Реабилитировать любой ценой: почему такой подход не работает?

Многочасовые болезненные тренировки, растяжки и разгибания за гранью физических возможностей ребенка, ограниченного спастикой и контрактурами, «дрессировки» за еду или под страхом боли, «контролируемая гипоксия» и многое другое – все это не сцены из ночного кошмара, а реальные «методы», с которыми приходится сталкиваться детям с ДЦП. Это черная сторона реабилитации, про которую не принято говорить вслух. Это обсуждают родители на закрытых форумах и чатах. Это то, что сплошь и рядом встречается под видом «авторских методов» и то, на что идут любящие близкие от отчаяния, в надежде на исцеление. Но чем более стрессовым будет новый «метод», тем больше риск не улучшить навык, а напротив, навредить ребенку. Давайте разбираться, почему.

Нейропластичность – это основа реабилитации. Если методы реабилитации идут вразрез с законами нейропластичности, то не стоит ждать улучшений. Неважно, занятия ли это в зале, бассейне или с логопедом – базовые нейрофизиологические принципы всегда одинаковы.
Если коротко, то нейропластичностью называют непрерывное образование и перестройку связей в нервной системе. Благодаря нейропластичности человек учится, развивается, адаптируется к окружающему миру и восстанавливается после повреждений нервной системы.
Анализируя реабилитацию своего пациента или ребенка, проверьте, совпадают ли ее принципы со списком ниже. Скорее всего, чем больше отрицательных ответов вы дадите, тем ниже будет эффективность занятий.

• Ваши занятия регулярны. Для создания и закрепления новых нейронных связей важна не столько однократная интенсивность, сколько регулярность действий. Верный способ добиться регулярности – внедрить нужное действие в повседневную рутину. Значит, чтобы навык закрепился, надо не просто освоить его в зале или кабинете специалиста, а как можно скорее и естественнее встроить его в обычную жизнь.
• Ребенок заинтересован в происходящем на занятии. Положительная мотивация облегчает формирование новых связей и повышает шансы закрепить образовавшиеся пути между нейронами. Стресс препятствует этим процессам, а сильный и продолжительный стресс может приводить даже к потере навыков.
• Ребенок активно участвует в действии. Сознательное участие в движении, наличие конкретной цели подразумевает привлечение высших структур нервной системы, а значит более качественный и точный анализ и выполнение. Именно поэтому современные подходы в реабилитации подразумевают активное вовлечение ребенка в процесс, его заинтересованность, а не только пассивную разработку движений, пусть даже в самом современном тренажере.
• В процессе реабилитации специалист меняет задачи и стимулы. Повторение одних и тех же действий со временем приводит к их автоматизации и передаче управления на нижние уровни нервной системы. Если мы хотим задействовать максимальные мощности, надо регулярно видоизменять задачи, тренироваться идти к той же цели другими путями.
• Ребенку дается время и ресурсы для обработки информации. На формирование новых нейронных связей и их закрепление требуется время и энергия (достаточное питание). Хаотичная смена задач, чрезмерный темп и нагрузки не дают развивающейся нервной системе выбрать и закрепить оптимальный паттерн действия. Дефицит питания, то есть белково-энергетическая недостаточность, которая нередко встречается у детей с ДЦП, усугубляет эту проблему.
• Нагрузка соответствует текущим возможностям и возрасту ребенка. Развитие нервной системы и образование новых связей между нейронами требует не только времени, но и энергии. Если нагрузка чрезмерна, если к концу занятия ребенок измотан и капризен, прогресса в навыках не происходит – более того, из-за истощения может наступить откат назад.

Пытаясь справиться с двигательными нарушениями ребенка любой ценой, родители рискуют нажить новые и не менее сложные проблемы. Длительная боль, страх, пренебрежение базовыми потребностями ребенка в защите и безопасности и восприятие его как объекта для манипуляций – все это насилие, которое ведет к тяжелым последствиям.
Длительное насилие и стресс блокируют нейропластичность и ведут к необратимым процессам в нервной системе и психике человека, особенно ребенка. Итог – панические атаки, ПТСР (посттравматическое стрессовое расстройство), депрессия, тревожные расстройства. Я видела таких детей и подростков. К сожалению, зачастую их психологические проблемы списываются на «капризы» и основной диагноз.

Прежде чем добиваться какого-либо навыка любой ценой, ответьте на вопрос «Для чего этот навык?». Ответ «Чтобы пошел» не годится. Зачем именно этому ребенку именно этот навык? Ценен ли он для самого ребенка? Есть ли у него мотивация?
Частый аргумент: «Он пока не понимает/ничего не хочет». Позволю себе не согласиться. Тот или иной интерес можно найти у любого ребенка, если он в сознании. Это не всегда легко, быстро и соответствует ожиданиям взрослого.
Добиваясь навыка любой ценой, пренебрегая реакцией самого человека, готовьтесь испытать в будущем глубокое разочарование, когда выросший человек просто откажется от любых занятий либо так и не будет использовать в жизни тот навык, к которому шли с таким трудом и болью. Мотивация к самостоятельным действиям не появляется сама по себе с возрастом, тем более, у человека, чьей личностью и мнением пренебрегали с самого начала.

Нередко, когда мне показывают видео с очередным сомнительным или откровенно варварским методом реабилитации, я вижу ребенка в памперсе. Это касается даже подростков. И это очень красноречиво говорит о приоритетах. Выходит, борьба за углы при сгибании суставов куда важнее обучения элементарным навыкам контроля и самообслуживания. Либо, что еще страшнее, ребенку просто не до контроля собственного тела и потребностей – ведь он уже привык быть объектом для постоянных болезненных манипуляций.

Повреждение мозга накладывает определенные ограничения для реабилитации, как бы ни хотелось верить в чудо. Вы ведь тоже не научитесь летать, если часами будете крутить руками, или вас будут сбрасывать с крыши на веревочке. Чудеса, если и случаются, то от кропотливой работы и внимания к личности человека.
Об этом больно говорить, но нередко наиболее жестокие методы реабилитации достаются самым тяжелым детям. Перепробовав более мягкие техники, не увидев явного прогресса, родители в отчаянии решаются на все, верят откровенным шарлатанам. А ребенок не в силах ни сказать что-либо, ни сопротивляться. Эта ситуация психически калечит не только ребенка, но и родных, которые, переступая себя, идут на такие меры от отчаяния. Ожидаемого результата не наступает, и это разочарование умножается на боль и чувство вины от того, что пришлось пережить ребенку. Мамы подросших пациентов не раз говорили мне, как они жалеют о том, что никто не предупредил и не отговорил их от этого в самом начале пути.

Да, реабилитация – это тяжелый труд, не всегда приятный и понятный. Лечение действительно бывает болезненным. Дети могут плакать или от чего-то отказываться. Но, если вам кажется, что на занятиях регулярно происходит что-то не то, что ребенок испытывает стресс, боль и страх, это никак не может быть оправдано потенциальными результатами. Надо остановиться, обсудить ситуацию со специалистом, и, если ничего не меняется, искать другие методы и пути.

Когда я смотрю на видео, где детей гнут в дугу в обратную сторону, растягивают суставы больше нормальной амплитуды, фактически надрывают мышцу, пытаясь убрать контрактуру, так и хочется спросить: кто вам сказал, что это полезно при ДЦП? Что эти «тренеры» знают про структуру мышцы? А что они предлагают делать потом с вывихом плеча, например, из-за ненормально растянутой капсулы сустава? Или с разрывом ахилла?

К сожалению, подходы и грани допустимого в детской реабилитации отражают общепринятые взгляды на детское воспитание в обществе в целом. И пока в обществе допускается насилие к любому ребенку, странно ожидать иного там, где господствует страх «упустить драгоценное время». И эту ситуацию давно пора менять со всех сторон.