Об операции СДР как эффективном методе снижения спастики сейчас много говорят как специалисты, так и родители детей с ДЦП. Но, прежде чем идти на операцию, лучше как следует разобраться, каких результатов ждать после нее и совпадают ли они с вашими целями.
Почему важно обсуждать цели с родителями
Как и при любом медицинском вмешательстве, принципиально важно, чтобы, планируя селективную дорсальную ризотомию, специалисты и родители пациента открыто и подробно обсуждали заранее цели, перспективы, а также возможные риски вмешательства. Ожидания всех сторон должны быть адекватны, чтобы впоследствии избежать разочарований.
Как правило, цели различных вмешательств при ДЦП можно свести к трем группам:
«Важно понимать, что после СДР ребенок не встанет, не побежит и не побьет рекорды. – говорит д.м.н., заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии им. академика ЮЕ. Вельтищева Дмитрий Зиненко. – Да, мы создаем новую базу, с которой ребенок дойдет до новых вершин своих возможностей, но надо понимать высоту этих вершин».
Церебральный паралич – сложный диагноз, который может выражаться комплексом нарушений. Двигательные нарушения могут быть вызваны не только спастичностью – у ребенка также могут присутствовать мышечная слабость, нарушения селективного контроля, гиперкинезы – это все останется и после СДР.
Чтобы максимально детально проговорить цели и перспективы ребенка после СДР, специалисты рекомендуют пройти консилиум, в котором примут участие невролог, нейрохирург, реабилитолог и ортопед. Если провести такой консилиум не представляется возможным, но по крайней мере пройти всех этих специалистов и дать им возможность ознакомиться с мнением коллег.
Как правило, цели различных вмешательств при ДЦП можно свести к трем группам:
- Облегчение ухода и безопасность того, кто осуществляет уход. Когда мы перемещаем на руках ребенка, который уже довольно много весит, мы травмируем свою спину, а также рискуем травмировать того, кому мы помогаем. Это наиболее актуально для пациентов с IV и V уровнем GMFCS.
- Профилактика вторичных осложнений – таких как контрактуры, деформация стоп, вывих тазобедренного сустава, сколиоз, различные нарушения работы внутренних органов и др.
- Максимальная активность и самостоятельность пациента. Например, если раньше пациенту для перемещения постоянно были нужны ходунки, то после вмешательства он сможет ходить с тростью.
«Важно понимать, что после СДР ребенок не встанет, не побежит и не побьет рекорды. – говорит д.м.н., заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии им. академика ЮЕ. Вельтищева Дмитрий Зиненко. – Да, мы создаем новую базу, с которой ребенок дойдет до новых вершин своих возможностей, но надо понимать высоту этих вершин».
Церебральный паралич – сложный диагноз, который может выражаться комплексом нарушений. Двигательные нарушения могут быть вызваны не только спастичностью – у ребенка также могут присутствовать мышечная слабость, нарушения селективного контроля, гиперкинезы – это все останется и после СДР.
Чтобы максимально детально проговорить цели и перспективы ребенка после СДР, специалисты рекомендуют пройти консилиум, в котором примут участие невролог, нейрохирург, реабилитолог и ортопед. Если провести такой консилиум не представляется возможным, но по крайней мере пройти всех этих специалистов и дать им возможность ознакомиться с мнением коллег.
«Единственная цель» СДР
Сама по себе операция СДР – это как если бы человеку, потерявшему ногу, выдали современный протез, но не научили, как им пользоваться. Не менее, чем сама нейрохирургическая операция, на результат будет влиять дальнейшая реабилитация пациента.
«Единственная цель, которую мы ставим перед собой при нижней ризотомии – это нормализация мышечного тонуса. Никаких других задач мы не ставим. – подчеркивает нейрохирург Дмитрий Зиненко. – Мы не можем сказать заранее, на какой уровень моторных функций пациент опустится, или какие навыки приобретет на своем уровне. Да, мы как нейрохирурги избавляем от спастики. Дальше все зависит от мотивации ребенка и грамотности родителей в вопросах реабилитации. Что мы можем гарантировать – мы снижаем патологический тонус, и все».
Но помимо результата операции, который виден буквально через сутки после нее, – снижения спастики, – есть и функциональный результат. Об этом поговорим ниже.
«Единственная цель, которую мы ставим перед собой при нижней ризотомии – это нормализация мышечного тонуса. Никаких других задач мы не ставим. – подчеркивает нейрохирург Дмитрий Зиненко. – Мы не можем сказать заранее, на какой уровень моторных функций пациент опустится, или какие навыки приобретет на своем уровне. Да, мы как нейрохирурги избавляем от спастики. Дальше все зависит от мотивации ребенка и грамотности родителей в вопросах реабилитации. Что мы можем гарантировать – мы снижаем патологический тонус, и все».
Но помимо результата операции, который виден буквально через сутки после нее, – снижения спастики, – есть и функциональный результат. Об этом поговорим ниже.
Что такое функциональный результат и при чем тут реабилитация
Функции – это конкретные навыки и «умелки», которые позволяют человеку передвигаться, справляться с повседневными задачами, жить социальной жизнью. Иными словами, чтобы ходить, человеку с ДЦП нужно не только убрать спастику и/или другие имеющиеся двигательные нарушения, не допустить ортопедических осложнений, которые этому помешают, но и, собственно, научиться ходить – освоить тот паттерн движения, который и позволяет реализовать функцию ходьбы.
Именно поэтому невозможно рассматривать СДР в отрыве от реабилитации до и после операции. В процессе этой реабилитации ребенок и научиться новым навыкам. Таким образом, о максимальном функциональном результате операции СДР можно говорить примерно через год после нее – когда ребенок уже пройдет длительный и довольно интенсивный курс реабилитации, наработает силу в тех мышцах, где это требовалось, и научится новым двигательным паттернам.
«Функция может быть очень разнообразной и зависит от исходного двигательного уровня пациента, от того, какие перспективы у ребенка, – объясняет к.м.н., зав. отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. академика Б.В.Петровского», врач-невролог Ольга Клочкова. – Функционально от СДР выигрывают те дети, которые избавляются от спастичности в более раннем возрасте. В подростковом возрасте как правило уже накоплены ортопедические деформации, которые помешают приобрести определенные функциональные навыки. Вопрос изменения мышечного тонуса с перспективной для улучшения функции – это в первую очередь вопрос для детей дошкольного возраста, начиная с 2-4 лет».
Это обусловлено несколькими причинами. Во-первых, в этом возрасте сохраняется высокая нейропластичность, необходимая для освоения новых двигательных навыков. Во-вторых, у ребенка уже есть возможность активно взаимодействовать с реабилитологом.
«Операция – это не чудо, которое исцелит от ДЦП, но это поможет очень сильно продвинуться, - говорит Ольга Клочкова. – У 70-80 % детей с ДЦП спастика присутствует и влияет на их функциональные возможности. Но не менее важен вопрос мышечного контроля и мышечной силы/слабости – это необходимо оценивать с реабилитологом, чтобы составить объективную картину перспектив пациента».
Именно поэтому невозможно рассматривать СДР в отрыве от реабилитации до и после операции. В процессе этой реабилитации ребенок и научиться новым навыкам. Таким образом, о максимальном функциональном результате операции СДР можно говорить примерно через год после нее – когда ребенок уже пройдет длительный и довольно интенсивный курс реабилитации, наработает силу в тех мышцах, где это требовалось, и научится новым двигательным паттернам.
«Функция может быть очень разнообразной и зависит от исходного двигательного уровня пациента, от того, какие перспективы у ребенка, – объясняет к.м.н., зав. отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. академика Б.В.Петровского», врач-невролог Ольга Клочкова. – Функционально от СДР выигрывают те дети, которые избавляются от спастичности в более раннем возрасте. В подростковом возрасте как правило уже накоплены ортопедические деформации, которые помешают приобрести определенные функциональные навыки. Вопрос изменения мышечного тонуса с перспективной для улучшения функции – это в первую очередь вопрос для детей дошкольного возраста, начиная с 2-4 лет».
Это обусловлено несколькими причинами. Во-первых, в этом возрасте сохраняется высокая нейропластичность, необходимая для освоения новых двигательных навыков. Во-вторых, у ребенка уже есть возможность активно взаимодействовать с реабилитологом.
«Операция – это не чудо, которое исцелит от ДЦП, но это поможет очень сильно продвинуться, - говорит Ольга Клочкова. – У 70-80 % детей с ДЦП спастика присутствует и влияет на их функциональные возможности. Но не менее важен вопрос мышечного контроля и мышечной силы/слабости – это необходимо оценивать с реабилитологом, чтобы составить объективную картину перспектив пациента».
Долгосрочные перспективы СДР: спастика ушла навсегда?
Операции СДР более ста лет, а по современным протоколам ее выполняют уже более 25 лет, так что в разных странах и разных клиниках накоплен большой опыт. Согласно данным доктора Парка из Клиники Сент Луис (США), в подавляющем большинстве случаев спастичность снижается в результате операции. Однако вопрос про функциональные результаты неоднороден: во многом он зависит от того, с какой целью была выполнена операция и в каком состоянии изначально был пациент. Так, у пациентов IV-V уровня GMFCS после операции наблюдается снижение тонуса, что облегчает состояние ребенка и облегчает уход за ним. Но наибольшего функционального результата удается достичь у детей II-III уровня, которые могут ходить.
«Что касается того, навсегда ли уходит спастика после СДР, то за те шесть лет, что мы делаем эту операцию в НИКИ педиатрии, мы не видели, чтобы спастика возвращалась. – говорит Дмитрий Зиненко. – Если смотреть на работы других нейрохирургов, которые проводят эту операцию, то в какой-то момент спастика может вернуться, но не в том объеме, который был изначально. Мы знаем, что навыки сначала растут, а потом в каком-то возрасте теряются, особенно в отсутствии адекватных реабилитационных занятий. Если детям проводится СДР, то такого падения навыков не происходит. Можем ли мы до конца убрать спастику? Нет. Вполне вероятно, что даже после СДР в какие-то мышцы придется докалывать ботокс».
СДР, к сожалению, не устраняет все проявления ДЦП. Но эта операция позволяет улучшить мышечный тонус, значительно снизить риск развития вторичных ортопедических осложнений (контрактур и вывихов), повлиять на качество ходьбы. Однако и после операции может сохраняться нарушение контроля за движениями, поддержание равновесия и координации, необходимость наблюдения и коррекции ортопедических проблем, ношения ортезов, использования разных технических средств реабилитации (например, ходунков или тростей). СДР облегчает реабилитацию, но не заменяет полностью все остальные методы помощи при ДЦП.
«Что касается того, навсегда ли уходит спастика после СДР, то за те шесть лет, что мы делаем эту операцию в НИКИ педиатрии, мы не видели, чтобы спастика возвращалась. – говорит Дмитрий Зиненко. – Если смотреть на работы других нейрохирургов, которые проводят эту операцию, то в какой-то момент спастика может вернуться, но не в том объеме, который был изначально. Мы знаем, что навыки сначала растут, а потом в каком-то возрасте теряются, особенно в отсутствии адекватных реабилитационных занятий. Если детям проводится СДР, то такого падения навыков не происходит. Можем ли мы до конца убрать спастику? Нет. Вполне вероятно, что даже после СДР в какие-то мышцы придется докалывать ботокс».
СДР, к сожалению, не устраняет все проявления ДЦП. Но эта операция позволяет улучшить мышечный тонус, значительно снизить риск развития вторичных ортопедических осложнений (контрактур и вывихов), повлиять на качество ходьбы. Однако и после операции может сохраняться нарушение контроля за движениями, поддержание равновесия и координации, необходимость наблюдения и коррекции ортопедических проблем, ношения ортезов, использования разных технических средств реабилитации (например, ходунков или тростей). СДР облегчает реабилитацию, но не заменяет полностью все остальные методы помощи при ДЦП.