Жизнь с хроническим заболеванием: как сохранить баланс

Моя медицинская карта всегда была очень тонкой. Но в ковидные времена все посыпалось: проблемы дома и здоровье. Диагноз мне не могли поставить полгода. Поэтому, когда в конце концов подтвердился диагноз «рассеянный склероз», я испытала облегчение. Ведь неизвестность — это то, с чем справиться труднее всего.

Пожалуй, самое сложное — это принять, что это навсегда. Нет лекарства, которое вылечит. Я прошла все этапы переживания потери здоровья. Шок, отрицание, агрессию, торги, отчаяние. Только смыслы в моей жизни: дети, вера, работа — помогли перейти к принятию.

С рассеянным склерозом моя жизнь наполнилась врачами, исследованиями, поликлиниками. Я стала обращать больше внимания на себя и заботиться о себе. Изменила режим дня, питания. Болезнь меняет жизнь на эмоциональном уровне: представьте американские горки, которыми управляет неопытный оператор. Эмоции стали очень яркими, с быстрым «разгоном» и мучительно медленным «торможением». Так что тема саморегуляции — это не роскошь, а вопрос выживания.

На работе болезнь тоже отразилась. Пришлось сменить фокус — психологическая реабилитация стала важной частью моей практики. Я и до болезни служила онкопсихологом-волонтером, а после того как заболела сама, стала развивать тему помощи людям с неврологическими заболеваниями и их родственникам. Защитила магистерскую диссертацию, продолжаю все время повышать квалификацию, консультирую. Так что профессионально болезнь меня не остановила, а скорее перенаправила.

Мне несколько раз отказывали в работе, узнав об инвалидности. Я считаю, что это к лучшему, потому что работать там было бы мучительно. Теперь я сама регулирую нагрузку, и это идеальный вариант.

Мне приходилось, например, отменять встречи, на которые надо добираться больше, чем мне по силам. Максимально перешла в онлайн формат, принимаю в кабинете рядом с домом. С появлением болезни в моей жизни пришлось научиться подстраиваться под визиты к врачам и скачки самочувствия. Это как игра в тетрис: нужно укладывать дела, опираясь не на амбиции или привычное «надо», а на трезвую оценку «могу/не могу». Нужно продумывать каждый ход. Долгосрочные планы — только с опцией «отмена». Невозвратные билеты? Это уже не про меня.

Конечно, такие перемены не всегда даются легко. Эмоциональные качели, депрессия и тревожность — частые спутники заболевания. С ними можно и нужно бороться: иногда таблетками, почти всегда — с помощью психолога или психотерапевта. Виктор Франкл когда-то процитировал Ницше: «Когда у человека есть Зачем, он выдержит почти любое Как». У меня есть это «Зачем». И именно это мы ищем с клиентами.

Еще хорошо владеть навыками саморегуляции и техниками самопомощи, как физической, так и психологической.

Нужно искать, что лично вам даст опору. Лично мне молитва очень помогает не проваливаться в тревогу. Еще спасает классическая музыка: Моцарт — для бодрости, Шостакович, Рахманинов и Чайковский — для поддержания духа. Регги — как фон. Русский рок, Высоцкий, Окуджава — мои ресурсы.

Вообще очень важно вовремя замечать сигналы усталости. Надо признаться самому себе: как раньше, я уже не могу. Важно помнить о своих особенностях — не назначать слишком ранние или поздние встречи, не планировать дальние поездки, не принимать участие в мероприятиях, требующих физической, уже непосильной, активности.

Люди, которые меня окружали, разделились на три «лагеря». С одними я стала ближе. Они не делают вид, что ничего не случилось. Они просто рядом, принимают мои новые сложности и радуются стабильности. Со вторыми я рассталась. Оказалось, что инвалид в их картине мира — это брак. Третьи все время пытались меня «спасти» и найти волшебное средство. Слышать гипотезы, почему ты заболел, и рецепты из интернета — тот еще вид токсичной поддержки.

Когда я только заболела, невролог рассказала очень грустную историю о женщине, которую предал муж после того, как у нее очень ухудшилось состояние. Да и мне часто задают вопрос, как муж, дети отреагировали. Надо отметить несколько моментов. Все зависит от того, какие отношения в семье были до. Болезнь — это лакмусовая бумажка, но никогда не причина тех или иных проявлений.

Помните, что не только вы сами, но и все члены семьи проходят этапы переживания потери здоровья близкого человека. Все адаптируются к другой жизни, каждый в своем темпе. Сделать это более сбалансировано помогает как раз понимание этого процесса. Например, детей помладше интересует вопрос, а не умрешь ли ты. Важно с каждым правильно говорить о заболевании, честно рассказывать, что вас поддерживает, а что нет.
.

Мое правило — полноценный 8-часовой сон. Если не получается, то точно могу «доспать» днем или на следующий день. Важно высыпаться перед важными или ответственными мероприятиями.

Напротив, могут выбивать из колеи спешка, необходимость срочно принять какое-то решение. Эмоциональная включенность очень мешает.

Когда я как психолог работаю с такими же пациентами, как я сама, то рассказываю про принцип, как в самолете: вначале маска на себя, потом на остальных. Очень много триггеров могут спровоцировать ухудшение самочувствия. Поэтому пусть весь мир подождет, но я позабочусь о себе, чтобы смочь потом заботиться о других.

Мне важно донести до каждого болеющего: есть много хронических заболеваний — и рассеянный склероз одно из них — с которыми живут! Это не смертельное заболевание. Но чтобы продолжать жить несмотря на диагноз, важно следующее:

• Соблюдать терапию, подбирать препарат, оказывающий лучшее действие на вас конкретно. Чем раньше начнешь тормозить заболевание, тем дольше сохраняется высокое качество жизни. Доверять доказательной медицине.
• Не стоит смотреть на других больных, сравнивать симптомы, прогрессирование — болезнь проявляется очень индивидуально.
• Искать ресурсы не только вовне, но и в себе. При этом не отказываться от помощи и не пытаться делать вид, что ты по-прежнему можешь все тащить на себе.
• Разобраться, почему вы так боитесь менять свою привычную жизнь. Отделите свои страхи от реальности. Когда человек живет в страхе, то болезнь, рождение детей, худоба, полнота — все, что угодно, — становится угрозой и источником переживаний. Ключевое — это страх. И с этим точно можно разобраться!

Надо признать, что болезнь стала для меня источником роста. Есть два типа мотивации: «от» и «к». Люди, которые живут в первой парадигме, всегда смотрят назад. Бегут от чего-то. Для них болезнь — это граница, финиш их жизни. Дальше (в зависимости от этапа переживания потери) либо желание доказать себе и другим, что все как раньше или скоро таким будет, либо агрессия по отношению к болезни, врачам, другим здоровым или к себе, либо торг с чем угодно, лишь бы стало как раньше, хотя бы в фантазиях.

Но для тех, кто живет с мотивацией «к», болезнь становится стартовой площадкой. Да, по-новому, по-другому, с другими силами и возможностями, но я иду к своей цели. Мне очень нравится выражение: если хочешь достичь цели — беги к ней, если не можешь бежать — иди, если не можешь идти — ползи, если не можешь ползти — ляг и лежи в направлении цели. Оно очень подходит больным людям. Потому что бежать мы не можем. Но по крайне мере, лежать в правильном направлении точно по силам.

✅ Присоединяйтесь к нам в Телеграме
✅ Подписывайтесь на наш канал в ВК видео