Как оставаться мобильным при прогрессировании рассеянного склероза

Когда ходить становится трудно, любой человек болезненно это переживает. Это нормально – грустить и злиться из-за ограничения, которое меняет жизнь. Потеря мобильности вынуждает людей относиться к себе по-другому, а изменить самооценку всегда непросто.
Внешние и внутренние изменения ставят ряд сложных вопросов:

• Кто я сейчас, если больше не могу делать то, что раньше?
• Каковы мои цели сейчас и какими они будут в будущем?
• Какие изменения в жизни мне предстоят? Какие у меня варианты?

Необходимо научиться принимать себя в новом качестве — это сложная задача, и всегда лучше попробовать обсудить с кем-нибудь свои переживания и планы.
Многие люди с рассеянным склерозом или оптикомиелитом сопротивляются тому, чтобы начать использовать приспособления для передвижения, опасаясь попасть в зависимость от них — что они якобы «формируют привычку». Люди часто думают, что если человек сядет в коляску, то уже, возможно, больше никогда не встанет. А иногда члены семьи или друзья из лучших побуждений настаивают: «Ты все еще можешь ходить, тебе пока не нужна помощь при передвижении».
К сожалению, искаженное представление о реальной усталости от рассеянного склероза – один их самых частых симптомов этого заболевания. На самом деле, как бы ни хотелось отрицать свое новое состояние, следует признать: именно трости, коляски и другие ТСР помогут сохранить независимость, сберечь энергию и в целом облегчат жизнь. Привыкнуть к их использованию может быть сложно, но это первый шаг к тому, чтобы оставаться максимально мобильным.

Энергия – один из наших самых ценных ресурсов. Люди с рассеянным склерозом, оптикомиелитом и другими заболеваниями используют приспособления для ходьбы, чтобы сохранить этот драгоценный дар.
Мобильные средства передвижения могут доставить их туда, куда они хотят, при этом экономя достаточно энергии, чтобы человек мог оставаться продуктивным и получать удовольствие. В лучшие дни человек может использовать трость или вообще ничем не пользоваться, а когда есть чувство большой усталости, ходунки или коляска станут настоящим спасением.
Вот несколько примеров того, как приспособления для передвижения действительно улучшают жизнь:

• Предотвращают падения и, как следствие, серьезные травмы.
• Делают поход в магазин более удобным, а посещение музея или театра удовольствием, а не испытанием.
• Открывают возможность разным активностям — люди в скутерах и на инвалидных колясках играют в боулинг, теннис или баскетбол, ловят рыбу, гуляют в парках.
• Позволяют людям путешествовать независимо от других. При условии доступной среды они могут буквально идти бок о бок с другими, общаясь на ходу.

В конечном итоге, от этого выигрывают и члены семьи, друзья и коллеги — они значительно меньше беспокоятся о том, что близкий человек получит травму при падении или слишком устал, чтобы стоять.

Многие люди по мере ухудшения ходьбы все реже и реже выходят на улицу и сидят дома. Психологически может быть сложно оказаться сидящим в инвалидной коляске — кажется, что все смотрят на тебя, жалеют, есть ощущение навешивания ярлыков.
Но давайте попробуем посмотреть на эту ситуацию с другой стороны. Как ни странно, именно приспособления часто помогают людям выглядеть инвалидами в меньшей степени. Ведь человек, который ходит плохо и не пользуется тростью или ходунками, может походить на пьяного. В то же время тот, кто использует трость, выглядит намного более уверенно, а у человека, удобно сидящего в коляске с электроприводом, все под контролем.
Тем не менее, конечно, люди, которые используют вспомогательные средства для ходьбы, иногда сталкиваются с тем, что с ними обращаются как с невидимыми. Вот типичный пример: мужчина в инвалидной коляске и его жена идут в ресторан пообедать. Официант поворачивается к жене и спрашивает, что хотел бы ее муж.
В такой ситуации важно помнить, что официант не делает это специально и он вовсе не является бесчувственным. Просто большинство людей, особенно в нашей стране, плохо понимают инвалидность и просто не знают, что является уместным, а что нет. Чтобы справиться с этим, жена может сказать: «Я не знаю, чего хочет мой муж, но уверена, что он вам сам все скажет». Или муж может ответить: «Я сам сделаю свой заказ». Другими словами, людям часто нужно просто показать, как реагировать.

Есть еще один важный аспект нашей жизни, связанный с мобильностью и передвижением за пределами дома – вождение автомобиля. Давайте поговорим об этом отдельно.
Безусловно, вождение автомобиля – важный способ сохранения независимости в передвижениях. При этом вождение также является одним из самых сложных занятий в нашей повседневной жизни. Хотя симптомы, связанные с рассеянным склерозом, могут повлиять на навыки, необходимые для безопасного вождения, адаптивное автомобильное оборудование может помочь в безопасном вождении.
Поговорим о причинах, которые затрудняют безопасное вождение при рассеянном склерозе или оптикомиелите и о типах адаптивного автомобильного оборудования.
Есть много причин, из-за которых человеку с рассеянным склерозом или оптикомиелитом может быть сложно управлять автомобилем. К ним относится следующее:

• Трудности с посадкой или выходом из машины,
• Может быть сложно переместить ногу с педали газа на педаль тормоза,
• Слабость или спастичность мышц, судороги или боль, особенно в руках или в правой ноге,
• Потеря чувствительности в ступнях или руках,
• Нарушение координации,
• Замедленное время реакции,
• Усталость,
• Затуманенное зрение, слепые пятна, двоение в глазах или потеря цветового зрения,
• Когнитивные проблемы, такие как потеря кратковременной памяти; дезориентация во время вождения (например, можно забыть пункт назначения, не понимать, где находитесь, или пропустить съезд); плохая концентрация; неспособность выполнять несколько задач одновременно и путаница в том, как включить или выключить зажигание,
• Изменение настроения: депрессия или проблемы с контролем гнева,
• Побочные эффекты лекарств, такие как сонливость, трудности с концентрацией внимания и/или плохая координация и время реакции.

Обо всем этом нужно помнить и оценивать свое состояние прежде, чем садиться за руль. И очень важно по мере прогрессирования заболевания начинать вовремя пользоваться разным адаптивным оборудованием, которое поможет лучше и безопаснее управлять автомобилем. Какие же тут могут быть технические решения?

• Ручное управление газом и тормозом,
• Поворотная ручка на руле,
• Широкоугольное зеркало заднего вида, увеличенные наружные зеркала заднего вида,
• Специализированные сиденья для облегчения пересадки на автомобиле,
• Дополнительные фиксаторы, которые помогут сохранять правильную позу,
• Достаточное место в автомобиле для того, чтобы можно было поместить коляску в сложенном виде.

Пожалуйста, не оставайтесь дома, если вам стало сложно ходить – жизнь продолжается, а социальная изоляция только ухудшит состояние.