Первые симптомы рассеянного склероза проявляются в возрасте от 20 до 40 лет — самый активный возраст, если говорить о работе. При этом болезнь сильно влияет на работоспособность человека и в целом на самочувствие. Казалось бы, если есть тяжелое заболевание, то зачем работать? Может, лучше получить инвалидность, оформить пенсию и не перегружать себя?
Помимо основной и очевидной финансовой стороны вопроса, есть еще множество причин, почему мы работаем. На самом деле это очень важный способ самовыражения, реализации себя как личности, поиска своего пути в самом широком смысле этого слова. Уход с работы – это эмоционально травмирующий фактор даже в пожилом возрасте, что же говорить о молодых людях.
Обществу тоже нужно, чтобы даже тяжело болеющий человек имел возможность продолжать работать, если у него есть такое желание. Ведь, когда человек работает, он производит общественную ценность в виде результатов своего труда, платит налоги, а также тратит заработанные деньги на всевозможные товары и услуги. Из всего этого и складывается экономика государства.
Поговорим о том, как сохранить работу при прогрессировании заболевания, и можно ли выстроить траекторию профессионального роста, если заболевание постепенно отнимает у человека важные функции.
В 2016 году Международная федерация рассеянного склероза опубликовала Глобальный отчет о ситуации с работой для людей с этим диагнозом в разных странах. В исследовании приняло участие 12 233 человека из 93 стран мира в возрасте от 31 года до 60 лет. Согласно исследованию,
Исследование показало, какие факторы способствуют тому, что людям удается сохранять работу как можно дольше.
Если говорить об эмоциональных факторах, то самое главное — это поддержка со стороны близких людей. Сохранить работу чаще удается тем, чьи родные активно поддерживают их желание работать как можно дольше вместо того, чтобы оформлять инвалидность и жить на пособие. Второе, что очень поддерживает, — неравнодушие коллег, их желание понять, что на самом деле происходит с человеком, готовность идти навстречу, если человеку с РС нужен незапланированный перерыв или дополнительный отпуск.
Какие же причины вынуждают людей прекращать работать?
А что с работой у тех членов семьи, которые ухаживают за своими близкими? Исследование показало, что у 25% респондентов ухаживающие родственники не работали на момент проведения опросов. При этом больше половины не работающих ухаживающих признались, что им пришлось бросить работу из-за болезни близкого.
Какие факторы помогают сохранить работу тем, кто ухаживает?
Международная федерация рассеянного склероза сформулировала такие рекомендации для тех, кто хочет сохранить работу несмотря на диагноз:
Работодателям:
Пациентским организациям:
Пациентам и ухаживающим:
Несмотря на то, что во многих странах можно увидеть постепенное улучшение ситуации с сохранением работы для людей с рассеянным склерозом, все-таки еще много предстоит сделать. Необходимо менять законодательство, проводить кампании по защите интересов пациентов, работать над дестигматизацией людей с РС и оптикомиелитом и разъяснять, что люди с этим диагнозом – это полноценные члены общества, которые имею право работать и могут приносить большую пользу своим трудом.
Обществу тоже нужно, чтобы даже тяжело болеющий человек имел возможность продолжать работать, если у него есть такое желание. Ведь, когда человек работает, он производит общественную ценность в виде результатов своего труда, платит налоги, а также тратит заработанные деньги на всевозможные товары и услуги. Из всего этого и складывается экономика государства.
Поговорим о том, как сохранить работу при прогрессировании заболевания, и можно ли выстроить траекторию профессионального роста, если заболевание постепенно отнимает у человека важные функции.
В 2016 году Международная федерация рассеянного склероза опубликовала Глобальный отчет о ситуации с работой для людей с этим диагнозом в разных странах. В исследовании приняло участие 12 233 человека из 93 стран мира в возрасте от 31 года до 60 лет. Согласно исследованию,
- 43% людей с рассеянным склерозом (РС), которые не работали на момент опроса, сообщили, что им пришлось оставить работу в течение трех лет после того, как был поставлен диагноз.
- 89% опрошенных сказали, что именно диагноз стал причиной, из-за которой они вынуждены были уйти с работы.
- При этом 62% из них сказали, что основной причиной, из-за которой они бросили работать, стал такой симптом как усталость.
- Среди тех, кто работал на момент проведения исследования, 16% сказали, что им пришлось сократить количество рабочих часов, а 18% сообщили, что им приходится часто пропускать работу.
Исследование показало, какие факторы способствуют тому, что людям удается сохранять работу как можно дольше.
- 58% опрошенных сообщили, что стабилизация заболевания – это важнейший фактор для сохранения работы при РС.
- 38% сказали, что им нужна сидячая работа, чтобы экономить энергию.
- 37% и 36% соответственно назвали доступность ПИТРС (препаратов, изменяющих течение РС) и симптоматической терапии факторами, имеющими значение для продолжения работы.
- 35% сказали, что им важен гибкий график работы.
Если говорить об эмоциональных факторах, то самое главное — это поддержка со стороны близких людей. Сохранить работу чаще удается тем, чьи родные активно поддерживают их желание работать как можно дольше вместо того, чтобы оформлять инвалидность и жить на пособие. Второе, что очень поддерживает, — неравнодушие коллег, их желание понять, что на самом деле происходит с человеком, готовность идти навстречу, если человеку с РС нужен незапланированный перерыв или дополнительный отпуск.
Какие же причины вынуждают людей прекращать работать?
- На первом месте утомляемость, один из самых распространенных симптомов рассеянного склероза;
- Непредсказуемая рабочая нагрузка;
- Отсутствие свободного времени, когда это необходимо;
- Низкий уровень поддержки и дискриминация со стороны коллег;
- Изменение своего отношения к работе – из-за того, что состояние ухудшается, даже любимая работа теряет привлекательность;
- Окружающая среда: слишком жаркое помещение, отсутствие парковки, недоступный туалет на работе, отсутствие лифта и т.д.
А что с работой у тех членов семьи, которые ухаживают за своими близкими? Исследование показало, что у 25% респондентов ухаживающие родственники не работали на момент проведения опросов. При этом больше половины не работающих ухаживающих признались, что им пришлось бросить работу из-за болезни близкого.
Какие факторы помогают сохранить работу тем, кто ухаживает?
- Чем выше самостоятельность и независимость человека с РС, тем больше возможности у ухаживающего сохранить свою работу.
- Распределить нагрузку по уходу за болеющим среди нескольких родственников поможет каждому из них сохранить привычную жизнь, в том числе и работу.
- Гибкий график и возможность хотя бы частично выполнять работу удаленно.
Международная федерация рассеянного склероза сформулировала такие рекомендации для тех, кто хочет сохранить работу несмотря на диагноз:
Работодателям:
- Если среди ваших сотрудников есть человек с РС, попробуйте хотя бы в самых общих чертах понять, что это за заболевание, как оно проявляется и как может повлиять на график его работы.
- Оцените доступность среды для людей с ограниченными возможностями в вашей компании.
Пациентским организациям:
- Информируйте пациентов и их близких о том, какие есть возможности для сохранения работы, в том числе о законодательной базе, которая защищает их право продолжать работу.
- Проводите кампании по повышению осведомленности о важности лекарственной терапии и реабилитации для людей с РС, потому что это позволяет держать болезнь под контролем и максимально долго сохранять самостоятельность, а следовательно – продолжать работу.
- Расширяйте сервисы, которые помогут людям сменить работу, если их состояние не позволяет продолжать какую-либо деятельность. В первую очередь речь идет о профессиональной переподготовке и помощи с поиском работы.
Пациентам и ухаживающим:
- Будьте активным игроком на этом поле – именно вы должны управлять своей жизнью, а не ваш диагноз.
- У вас есть право на работу. Ваш работодатель должен знать о ваших правах и помочь вам сохранить работу.
- Обсудите свое состояние со своей семьей и близкими коллегами – люди должны понимать, что, если внешне с вами все в порядке, это не значит, что вы можете работать в полной мере, как это было до болезни.
Несмотря на то, что во многих странах можно увидеть постепенное улучшение ситуации с сохранением работы для людей с рассеянным склерозом, все-таки еще много предстоит сделать. Необходимо менять законодательство, проводить кампании по защите интересов пациентов, работать над дестигматизацией людей с РС и оптикомиелитом и разъяснять, что люди с этим диагнозом – это полноценные члены общества, которые имею право работать и могут приносить большую пользу своим трудом.