Рассеянный склероз: как перестать чувствовать себя виноватым

Испытывать сожаление, разочарование и гнев от осознания тех ограничений, которые накладывает на жизнь рассеянный склероз (РС), совершенно естественно. Но если приходится мысленно или вслух извиняться перед своими близкими, это тревожный звоночек: человек испытывает чувство вины, которое как тень сопровождает людей с рассеянным склерозом. И если его вовремя не распознать и не начать с этим что-то делать, это может привести к депрессии.

Чувство вины — это переживание, которое возникает, когда мы чувствуем, что причиняем вред или неудобство кому-то другому. Иногда мы действительно можем чем-то навредить ближнему. Но чувство вины, связанное с рассеянным склерозом, обычно возникает из ложного ощущения, что человек делает что-то не так или что последствия болезни можно предотвратить.
Некоторые начинают испытывать чувство вины только от того, что им поставлен этот диагноз. Бет Кейн, лицензированный клинический социальный работник и коуч в городе Пойнт-Плезант (Нью-Джерси, США), говорит, что многие пациенты считают, что они заболели потому, что делали что-то неправильно или не делали вовсе: например, питались неправильно, делали мало упражнений или недостаточно часто посещали врача. Многие думают, что их болезнь — это наказание за что-то плохое, что они сделали другим. Но это не так.
«Чувство вины бывает сложно определить и признать, но возникает оно чаще, чем человек может подумать», — говорит Рошонда Вашингтон, социальный работник и специалист по клиентскому сервису Американской ассоциации рассеянного склероза. Кроме того, по ее словам, чувство вины часто принимает форму гнева или раздражения.

По мнению Бет Кейн, чувство вины — довольно распространенная реакция среди пациентов с хроническим и прогрессирующим заболеванием: «Ухудшение состояния здоровья, потенциальная потеря независимости в будущем, не говоря уже о развитии заболевания, — все это может вызвать шквал эмоций, среди которых чувство вины — одно из самых заметных и очевидных».
Как объясняет эксперт, чувство вины — это часть горевания, попытка понять, ответить на вопрос: «Почему это происходит со мной?» «Нам часто свойственно винить себя, особенно в ситуациях, когда мы не можем выявить реальную причину происходящего», — говорит Кейн.
Помимо того, что человек испытывает вину просто за то, что он болен РС, это чувство может появляться из-за симптомов, течения болезни, от того, как РС постепенно отнимает способности и возможности тела. Становится труднее выполнять действия, чем раньше, может быть, приходится менять привычный распорядок дня, заболевший вынужден полагаться на других людей в тех вопросах, которые раньше всегда решал сам.
«Все эти ограничения, — говорит Энджел Блэр, еще один специалист клиентского сервиса в MSAA, — могут вызывать чувство вины».
Дин Базофин (Deanne Basofin), социальный работник, живет с РС уже двадцать лет. Она согласна с тем, что некоторые пациенты испытывают чувство вины за то, что им приходится зависеть от помощи семьи и за то, что они становятся обузой. У самой Дин такая проблема не возникала, но она часто наблюдала эту ситуацию в группах поддержки пациентов с РС, которые она ведет.
«Если человек не может выполнять свою роль в семье или на работе или принимать участие в важных событиях или мероприятиях, чувство вины может вспыхнуть с особой силой», — говорит Дин.
«Эти чувства могут затухать со временем, — дополняет Энджел Блэр. – Если болезнь достигает такой стадии, когда появляются новые изменения и в результате уровень самостоятельности человека падает, чувство вины может снова появиться».
По мнению Бет Кейн, чувство вины совершенно не зависит от возраста социально-экономического статуса пациента, степени тяжести заболевания. Оно может возникнуть абсолютно в любой момент. Оно по-разному влияет на людей в разных жизненных обстоятельствах и на разных этапах. Те люди, у которых симптомы болезни начались, когда им было 30, испытывают чувство вины за то, что им нужна чья-то помощь в уходе за собственными детьми. В то же время люди, столкнувшиеся с болезнью в 50, винят себя за то, что они не могут работать и оказывать финансовую поддержку своим семьям.

Признать чувство вины невероятно важно. Это позволяет предотвратить возможные тяжелейшие последствия. От чувства вины до депрессии буквально два шага. «Именно чувство вины вносит наибольший вклад в депрессию, а депрессия в свою очередь может усилить чувство вины. Если справиться с чувством вины, можно улучшить и общее психологическое состояние человека», — говорит Кейн.
Необходимо повышать уровень осведомленности и стремиться к осознанию источника этих эмоций. Но Кейн также предупреждает: чувство вины — также, как отрицание, депрессия, беспокойство и другие переживания — может возникнуть в результате прогрессирующей демиелинизации нервной системы и развития самого заболевания. Это тоже нельзя отрицать.
Но не так важна причина. Общение — это ключ к распознанию и признанию чувства вины, считает Энджел Блэр: «Разговоры с близкими и теми, кто вас поддерживает, об источнике ваших эмоций может помочь снять тяжесть и позволит распознать чувство вины».
«Общение в группах поддержки, — добавляет Вашингтон, — поможет начать важный разговор, в ходе которого можно изучить и понять свои чувства».

Члены семьи болеющего человека и его близкие также нуждаются в эмоциональной поддержке. По мнению Дин Базофин, чувство вины возникает не только у самих пациентов с рассеянным склерозом, но и у ухаживающих за ними, и у близких. Недавно специалист начала вести группу поддержки для партнеров и членов семьи пациентов с РС.
«У них очень сложные эмоции и чувства по отношению к супругу или супруге, своему ребенку, родителю или другу. Это и вина, и ярость, и стыд. Они могут испытывать также злость и отчаяние, бессилие», — говорит Дин.
По словам Бет Кейн, для любого человека, который испытывает вину из-за этого диагноза, «социальная поддержка, признание чувств и сострадание играют ключевую роль в помощи. Признание, а также напоминание, что человек вовсе не хотел заболеть, не виноват в том, что болен, очень важно».
Блэр и Кейн считают, что очень полезно сосредоточиться на том, что у заболевшего получается хорошо, на его сильных сторонах, и вспомнить стратегии, которые позволяют справиться со сложностями.

Иногда социальной поддержки и методов самопомощи бывает недостаточно, чтобы сдержать чувство вины. В этой ситуации важно иметь возможность поработать с психотерапевтом и психиатром.
«Профессионал может помочь определить триггерные моменты, которые вызывают всплеск чувства вины. При этом он поддержит вас и поможет остаться в безопасной и комфортной позиции, — объясняет Рошода Вашингтон. – Специалист поможет разобраться в изменении настроения и образа мыслей, которые часто сопровождают чувство вины, и создаст вместе с болеющим индивидуальный план работы с чувствами».
По мнению Кейн, особенно эффективным способом помощи является когнитивно-бихевиоральная терапия, которая учит распознавать и изменять паттерны негативных мыслей. Но все же самый эффективный, по словам специалиста, способ справиться с чувством вины – это относиться с сочувствием и состраданием к самому себе. Так, как вы бы относились к кому-нибудь другому в тяжелой жизненной ситуации.