Утомляемость при рассеянном склерозе – как взять под контроль

Усталость, или утомляемость может возникнуть на всех стадиях рассеянного склероза (РС) и оптикомиелита. Усталость не связана с тяжестью или длительностью течения заболевания. Есть несколько версий, почему люди с демиелинизирующими заболеваниями сталкиваются с повышенной утомляемостью:

• Согласно одной из теорий, усталость связана с общей активацией иммунной системы. У людей с РС, особенно у пациентов с утомляемостью, намного выше уровень цитокинов – веществ, отвечающих за иммунитет. Похожие ощущения испытывают люди при вирусных состояниях.
• Другая теория заключается в том, что таким пациентам для выполнения той или иной задачи, возможно, приходится вовлекать больше частей своего мозга, что и вызывает утомление.
• Третья теория состоит в том, что усталость связана с нарушением передачи электрических сигналов в мозге.

У людей с РС могут быть и другие причины для утомления. Например, нарушения сна, такие состояния как синдром беспокойных ног, или апноэ во сне. Иногда у людей с РС бывает анемия или нарушение функции щитовидной железы – эти состояния тоже проявляются повышенной утомляемостью. Некоторые лекарства, а также употребление алкоголя могут нарушить сон или вызвать сонливость.
Какой бы ни была причина, мы точно знаем, что усталость при рассеянном склерозе и оптикомиелите является реальной частью болезни. Но ощущаться она может по-разному:

• Общее чувство усталости, похожее на ощущение, когда человек не спал предшествующую ночь. Оно может усиливаться во второй половине дня или после занятий. Люди могут чувствовать, что они не в состоянии выполнять без усталости столько же задач, как раньше.
• Второй тип – это мышечная усталость. Это повышенная слабость после повторной активности. Часто это происходит при ходьбе. Люди могут обнаружить, что они волочат одну ногу, стали более неустойчивы, не могут пройти нужное расстояние без появления чувства усталости, им требуется одна или даже несколько остановок, чтобы отдохнуть на этом пути.

Существуют немедицинские методы контроля утомления, связанного с РС.

• Регулярные физические упражнения, обычно с аэробными нагрузками, помогают при усталости, связанной с рассеянным склерозом. Это подтверждено многими исследованиями. Регулярные физические упражнения также полезны для поддержания равновесия, выносливости, снижения веса и хорошего самочувствия.
• Важно использовать принцип энергосбережения. Например, вы можете использовать «лучшее время дня», делая покупки утром и отдыхая днем. Короткий сон также может быть очень полезен для поддержания работоспособности и выносливости. То есть, нужно избегать чрезмерного заполнения своего дня.
• Если вы принимаете лекарства, которые вызывают усталость, обсудите их со своим врачом; вместе вы и ваш врач можете рассмотреть вопрос об изменении дозировки или отмене этих препаратов.
• У некоторых пациентов усталость усиливается, когда они находятся в жаркой среде или перегреваются. Наличие кондиционера летом может быть очень полезным, а кому-то подойдут охлаждающие жилеты. Избегайте перегревания, прямых солнечных лучей, тепловых процедур.

Медикаментозные методы контроля утомляемости не являются ведущими. Во-первых, врачи стараются назначать как можно меньше лекарств, чтобы уменьшить риск их побочных эффектов. Но если утомляемость не контролируется немедикаментозными методами, можно попробовать прием препаратов. Из препаратов нужно упомянуть следующие:

• Аспирин. Недавнее хорошо разработанное исследование показало, что прием аспирина значительно уменьшает усталость, связанную с РС и оптикомиелитом. Однако его прием может быть сопряжен с обострением болезней желудка. Испытание терапии аспирином при усталости может быть разумным первым шагом в медикаментозном управлении этим симптомом. Обычно эффект можно заметить через 1-2 месяца.
• Амантадин («ПК-Мерц»). Это противовирусный препарат, который использовался в ряде исследований в случаях, связанных с рассеянным склерозом. Действие препарата умеренное, а побочные эффекты у некоторых людей могут включать тошноту или кожную сыпь. Эффект от приема препарата также можно оценить через 1-2 месяца.
• Прокарин – это пластырь для кожи, который содержит кофеин и гистамин. Его можно приобрести только за границей. Убедительных данных о его эффективности нет, исследования не показали значимого улучшения у людей, которые использовали данный пластырь.

В России разрешенных к использованию препаратов больше нет. В США иногда используется модафинил. Но этот препарат официально разрешен только для пациентов с нарколепсией, и применение его у пациентов с рассеянным склерозом и оптикомиелитом является назначением офф-лейбл, то есть, без утверждения государственными регулирующими органами. Исследования эффективности данного препарата для лечения усталости при РС оказались противоречивыми.

Пожалуй, именно с этого стоит начать. Дневник позволит оценить свою усталость в разное время дня и по отношению к различным видам деятельности, – это поможет выявить закономерности. Персональный дневник поможет вам так реорганизовать свой быт и распорядок дня, чтобы снизить утомляемость.

Некоторым людям отдых помогает снять усталость. Своевременный запланированный отдых поможет вам избежать точки полного истощения. Сопровождайте выполнение бытовых работ и рутинных задач небольшими перерывами. Также можно немного вздремнуть в середине дня.
Если отдых помогает справиться с усталостью, важно, чтобы другие люди понимали, насколько ценно для вас это спокойное время.

Приоритизация деятельности сэкономит энергию для того, что действительно важно. Это поможет вам спланировать свои действия и время для восстановления сил.
Возможно, будет полезно составить список всех дел, которые вы делаете в обычный день или в течение недели. Можно ли сделать их более энергоэффективными или выполнять в другое время дня, чтобы сделать их проще? Можете ли вы получить помощь с любой из этих задач?
Каковы бы ни были ваши приоритеты, постарайтесь быть реалистом в отношении того, сколько вы можете сделать – не пытайтесь взять на себя слишком много.

Можно сэкономить много энергии, если у вас хорошая, расслабленная поза. Поддержание правильной позы требует практики, но со временем это станет привычным. Улучшить свою позу и сделать положение тела более энергоэффективным поможет консультация физического терапевта или врача ЛФК.

Иногда простая перестановка столов и шкафов, или регуляция температуры или освещения позволяет добиться улучшения самочувствия и экономить вашу энергию.
Оценить рабочее или домашнее пространство поможет эрготерапевт. Также этот специалист предложит приспособления или оборудование, которое поможет вам справляться с домашними делами.

Сочетание разумных физических упражнений со сбалансированной диетой поможет поддерживать здоровый вес и получать необходимую энергию. Потеря веса и увеличение веса могут быть проблемами для всех людей, а также быть причинами усталости.
То, что вы едите, тоже может иметь значение. Например, обильная горячая еда может усугубить усталость, а кофеин первоначально может дать эффект легкой бодрости, но позже вы почувствуете себя еще более усталым.

Кажется, это противоречит здравому смыслу – напрягаться, если испытываешь усталость. Но исследования показывают, что физические упражнения помогают поддерживать ваш организм в лучшем состоянии и могут улучшить силу, физическую форму и настроение.
При этом важно соблюдать баланс между упражнениями и отдыхом, занимайтесь под наблюдением специалиста и соблюдайте его рекомендации. Избегайте перегрева.

В некоторых странах пациентам с РС и оптикомиелитом доступны готовые программы управления усталостью. Они часто основаны на стратегиях, описанных выше, и могут помочь внести изменения в ваши привычки, поведение и распорядок дня. Иногда они проводятся в группе, иногда индивидуально, и могут включать членов семьи, друзей и опекунов.

В частности, была доказана эффективность одной из этих программ – FACETS. Эту программу можно пройти онлайн (Online MS Fatigue Management Course | Multiple Sclerosis Society UK (mssociety.org.uk).

Люди могут сказать вам: «Если вам что-то нужно...» или «Если я могу что-то сделать...», но не всегда легко просить о помощи, даже когда она предлагается.
Может быть, полезно подготовить список дел, о помощи в которых вы могли бы попросить близких. Таким образом, если кто-то действительно предлагает помощь, вы можете легко сказать им, как они могли бы помочь.