Click "Block Editor" to enter the edit mode. Use layers, shapes and customize adaptability. Everything is in your hands.
Tilda Publishing

Постуральный менеджмент 24/7.
Вводная часть

Предисловие
Вы держите в руках практическое руководство, которое является итогом большой работы специалистов и кооперации нескольких организаций. Эксперты, медицинские организации и благотворительные фонды вместе трудились над этим изданием.

Согласно данным Федеральной службы государственной статистики в России количество инвалидов ежегодно увеличивается. Подавляющее большинство людей, получивших инвалидность, испытывают двигательные нарушения разной степени тяжести. И практически каждый из них со временем приобретает деформации тела и, как следствие, вторичные осложнения, риск возникновения которых можно значительно снизить благодаря созданию сервисов по постуральному уходу.

Коллеги, единомышленники и партнеры фонда «Весна», работающие в сфере реабилитации людей с двигательными нарушениями, обратили внимание на зарубежный опыт в области постурального менеджмента – реабилитационной технологии, которая в последние годы развивается и распространяется по всему миру. Изучение успешного опыта создания региональной Службы управления осанкой в Шотландии и опыта аналогичных проектов в других странах, а таже свои наблюдения за постуральными изменениями в процессе работы с людьми с двигательными нарушениями, вдохновили специалистов на разработку рекомендаций по созданию служб постурального ухода.

Служба постурального ухода — это услуга или сервис, которые могут быть организованы на базе центров и клиник функциональной реабилитации, организаций-поставщиков ТСР или же в качестве отдельного проекта. Чтобы такой сервис появился на базе учреждений, специалисты физической терапии, эрготерапевты и специалисты по постуральной коррекции должны пройти обучение навыкам постурального менеджмента. В результате специалисты смогут проводить оценку осанки маломобильных людей, составлять программу вмешательств для коррекции существующих и профилактики дальнейших нарушений, обосновывать назначение тех или иных ТСР и оказывать помощь в их получении, обучать родственников и ухаживающих, проводить оценку эффективности постурального ухода и мониторинг постуральных деформаций.
Для обобщения существующих исследований, литературы в этой области и опыта участников проекта были разработаны и описаны компоненты постуральной службы, алгоритмы действий и шаблоны документов, которые описывают все этапы создания и работы службы.

Данное практическое руководство является одним из основных составляющих проделанной работы на этапе апробации процесса постурального менеджмента. Команда экспертов из нескольких реабилитационных центров разных регионов разработала предварительный алгоритм программы постурального менеджмента, после чего специалисты на практике протестировали все этапы разработки и внедрения программ постурального менеджмента в семьях, где есть люди с двигательными нарушениями. В итоге был создан пакет документации для работы специалистов (протоколы осмотров, анкеты обратной связи, оформление документации для получения ТСР и т.д.)
Мы хотели бы выразить благодарность и признательность всем участникам за проделанную клиническую и методическую работу и участие в создании этого руководства.

Особую личную благодарность мы хотим выразить вдохновителям и экспертам: Коваленок Ксении Владимировне, Карасевой Екатерине Леонидовне, Карабутову Алексею Васильевичу, Омельченко Екатерине Александровне, Образцовой Алене Александровне, Мыльниковой Марии Анатольевне, Феофановой Елене Владимировне, Егоровой Светлане Александровне, Бубновой Марине Алексеевне, Комис Надежде Михайловне, Божечковой Алине Владимировне, Чупуриной Наталье Васильевне, Швыдкину Алексею Владимировичу.

Также выражаем признательность партнерам, которые предоставили клиническую базу и участвовали в разработке руководства на всех этапах.
  • ЧУЗ Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» (г. Москва) — более 15 лет предоставляет комплексную медицинскую, психологическую и социальную поддержку детям с особенностями развития, а также семьям, в которых они воспитываются. Основные направления помощи: реабилитация детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и детская выездная паллиативная служба в Москве.
  • Сервис «Поза 24/7» (г. Санкт-Петербург) по подбору, аренде и настройке инвалидных колясок, протезов и других средств реабилитации. Проект вошел в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards — 2024. В рамках сервиса уже более 7 лет люди с инвалидностью получают нужную технику и проходят обучение, как правильно ей пользоваться.
  • АНО «Сможем вместе» (г. Орел) — оказывает эффективную помощь детям с нарушениями развития от 0 лет и старше в рамках комплексной ранней помощи и реабилитации в Орле и Орловской области. Основное направление работы команды — проведение комплексной оценки функционирования ребенка в различных сферах жизнедеятельности и оценка сложностей семьи, связанных с уходом за ребенком, а также оказание пролонгированной реабилитационной и абилитационной помощи ребенку и семье с целью улучшения функционирования в ЕЖС и социализации детей.
  • АНО «Развитие технологий реабилитации» (г. Москва) — работает с 2021 года и стремится создать систему помощи детям и взрослым с функциональным или сенсорным дефицитом. Деятельность организации сосредоточена на двух ключевых направлениях: апробация клинических протоколов функциональной реабилитации и практическое обучение специалистов.
  • Центр реабилитации «Апрель» (г. Москва) — занимается функциональной реабилитацией людей с двигательными проблемами, в первую очередь вызванными нарушениями работы ЦНС. Центр работает с 2017 года, в амбулаторном формате.
  • АНО «Постуральный менеджмент» (г. Санкт-Петербург) — занимается развитием программ постурального менеджмента для детей и взрослых с ОВЗ. Деятельность включает два направления: поддержка детей и взрослых с нарушениями ОДА через программы коррекции позы и повышение осведомленности специалистов и родителей о важности правильного позиционирования тела и основах постурального менеджмента.
  • ГАУЗ «Детский хоспис при Соборе святого Архистратига Михаила» (Ленинградская область) — открыт в 2018 году для оказания паллиативной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями. Деятельность хосписа направлена на улучшение качества жизни детей и их семей через медицинскую, социальную, психологическую, педагогическую и духовную поддержку.
Также благодарим компанию «ЭкзоОрто» (г. Санкт-Петербург) — интернет-магазин технических средств реабилитации.

Благодарим за поддержку Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» и Фонд президентских грантов.

В клинической части проекта принимали участие дети с двигательными нарушениями и их семьи. Мы также хотели бы выразить им свою огромную благодарность всем за доверие и готовность принимать участие в разработке и внедрении этой важной технологии.

Команда фонда «Весна» проделала большую организационную и методическую работу. Спасибо координатору Юлии Куликовой, которая была на связи с семьями и командой проекта, а также Анне Касьяновой и Наталье Семиной.
Мы надеемся, что благодаря этой работе, повысится информированность специалистов и пациентского сообщества о постуральном менеджменте, а постуральный менеджмент станет распространенной практикой при комплексной реабилитации. Это скажется на повышении качества жизни как самого человека с двигательными нарушениями, так и его близких.

Команда благотворительного фонда «Весна»,
Москва, январь 2025
Введение
Современные реабилитационные технологии играют ключевую роль в улучшении здоровья людей и повышении эффективности системы здравоохранения. Междисциплинарные команды специалистов разрабатывают, тестируют и совершенствуют как существующие, так и новые технологии. Это способствует развитию реабилитации как отрасли, а также облегчает жизнь людей с двигательными нарушениями, поддерживая активный и здоровый образ жизни. Основная задача таких технологий — улучшение качества жизни людей с тяжелыми травмами и хроническими заболеваниями. Они позволяют эффективнее лечить и контролировать сложные состояния, делая реабилитацию более результативной и ориентированной на нужды пациентов. Одним из примеров является постуральный менеджмент, который активно развивается в мире и уже имеет свои правила и клинические руководства для специалистов.

Цель этого документа — предоставить профильным специалистам функциональной реабилитации пошаговый алгоритм разработки и внедрения программы постурального менеджмента для пациентов с двигательными нарушениями и их семей.

Руководство включает современные представления о постуральном менеджменте, а также основные компоненты программы. В документе описана последовательность действий специалиста при работе с пациентом и его семьей, а также представлены шаблоны необходимой документации.
Данное руководство может применяться для решения следующих задач:
  • выявления пациентов с двигательными проблемами, нуждающиеся в постуральном уходе;
  • профилактики двигательных нарушений у людей, которые находятся в зоне риска по постуральным деформациям и другим постуральным осложнениям;
  • для проведения системной работы с пациентом и его семьей с целью улучшения качества их жизни за счет внедрения программы постурального менеджмента;
  • для дальнейших исследований влияния программ постурального менеджмента на здоровье, качество жизни людей, а также на работу системы здравоохранения.
Практическое руководство «Постуральный менеджмент 24/7» включает в себя:
  • описание представлений о постуральном менеджменте, которые основаны на существующей в мире доказательной практике;
  • основные правила и компоненты постурального менеджмента;
  • этапы работы специалистов, которые составляют постуральные программы;
  • примеры измерительных шкал и анкет для оценки;
  • формы документации, которая применяется при составлении программы постурального менеджмента;
  • описание приемов внедрения в семью постурального менеджмента и методов контроля качества и дальнейшего сопровождения семей.
На момент написания руководства «Постуральный менеджмент 24/7» в России не существует утвержденных на федеральном уровне стандартов по данной теме и нет клинических рекомендаций. Документ имеет рекомендательный характер и призван повысить профессионализм и осведомленность узких специалистов, работающих с детьми и взрослыми с двигательными нарушениями.

Информация представлена в сжатом виде, что позволяет выделить ключевые элементы, которые затем можно отслеживать и изучать более подробно.
Практическое руководство следует использовать в контексте политики и правил организации, в которой работает специалист, и не следует выходить за рамки своих компетенций и профессиональных обязанностей. Данный документ может быть использован полностью или частично, исходя из разумной целесообразности и условий его применения. Все предложенные шаблоны документов имеют рекомендательную силу и не являются единственно возможным вариантом.

Практическое руководство «Постуральный менеджмент 24/7» может представлять интерес и быть актуальными для практикующих медицинских работников и реабилитологов, которые работают с людьми разных возрастов с двигательными нарушениями. В первую очередь он может быть актуальным для физических терапевтов, инструкторов АФК и ЛФК, врачей ФРМ, эрготерапевтов. Документ также может быть интересен работникам психолого-педагогического звена (например, психологам, логопедам и т.д.). Кроме того, алгоритм постурального менеджмента может быть полезен производителям и поставщикам технические средства реабилитации. Некоторые разделы документа помогут понять принципы позиционирования ухаживающим, например, социальным работникам, сиделкам, няням, родственникам и другим сопровождающим лицам.

Специалисты должны использовать те рекомендации и этапы, отраженные в разделах данного алгоритма, в которых им хватает компетенций. В противном случае ему нужно получить поддержку со стороны специалистов, которые хорошо владеют навыками для работы на разных этапах алгоритма постурального менеджмента.

Назначение круглосуточного позиционирования людей со сложными двигательными проблемами и трудностями в поддержании позы требует специальных знаний и доступа к компетентным специалистам разного профиля. Поэтому данное руководство предполагает его использование в рамках междисциплинарного командного подхода. Это могут быть терапевты, неврологи, ортопеды, логопеды, диетологи, психологи, специалисты в области реабилитации и смежных специальностей. Таким образом, документ может быть единым инструментом для всех членов мультидисциплинарной команды.
Основные понятия
Программа постурального менеджмента (ППМ) — комплекс системных вмешательств, который включает дневное и ночное управление позами. Все вмешательства направлены на организацию поддержания корректной (правильной) позы. Вмешательства используются постоянно, то есть, в режиме 24/7.

Постуральный контроль — способность нервной системы обрабатывать сенсорную информацию разных систем для удержания вертикального положения, равновесия тела и за счет этого регулировать положения тела в пространстве. Регуляция тела в пространстве состоит из двух основных компонентов. Первое — постуральная ориентация, то есть, способность поддерживать взаимосвязь между отдельными сегментами тела и между телом и окружающим пространством. Второе — постуральная устойчивость, то есть, способность поддерживать положение тела и особенно центра давления тела внутри границ площади опоры.

Постуральный уход — уход за людьми с нарушениями движения и поддержания поз, направленный на восстановление и сохранение формы тела, мышечного тонуса и баланса.

Постуральный режим — определенный круглосуточный распорядок смены поз, который включает в себя время и длительность пребывания в каждой из поз, организацию этих поз, последовательность применения поз в течение суток.

Постуральная карта — документ, отражающий режим позиционирования: дневной, ночной, суточный. Составляется для каждого человека с двигательными нарушениями или их рисками. Карта демонстрирует позы и перемещения в эти позы для всех видов активности в период бодрствования и сна.

Вспомогательные (ассистивные) технологии — обобщающий термин, включающий в себя весь спектр устройств для людей, которые нуждаются в помощи для улучшения качества жизни. Например, программное обеспечение для вспомогательной коммуникации, технические средства для передвижения, слуховые аппараты и много другое.
История постурального менеджмента
Постуральный менеджмент как область медицинской практики начал развиваться в середине XX века, когда специалисты в области реабилитации и ухода за пациентами с ограниченными возможностями начали осознавать важность контроля позы в целях профилактики различных заболеваний и нарушений. На раннем этапе основное внимание уделялось ортопедическим последствиям неправильного позиционирования, таким как контрактуры, деформации позвоночника, а также вторичные нарушения в дыхательной и пищеварительной системах.

Одним из пионеров в области постурального менеджмента является Норин Хэйр (Noreen Hare). В 1970-х годах в Великобритании она разработала шкалу физических способностей (Physical Ability Scale, PAS), считающуюся золотым стандартом при организации круглосуточного управления осанкой. Также благодаря Норин Хэйр появились первые системы позиционирования, которые учитывали не только ортопедические аспекты, но и их влияние на общую функциональность организма. Ее работы стали основой для разработки методов, направленных на профилактику деформаций и улучшение качества жизни людей с ограниченной подвижностью. Именно Норин Хэйр обосновала необходимость изменения подходов к уходу за пациентами и ввела концепцию постурального менеджмента в повседневную практику.

В 1976 году Ф.Э. Фулфорд и Дж. К. (Fulford and Brown) начали активное использование систем оценки для более точного и научно обоснованного подхода к постуральному менеджменту. В своей статье «Положение тела как причина уродства у детей с ДЦП» они отметили влияние силы тяжести на неподвижных детей и возникающую в результате этого ортопедическую асимметрию[1]. Они подчеркивали необходимость предотвращения асимметричных деформаций у детей с церебральным параличом и предлагали терапевтическое позиционирование в качестве возможного инструмента. Также они обратили внимание на необходимость не только физической, но и функциональной оценки позы, которая учитывает влияние на работу органов дыхания, сердечно-сосудистой системы и пищеварения. Их работы стали основой для развития методик, которые с тех пор активно применяются в различных медицинских учреждениях по всему миру.

Джон Голдсмит (John Goldsmith) и Лиз Голдсмит (Liz Goldsmith) в 1980-х годах значительно расширили эти исследования, разработав концепцию 24-часового постурального менеджмента. Они фокусируются на положении лежа и деформации грудной клетки под действием силы тяжести[2] и подчеркивают важность соблюдения правильного положения тела в течение всего дня, включая ночной отдых. Это стало ключевым моментом в разработке новых подходов, основанных на идее, что положение тела и его поддержка должны быть организованы не только в дневное время, но и во время сна. Их работы позволили более глубоко понять, как длительное неправильное положение тела влияет на здоровье человека и как своевременная поддержка может предотвратить многие осложнения.

В 1990-х годах Полин Поуп (Pauline Pope) внесла значительный вклад в развитие научной базы постурального менеджмента — она разработала шкалу осанки и постуральных способностей (Posture and Postural Ability Scale, PPAS), которая является инструментом оценки, используемым для людей с тяжелыми физическими нарушениями, не ограниченными по возрасту и/или диагнозу. Эта работа предлагает рассматривать физическое управление осанкой как процесс, который должен идти отдельно от лечения хронических инвалидизирующих состояний. Идея заключается в том, что все люди с двигательными нарушениями будут ощущать преимущества для здоровья, если их тело будет выровнено с помощью программы постурального менеджмента, независимо от того, способны ли они добиться больших функциональных успехов в активной терапии. Ее исследования показали, что правильное позиционирование не только снижает риск физического истощения и болевого синдрома, но также является важным фактором в предотвращении развития хронических заболеваний, таких как пневмония и пролежни. Она предложила методы, которые помогли улучшить уход за пациентами и значительно повысить их качество жизни.

Другим важным шагом в развитии постурального менеджмента стала работа Терезы Паунтни с коллегами, которые на основе шкалы PAS разработали шкалу оценки уровней способностей Чейли (Chailey Levels of Ability)[3]. Это стало основой для создания более удобных и функциональных средств поддержки, таких как современные ортопедические матрасы и системы подушек.
В 2000-х годах тема постурального менеджмента стала привлекать внимание все большего количества исследователей по всему миру. Они продолжили совершенствовать методы, внедряя новые подходы и доказательства. Развитие получили такие направления как внимание на постуральной поддержке младенцев и детей с ограниченными возможностями, что стало частью практик раннего вмешательства. Появились методики позиционирования для предотвращения контрактур и деформаций. Активно развивается работа по организации 24-часового постурального менеджмента и это становится фокусом внимания многих специалистов.

Постепенно постуральный менеджмент выделяется в отдельную дисциплину и во многих странах появляются политики и специализированные терапевтические вмешательства по коррекции позы маломобильных людей. Также стали появляться специалисты, которые работают исключительно в этой области и используют позиционирование как терапевтический метод, а также разные образовательные проекты.

Все это играет важную роль в создании современных протоколов по уходу за детьми и взрослыми с ограниченной подвижностью и улучшении качества жизни таких пациентов. Особенно это важно для людей с церебральным параличом и другими неврологическими заболеваниями.

Тем не менее до сих пор почти нигде в мире не существует системной реализации программ постурального менеджмента на государственном уровне. Национальная служба здравоохранения Великобритании (NHS) в 2018 году выпустила обзор, посвященный теме постурального менеджмента, где эксперты называют несколько причин, которые являются барьером для системного развития этого вида терапевтических вмешательств[4].
Недостаток осведомленности — врачи, работники социальных служб, педагоги инклюзивного образования, ухаживающие лица часто не знают ни о последствиях искажения формы тела, ни о том, что этого можно избежать. В некоторых медицинских образовательных учреждениях будущих медсестер обучают основам постурального ухода, но это короткие модули, содержание которых очень сложно для медсестры. Родственники детей и взрослых с тяжелыми двигательными проблемами заняты решением большого количества проблем, которые возникают «здесь и сейчас», и тема коррекции позы находится на периферии их внимания.

Занятость профильных специалистов — проблему частично решают физические терапевты и эрготерапевты. Однако эти специалисты не могут заниматься коррекцией осанки в полной мере, поскольку у них свои задачи. Пациенты приходят к таким специалистам на занятия, цель которых — восстановление или развитие функции. Во многих странах это оплачивается страховкой. Постуральный менеджмент — это отдельный процесс из нескольких этапов, который включает оценку позы в трех положениях (лежа, сидя и стоя), подбор и адаптацию оборудования, обучение. Страховки не покрывают эти вмешательства.

Недостаток ресурсов — для адекватной коррекции позы требуется специальное оборудование: коляски, вертикализаторы, системы для сна. При этом большое значение имеет фактор времени, оборудование должно быть получено оперативно. Во многих странах ТСР оплачивается по страховке, но время на закупку и доставку может занимать от нескольких месяцев до двух лет.

Проблемы в реализации круглосуточного постурального ухода — семьи часто отказываются от систем позиционирования в ночное время, а это значит, что треть времени суток поза человека нарушена. Среди основных причин отказа: сложность в том, чтобы сделать уход за осанкой рутиной семьи, барьеры в привыкании к оборудованию со стороны пациента, непонимание преимуществ постурального ухода, отсутствие знаний и уверенности в том, что семья все делает правильно, нехватка времени и другие приоритеты в жизни семьи и др.

Частые госпитализации — люди с двигательными проблемами намного чаще оказываются в стационаре, чем нормотипичные люди. При этом медицинский персонал в больницах не обучают даже основам постурального ухода. Если в семье соблюдается постуральный режим, то в стационаре это будет нарушено, даже при наличии постуральной карты (специальный документ, в котором написано, как позиционировать конкретного человека).

Отсутствие исследований — систематический обзор[5] исследовательской литературы на тему постурального ухода выявил ряд пробелов в доказательной базе. На сегодняшний день отсутствуют доказательства эффективности 24-часовых программ постурального ухода и оборудования для ночного позиционирования. Было бы полезно провести исследования, посвященные потенциальной экономической эффективности услуг постуральной помощи. Этот тип специализированных услуг может быть рентабельным в долгосрочной перспективе, но исследований по этому вопросу почти не проводилось. Примером может быть пилотное исследование[6], которое провела группа американских ученых, статья с результатами опубликована в июне 2024 г. В рамках проекта была оказана помощь 50 пациентам, проживающим в сельскохозяйственных районах штата Монтана (США), а также проведено обучение более 200 семей/лиц, осуществляющих уход. Шестимесячное наблюдение показало, что более 80% из тех, кто применял программу постурального менеджмента, продемонстрировали улучшение симметрии тела, почти у 80% улучшился сон, и более 55% сообщили об уменьшении боли.

Отсутствие инфраструктуры — чтобы постуральный уход в круглосуточном режиме работал нормально, нужно несколько составляющих:
обученные специалисты;
  • площадки с большим выбором инвалидных колясок и других ТСР от разных производителей;
  • быстрая поставка ТСР после подбора нужного варианта;
  • интеграция разных служб, которые включены в процесс поставки и настройки оборудования.
Нет сомнений, что, чем больше деформаций, тем больше проблем со здоровьем. И если контролировать позу, это приведет к сокращению потребности в дорогостоящей и очень травматичной для человека хирургии и других вмешательств. Таким образом, затраты на организацию программ постурального менеджмента могли бы компенсироваться экономией на других вмешательствах. Но так как решение о финансировании каких-то программ государством или страховыми компаниями принимается на основании данных исследований, даже очевидные вещи требуют подтверждения.
Несмотря на то, что сложностей для реализации программ постурального менеджмента все еще немало, во многих странах в последнее время происходят постепенные позитивные изменения
На текущий момент практически нигде в мире этот сложный процесс не работает в полном объеме. Но, несмотря на то что сложностей для реализации программ постурального менеджмента очень много, постепенные позитивные изменения происходят. Так, постуральный менеджмент постепенно становится полноценным элементом реабилитационной практики в странах с развитыми системами здравоохранения.

Например, в Великобритании Национальная служба здравоохранения (NHS) организует внедрение национальных рекомендаций, таких как «Postural Management for Children with Cerebral Palsy», в клиническую практику. Ведется активное обучение специалистов. В США постуральный менеджмент включен в программы реабилитации для пациентов с неврологическими и ортопедическими диагнозами. Американская ассоциация физиотерапевтов (APTA) разработала стандарты оценки и вмешательства. Скандинавские страны делают акцент на раннем вмешательстве и поддержке детей с инвалидностью, включая использование высокотехнологичных систем для позиционирования. В Австралии разработаны программы для обучения семей принципам постурального менеджмента на дому.

История постурального менеджмента показывает, как многолетняя работа исследователей и практиков привела к созданию эффективных подходов, которые меняют жизнь миллионов людей, помогая им сохранить здоровье и повысить качество жизни. Сегодня постуральный менеджмент — это область, которая продолжает развиваться, объединяя достижения медицины, инженерии и социальной политики. Правильное позиционирование тела стало не только инструментом медицинской реабилитации, но и важным элементом интеграции людей с инвалидностью в общество.