10 советов для людей, которым недавно диагностировали рассеянный склероз

Если вам недавно поставили диагноз «рассеянный склероз», то, скорее всего, у вас есть много вопросов относительно того, что делать дальше. Ниже перечислены десять советов, которые помогут вам разобраться в некоторых непонятных моментах.

1. Узнавайте как можно больше

Рассеянный склероз — это системное аутоиммунное заболевание, которое поражает центральную нервную систему. Клетки нервной системы разрушают оболочку нервов, известную как миелин. С рассеянным склерозом связано множество мифов и ошибочных толкований, и каждый пациент видит эту ситуацию по-своему. Вот почему крайне важно наблюдаться у грамотного невролога, который ответит на все ваши вопросы.

2. Убедитесь, что диагноз поставлен правильно

Рассеянный склероз не всегда легко диагностировать. Зачастую сначала необходимо исключить ряд других заболеваний. Как правило, конечный диагноз РС требует наличия двух изолированных повреждений волокон в разных отделах центральной нервной системы и наличия интервала между очагами повреждения продолжительностью не менее месяца. Диагноз ставится на основании неврологического обследования и по результатам МРТ, измерения соматосенсорного потенциала (ССП) и люмбальной пункции.

Елена Лысогорская, к.м.н., врач-невролог: медицинский директор фонда «Весна»: Человеку с рассеянным склерозом необходимо соблюдать баланс между тем, чтобы не фиксироваться на своем заболевании и быть готовым изменить свою жизнь в направлении большей самодисциплины. Можно улучшить прогноз болезни, если регулярно наблюдаться у врача, выполнять МРТ головного мозга, иногда даже без наличия новых симптомов заболевания, принимать специальные препараты, которые могут изменить течение рассеянного склероза (ПИТРС), наладить режим дня, выполнять умеренные физические упражнения и избегать тяжелых физических и эмоциональных нагрузок. Самое важное, пожалуй, — наблюдаться у врача, мнению которого человек доверяет, и принимать ПИТРС. Важно помнить, что в нашей стране есть государственная система обеспечения этими препаратами пациентов, страдающих РС. В частности москвичам для получения препаратов из этой группы необходимо обратиться в одно из межокружных отделений рассеянного склероза (МОРС). Эти отделения функционируют на базе ГКБ №15, ГКБ №24, ГКБ №81, ГКБ №71, ГКБ им. В. М. Буянова и ГКБ им. В. В. Вересаева. Прикрепление пациентов к МОРС происходит на основании территориального принципа места жительства (по адресной регистрации). Список необходимых документов лучше уточнить в конкретном центре.

3. Осознайте, что симптомы рассеянного склероза непредсказуемы

Не существует двух одинаковых случаев рассеянного склероза с одинаковыми симптомами, даже ваши симптомы будут меняться время от времени. Симптомы также непредсказуемы по времени — некоторые появляются и исчезают, другие могут задерживаться.

4. Не оттягивайте лечение рассеянного склероза

Начинайте лечение как можно раньше и на постоянной основе! Существует ряд препаратов, одобренных FDA (Food and Drug Administration — Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов Министерства здравоохранения США), которые доказано снижают темпы прогрессирования РС и уменьшают число кризов. Кроме лечения препаратами, занимайтесь поддерживающей реабилитацией — специальной гимнастикой в группах и индивидуально. Научитесь контролировать эмоции и снимать стресс немедикаментозными методами.

5. Следите за симптомами рассеянного склероза

Отслеживание и регистрация своих симптомов, например, в личном дневнике, поможет вашему врачу оценить эффективность лечения и/или выявить рецидив.

6. Избегайте провоцирующих факторов

Считается, что воздействие определенных факторов способствует развитию рецидива. К таким факторам относятся стресс, лихорадка, высокая температура, курение, горячие ванны и чрезмерное употребление алкоголя. Помните, что крайне выраженная слабость является показателем приближающегося рецидива.

7. Найдите правильного специалиста

Уточните у своего лечащего врача, или у других пациентов с рассеянным склерозом, кто из специалистов в вашем городе работает с пациентами с РС. Найдите врача и регулярно наблюдайтесь у него, даже если вы чувствуете себя удовлетворительно.

8. Рассмотрите варианты альтернативной терапии

Проконсультируйтесь у своего невролога по поводу комплементарной терапии, например, биологическая обратной связи, йоги, иглоукалывания, массажа, управляемых психических образов, медитации, тайцзы и употребления пищевых добавок. Согласно обзорам исследований в журнале Occupational Therapy International, более 30% пациентов с рассеянным склерозом обращались к методам альтернативной терапии для борьбы с такими симптомами заболевания, как слабость, боль и стресс.

9. Подумайте о том, кто из близких первым узнает о вашем диагнозе

Постарайтесь делиться этим с теми, кто больше всех готов вас поддержать, но будьте осторожны с работодателем.

10. Не теряйте надежду!

Каждый день разрабатываются новые методы терапии и ведутся исследования. Ввиду того, что рассеянный склероз поражает людей в самом расцвете сил, группы ученых по всему миру в настоящее время ведут активные разработки методов лечения этого заболевания.

2022-12-22 16:19 Жизнь с инвалидностью