Как сохранить работу при прогрессировании заболевания

Помимо основной и очевидной финансовой стороны вопроса, есть еще множество причин, почему мы работаем. На самом деле это очень важный способ самовыражения, реализации себя как личности, поиска своего пути в самом широком смысле этого слова. Уход с работы – это эмоционально травмирующий фактор даже в пожилом возрасте, что же говорить о молодых людях.
Обществу тоже нужно, чтобы даже тяжело болеющий человек имел возможность продолжать работать, если у него есть такое желание. Ведь, когда человек работает, он производит общественную ценность в виде результатов своего труда, платит налоги, а также тратит заработанные деньги на всевозможные товары и услуги. Из всего этого и складывается экономика государства.

Поговорим о том, как сохранить работу при прогрессировании заболевания, и можно ли выстроить траекторию профессионального роста, если заболевание постепенно отнимает у человека важные функции.
В 2016 году Международная федерация рассеянного склероза опубликовала Глобальный отчет о ситуации с работой для людей с этим диагнозом в разных странах. В исследовании приняло участие 12 233 человека из 93 стран мира в возрасте от 31 года до 60 лет. Согласно исследованию,

• 43% людей с рассеянным склерозом (РС), которые не работали на момент опроса, сообщили, что им пришлось оставить работу в течение трех лет после того, как был поставлен диагноз.
• 89% опрошенных сказали, что именно диагноз стал причиной, из-за которой они вынуждены были уйти с работы.
• При этом 62% из них сказали, что основной причиной, из-за которой они бросили работать, стал такой симптом как усталость.
• Среди тех, кто работал на момент проведения исследования, 16% сказали, что им пришлось сократить количество рабочих часов, а 18% сообщили, что им приходится часто пропускать работу.

Исследование показало, какие факторы способствуют тому, что людям удается сохранять работу как можно дольше.

• 58% опрошенных сообщили, что стабилизация заболевания – это важнейший фактор для сохранения работы при РС.
• 38% сказали, что им нужна сидячая работа, чтобы экономить энергию.
• 37% и 36% соответственно назвали доступность ПИТРС (препаратов, изменяющих течение РС) и симптоматической терапии факторами, имеющими значение для продолжения работы.
• 35% сказали, что им важен гибкий график работы.

Если говорить об эмоциональных факторах, то самое главное — это поддержка со стороны близких людей. Сохранить работу чаще удается тем, чьи родные активно поддерживают их желание работать как можно дольше вместо того, чтобы оформлять инвалидность и жить на пособие. Второе, что очень поддерживает, — неравнодушие коллег, их желание понять, что на самом деле происходит с человеком, готовность идти навстречу, если человеку с РС нужен незапланированный перерыв или дополнительный отпуск.

Какие же причины вынуждают людей прекращать работать?

• На первом месте утомляемость, один из самых распространенных симптомов рассеянного склероза;
• Непредсказуемая рабочая нагрузка;
• Отсутствие свободного времени, когда это необходимо;
• Низкий уровень поддержки и дискриминация со стороны коллег;
• Изменение своего отношения к работе – из-за того, что состояние ухудшается, даже любимая работа теряет привлекательность;
• Окружающая среда: слишком жаркое помещение, отсутствие парковки, недоступный туалет на работе, отсутствие лифта и т.д.

А что с работой у тех членов семьи, которые ухаживают за своими близкими? Исследование показало, что у 25% респондентов ухаживающие родственники не работали на момент проведения опросов. При этом больше половины не работающих ухаживающих признались, что им пришлось бросить работу из-за болезни близкого.

Какие факторы помогают сохранить работу тем, кто ухаживает?

• Чем выше самостоятельность и независимость человека с РС, тем больше возможности у ухаживающего сохранить свою работу.
• Распределить нагрузку по уходу за болеющим среди нескольких родственников поможет каждому из них сохранить привычную жизнь, в том числе и работу.
• Гибкий график и возможность хотя бы частично выполнять работу удаленно.

Международная федерация рассеянного склероза сформулировала такие рекомендации для тех, кто хочет сохранить работу несмотря на диагноз:

Работодателям:

• Если среди ваших сотрудников есть человек с РС, попробуйте хотя бы в самых общих чертах понять, что это за заболевание, как оно проявляется и как может повлиять на график его работы.
• Оцените доступность среды для людей с ограниченными возможностями в вашей компании.

Пациентским организациям:

• Информируйте пациентов и их близких о том, какие есть возможности для сохранения работы, в том числе о законодательной базе, которая защищает их право продолжать работу.
• Проводите кампании по повышению осведомленности о важности лекарственной терапии и реабилитации для людей с РС, потому что это позволяет держать болезнь под контролем и максимально долго сохранять самостоятельность, а следовательно – продолжать работу.
• Расширяйте сервисы, которые помогут людям сменить работу, если их состояние не позволяет продолжать какую-либо деятельность. В первую очередь речь идет о профессиональной переподготовке и помощи с поиском работы.

Пациентам и ухаживающим:

• Будьте активным игроком на этом поле – именно вы должны управлять своей жизнью, а не ваш диагноз.
• У вас есть право на работу. Ваш работодатель должен знать о ваших правах и помочь вам сохранить работу.
• Обсудите свое состояние со своей семьей и близкими коллегами – люди должны понимать, что, если внешне с вами все в порядке, это не значит, что вы можете работать в полной мере, как это было до болезни.

Несмотря на то, что во многих странах можно увидеть постепенное улучшение ситуации с сохранением работы для людей с рассеянным склерозом, все-таки еще много предстоит сделать. Необходимо менять законодательство, проводить кампании по защите интересов пациентов, работать над дестигматизацией людей с РС и оптикомиелитом и разъяснять, что люди с этим диагнозом – это полноценные члены общества, которые имею право работать и могут приносить большую пользу своим трудом.