поддержки со стороны всех участников. Это не только помогает улучшить физическое состояние пациента, но и способствует созданию комфортной и безопасной среды для его жизни.

ТРУДНОСТИ В РЕАЛИЗАЦИИ ПОСТУРАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ

Несмотря на усилия специалистов по постуральному менеджменту, многие семьи сталкиваются с трудностями в наладке полноценного постурального режима для своих близких. Это связано с тем, что на начальном этапе внедрение такого режима требует значительных ресурсов, времени и усилий со стороны всей семьи. Кроме того, постуральный менеджмент предполагает комплексный подход, который затрагивает не только физические аспекты ухода, но и психологический комфорт всех участников процесса.

По данным Национальной службы Великобритании (NHS)^[3] отказ от внедрения постуральных программ в семьях связан с рядом факторов, которые могут препятствовать эффективному использованию предложенных методик и оборудования. Среди этих факторов можно выделить несколько ключевых проблем.

• Недостаток знаний и уверенности в правильном выполнении программы постурального менеджмента. Многие семьи не уверены, что они выполняют все процедуры корректно, что порой приводит к отказу от использования программ или даже неправильному их выполнению.
• Непонимание преимуществ постурального ухода. Без осознания того, как правильно организованный постуральный режим может значительно улучшить состояние пациента, снизить риск осложнений и повысить его качество жизни, семья может не воспринимать эту программу как приоритетную.
• Негативное восприятие внешнего вида специализированных сидений и опор для стояния. У некоторых пациентов и их семей возникает психологическое сопротивление к использованию специализированного оборудования из-за его внешнего вида или ассоциаций с ограничениями и инвалидностью, что затрудняет принятие решения о внедрении.
• Нехватка времени и другие приоритеты. С учетом сложностей повседневной жизни и многочисленных обязанностей, с которыми сталкиваются семьи, недостаток времени для выполнения всех рекомендаций по постуральному уходу может стать значительной преградой.
• Отсутствие достаточной поддержки со стороны специалистов. Без регулярной консультации и поддержки со стороны специалистов, многие семьи чувствуют себя не очень уверенно в процессе внедрения программы, что снижает эффективность действий.
• Трудности с практическими аспектами использования оборудования. Специализированное оборудование для постурального менеджмента может быть сложным в использовании, требовать настройки или помощи при переноске и установке, что может стать барьером для его регулярного применения.
• Отсутствие соответствующего постоянного обучения. Программы постурального менеджмента требуют непрерывного обучения, поскольку положение пациента, его потребности и особенности здоровья могут изменяться со временем. Без регулярных обновлений знаний и навыков в использовании постуральных средств ухода результаты могут быть ограничены.

Специалисту важно выяснить причины неполного выполнения постурального режима или отказа от внедрения постурального режима, предложенного специалистом. Для их выявления специалист может провести опрос семьи. Примерные вопросы представлены в анкете «Вопросы об успешности внедрения постурального режима» (приложение 1).

Есть доказательства того, что, когда семьям удается использовать ночное постуральное вмешательство в течение определенного периода времени, они замечают преимущества такого позиционирования — дети лежат прямо, лучше спят и меньше болеют^[4].

Когда семьи начинают внедрять такие программы, они постепенно замечают улучшения, которые становятся очевидными и ощутимыми. Так, дети, участвующие в программе ночного постурального вмешательства, начинают лежать в более правильной и физиологически комфортной позе, что способствует равномерному распределению нагрузки на тело.

Одним из ключевых преимуществ является улучшение качества сна. Ребенок начинает спать глубже и спокойнее, так как правильное положение тела снижает дискомфорт и улучшает дыхание. Для детей с ограниченной подвижностью это особенно важно, так как качество сна напрямую влияет на их общее состояние здоровья, когнитивное развитие и эмоциональное благополучие. Установлено, что правильное постуральное позиционирование способствует не только улучшению сна, но и снижению частоты заболеваний, связанных с осложнениями, вызванными неподвижностью или неправильным положением во время отдыха.

Эти изменения, в свою очередь, положительно влияют на эмоциональное состояние родителей. Наблюдая за тем, как их дети чувствуют себя лучше, родители начинают ощущать больше уверенности в правильности выбранного подхода. Они видят результаты своих усилий и понимают, что постуральное вмешательство действительно работает. Это, в свою очередь, значительно повышает их мотивацию продолжать внедрять программы постурального менеджмента в повседневную жизнь семьи.

Более того, программы постурального менеджмента начинают восприниматься семьями не как дополнительная нагрузка, а как естественная часть повседневной рутины. Постепенно они становятся привычным элементом ухода за ребенком, который органично вписывается в семейный уклад. Родители начинают видеть в этом процессе не только средство улучшения состояния своего ребенка, но и возможность снизить собственный уровень стресса, связанного с уходом, так как улучшение состояния ребенка влечет за собой уменьшение количества медицинских вмешательств и упрощение ухода.

Тем не менее, родителям требуется большая поддержка, когда они только начинают внедрять постуральную программу.

Целью четвертого этапа является оценка эффективности разработанной программы по постуральному менеджменту и планирование дальнейшего режима мониторинга постуральных изменений пациента.
Задачи четвертого этапа:

• анализ изменений и контроль достижения поставленных целей;
• оценка удовлетворенности семьи внедрением программы;
• коррекция вмешательств при достижении или недостижении целей;
• рекомендации на будущее семье и планирование контрольных визитов.

АНАЛИЗ ИЗМЕНЕНИЙ

Анализ изменений, произошедших в связи с внедрением нового постурального режима, может происходить в несколько этапов, в зависимости от поставленных целей и сроках их контроля.

Первый этап — это оценка внедрения программы постурального менеджмента, особенно той части, которая касается нового оборудования и применения рекомендаций из постуральной карты. Она должна быть проверена в период от одной до шести недель после поставки оборудования, и обычно касается краткосрочных целей. Эта оценка позволяет определить первые, самые быстрые изменения: снижение боли, улучшение сна, повышение настроения и т.д. Если программа содержит подобные цели, то их можно оценивать при помощи, например, визуальной аналоговой шкалы, когда член семьи оценивает свое состояние или состояние своего подопечного исходя из своих собственных наблюдений и ощущений. Также на первом этапе оценки можно контролировать состояния, связанные со вторичными осложнениями. Например, отсутствие пролежней, аспирации, пневмоний и т.д.

Важно оценить уровень удовлетворенности семьи внедрением нового постурального режима. Для этого можно провести анкетирование. Пример анкеты представлен в приложении 1. Предложенная форма анкеты позволит не только оценить, насколько в семье в целом удовлетворены внедрением программы постурального менеджмента, но дать возможность задуматься и отрефлексировать изменения, произошедшие с момента начала ее внедрения. Это важно как для специалиста, так и для самой семьи. Анкета позволит проанализировать, произошло ли что-то хорошее за время внедрения и какие трудности возникли. Поскольку важным является уровень вовлеченности членов семьи, то в анкете есть вопросы о том, были ли вовлечены члены семьи в определение целей постурального менеджмента и в принятие решений о составе постуральной программы. Анкета содержит вопросы и по достижению целей: достигнуты ли они? А если не достигнуты, то почему? При помощи данной анкеты также можно узнать мнение семьи о данных специалистами рекомендациях: об их реалистичности и достаточности.

Сбор информации об удовлетворенности семьи внедрением программы постурального менеджмента дает подвести некоторый, возможно, лишь промежуточный итог. И дает пищу для размышления и совершенствования подобранных вмешательств.

Второй этап — оценка функциональных изменений. На этом этапе происходит контроль достижения долгосрочных целей. Например, уменьшение деформаций тела или у пациента появились новые функциональные возможности. Такие изменения происходят в течение более долгого периода — от полугода. Для количественного измерения следует использовать шкалы и опросники, которые использовались на этапе сбора информации о пациенте и его семье. Для мониторинга изменений, связанных с симметрией тела, можно использовать индексы симметрии тела Голдсмита.

Инструментом для измерения эффективности достижения цели и удовлетворенности результатами может быть «Канадский показатель профессиональной результативности (COPM): протокол для измерения самооценки человеком изменений в производительности с течением времени» (Mortenson et al., 2007; Reid et al., 2002; Rigby et al., 2009).
Желательно, чтобы оценку динамики по шкалам проводил тот же специалист, что на предыдущем этапе.

КОРРЕКЦИЯ ВМЕШАТЕЛЬСТВ

В процессе внедрения программы постурального менеджмента может возникать необходимость в коррекции вмешательств. Чтобы выявить возможность улучшения поз, можно воспользоваться контрольными вопросами, отвечая на которые специалист может глубоко и взвешенно проанализировать ситуацию еще раз.

• Как можно улучшить осанку?
• Как можно сократить время, затрачиваемое на выполнение позиционирования?
• Как можно увеличить время, проводимое в поддерживаемых позах?
• Как можно сделать положение лежа менее разрушительным?
• Как можно сделать положение лежа более комфортным?
• Как можно улучшить все сидячие позы?
• Как можно улучшить положение стоя, если это необходимо?
• Как можно сделать перемещение более безопасным и легким?
• Как можно уменьшить проблемы с тонусом и подвижностью?
• Какая медицинская информация была бы полезна?
• Как можно решить проблемы с нехваткой оборудования?

Есть ли какие-либо способы (ресурсы), которыми можно помочь семье?
Ответы на данные вопросы помогут определить, можно ли оптимизировать позу пациента и как это можно сделать. Все корректировки согласовываются с семьей и заносятся в программу постурального менеджмента, включая постуральную карту.

ДОСТИЖЕНИЕ И ПЕРЕСМОТР ЦЕЛЕЙ
Если цели пациента не были достигнуты, следует пересмотреть применяемые меры и рассмотреть другие варианты вмешательств, которые могут включать изменения в терапии, окружающей среде, коммуникации и поведения.
Все изменения вносятся в программу. Рекомендовано для этого использовать ту же документацию, что и на первом и втором этапе (приложение 1).
Если/когда цели пациента достигнуты, необходимо провести окончательную оценку вмешательства, дать рекомендации на будущее, сделав соответствующую запись в документации.

РЕКОМЕНДАЦИИ НА БУДУЩЕЕ

Рекомендации на будущее могут включать информирование пациента и его семьи о причинах, которые могут привести к дальнейшем сотрудничеству. Например, изменение состояния пациента, требующее корректировки ТСР.
Также рекомендации могут касаться напоминания и разъяснения пациенту и его семье о том, как, где и за чей счет проводится плановое техническое обслуживание используемых средств в гарантийный период, в период срока годности, что делать при поломке оборудования, как оно должно быть утилизировано.

Специалист должен убедиться, что пациент и его семья обладает достаточной информированностью по ресурсам, которые будут им полезны. Например, интернет-ресурсы о постуральном менеджменте, организации, сообщества и группы поддержки, где можно получить информацию и проконсультироваться по разным вопросам, включая получение психологической, социальной и правовой помощи и др.