7 принципов улучшения качества жизни при рассеянном склерозе и оптикомиелите

Итак, есть три составляющие, три круга нашей жизни, из которых она состоит:

• Я сам, мой внутренний мир
• Все, что рядом со мной, что можно назвать частью меня (ближайшее окружение), круг частной жизни
• Все, что за пределами ближнего круга.

Внутри каждого круга находятся факторы, которые напрямую влияют на качество жизни. При прогрессирующем заболевании, которое приводит к снижению функции, таком как рассеянный склероз или оптикомелит, любой из факторов может быть критичным и оказывает существенное влияние на качество жизни человека. Вот как сами пациенты определили важные факторы в каждом круге своей жизни.

Первое — сам человек. Здесь находятся следующие факторы:

• физическое здоровье,
• ментальное здоровье,
• мировоззрение и убеждения,
• пол и возраст.

Второе – это все, что можно отнести к частной жизни:

• отношения,
• работа и увлечения,
• образование и обучение,
• досуг и социальная жизнь,
• семья, друзья и соседи,
• финансы и ресурсы.

Наконец, третье — это все, что находится за пределами ближнего круга.

• культурный и социальный контент, в котором живет человек,
• экономика,
• закон и право,
• доступная среда,
• национальная безопасность.

В соответствии с перечисленными выше факторами Международная федерация рассеянного склероза выработала семь принципов улучшения качества жизни при рассеянном склерозе и оптикомиелите — это своего рода «золотой стандарт», поскольку соблюдение этих принципов обеспечивает хорошее качество жизни пациентов.

Конечно, на практике далеко не все принципы работают. Пока нет ни одной страны, где все семь принципов соблюдались бы в полной мере. Но участники Федерации стараются делать все возможное в своих странах, чтобы эти принципы стали реальностью, это задает системность работе пациентских организаций и постепенно ситуация меняется.

Важно понимать, что любой из этих принципов может быть более или менее актуальным для каждого конкретного человека. Мы перечислим их в той последовательности, которая указана в декларации Международной федерации рассеянного склероза.

По мере прогрессирования болезни у людей ухудшаются те или иные функции, становится сложнее выполнять как ежедневные домашние дела, так и полноценно работать, выходить из дома, пользоваться транспортом и так далее. Поэтому очень важно как можно дольше сохранять независимость. Здесь очень важны такие факторы как физическое и ментальное здоровье, возможность работать и заниматься любимыми делами, доступная среда.

Что касается решений, то при любом заболевании всегда есть моменты, когда выбор пациента влияет на качество жизни. Так, более агрессивная терапия может повлиять на течение болезни, но привести к физическим страданиям. Это всегда сложный выбор, и только пациенту решать, каким путем идти. Это называется автономия пациента и является большой ценностью. Право самому принимать решения напрямую зависит от культурного и социального контекста, в котором мы живем.

По мере того, как болезнь прогрессирует и приносит изменения в жизнь, человек должен быть уверен, что в любом состоянии он получит квалифицированную помощь и поддержку. На реализацию этого принципа напрямую влияют такие факторы как возможность работать, личные финансы и ресурсы, а также отношения с близкими.

Болезнь — это всегда вызов, испытание. Если человек понимает и знает, что он не один и вокруг есть люди и организации, которые помогут, это придает уверенности и сил. Чтобы этот принцип работал, нужна семья, близкие и теплые отношения с ними, вовлечение в социальную жизнь, получение новой информации, а также хорошее самочувствие.

Мы живем не для того, чтобы болеть. Мы реализуем себя как личности в работе, в социальной жизни, мы стремимся развиваться. Если болезнь отнимает возможность какой-то деятельности, это не значит, что на человеке нужно ставить крест. Всегда должен быть выбор с работой и получением новых знаний. И уже в самом принципе перечислены факторы, которые влияют на его реализацию — работа, обучение, увлечения. К этому можно и нужно добавить такой важный фактор как финансовые возможности человека для смены работы и получения образования.

Важно подчеркнуть, что речь тут идет не только о среде внутри дома, но и во всех общественных пространствах, а также в транспорте. Казалось бы, это очевидно и очень актуально буквально на бытовом уровне — если нет возможности ходить самостоятельно, то в квартире должны быть достаточно широкие проемы для коляски, а если при этом в доме ступеньки у входа в подъезд, нужен пандус. Общественные пространства должны быть оборудованы так, чтобы человек, который ограничен двигательно, мог максимально самостоятельно и независимо (вспомним первый принцип) перемещаться и пользоваться туалетами.

Этот принцип, пожалуй, можно назвать базовым. Болезнь всегда приносит дополнительные расходы. Поэтому так важна возможность покрыть нужды и расходы человека с рассеянным склерозом и оптикомиелитом по мере прогрессирования заболевания. Есть два источника получения средств. Первое — финансирование из бюджета государства или некоммерческих организаций. Второе — личные финансы, они определяются возможностью работать и уровнем дохода.

Мы имеем в виду различные практики, которые способствуют созданию в обществе равноправных возможностей, преодолению стигмы и дискриминации. В обществе должно быть толерантное отношение к людям, которые тяжело больны, не могут передвигаться сами, выглядят иначе. Тогда человек не будет чувствовать себя вне социума, на отдельной территории.

Международная федерация рассеянного склероза призывает использовать эти принципы в своей жизни и в работе. В рамках пациентских организаций — для формирования и оценки стратегий и программ, а также при планировании текущей работы.

Кроме того, помнить об этих принципах будет полезно и каждому человеку в отдельности. Ведь в наших силах повысить качество собственной жизни, независимо от того, болеем ли мы сами или знаем кого-то, кто болеет.