Не только исследования, но и здравый смысл говорят, что отсутствие адекватного контроля позы у маломобильного ребенка или взрослого приводит к множеству проблем с физическим здоровьем и эмоциональным фоном. Вторичные осложнения ухудшают состояние человека, в свою очередь, это увеличивает нагрузку на родных и ухаживающих. Негативные последствия очевидны, однако до сих пор нигде в мире не существует системной реализации программ постурального менеджмента на государственном уровне.
Программа постурального менеджмента, о которой идет речь, — это система из четырех больших направлений: информирование, обучение специалистов, постуральный уход, а также мониторинг и коррекция. Такое определение постурального менеджмента предлагает одно из самый авторитетных объединений в этой области — шотландская инициатива Postural Care Action Group.
Недостаток осведомленности
Врачи, работники социальных служб, педагоги инклюзивного образования, ухаживающие лица часто не знают ни о последствиях искажения формы тела, ни о том, что этого можно избежать. В некоторых медицинских образовательных учреждениях будущих медсестер обучают основам постурального ухода, но это совсем небольшие модули, и содержание их очень сложно для медсестры.
Родственники детей и взрослых с тяжелыми двигательными проблемами заняты решением большого количества проблем, которые возникают «здесь и сейчас», и тема коррекции позы находится на периферии их внимания. Поэтому нет мотивации разбираться в этом и проходить обучение.
Родственники детей и взрослых с тяжелыми двигательными проблемами заняты решением большого количества проблем, которые возникают «здесь и сейчас», и тема коррекции позы находится на периферии их внимания. Поэтому нет мотивации разбираться в этом и проходить обучение.
Занятость профильных специалистов
Проблему понимают и решают по мере возможностей физические терапевты и эрготерапевты. Но и эти специалисты не могут заниматься коррекцией позы в полной мере, поскольку у них свои задачи. Как правило, пациенты приходят к ним на занятия, цель которых — восстановление или развитие функции. Во многих странах это оплачивается страховкой. Такие занятия проходят в рамках программы реабилитации со своими целями и длятся обычно 30 минут. Но коррекция позы — это отдельная большая работа из нескольких этапов, которая включает оценку позы в трех положениях (лежа, сидя и стоя), подбор и адаптацию оборудования, обучение, как им пользоваться, как организовать дома коррекцию позы круглосуточно и так далее. Такое страховка не покрывает. Поэтому максимум, что успевают сделать специалисты во время приема — настроить коляску или вертикализатор буквально «на глазок».
В России это усугубляется тем, что в нашей стране до сих пор нет профессии физического терапевта и эрготерапевта. Есть отдельные специалисты, которые, по сути, выполняют эти функции, но это единичные случаи.
В России это усугубляется тем, что в нашей стране до сих пор нет профессии физического терапевта и эрготерапевта. Есть отдельные специалисты, которые, по сути, выполняют эти функции, но это единичные случаи.
Недостаток ресурсов
Для адекватной коррекции позы требуется специальное оборудование: коляски, вертикализаторы, системы для сна. Причем важно, чтобы семья могла получить это оборудование оперативно, в течение максимум 2-3 недель после этапа оценки позы. Во многих странах такое оборудование, в том числе технически продвинутое и дорогое, оплачивается по страховке. Но проблема в том, что иногда приходится ждать слишком долго. Например, в той же Великобритании время ожидания может доходить до двух лет.
Если говорить о нашей стране, то получить дорогостоящую коляску по индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) теоретически возможно, но очень сложно на практике из-за бюрократических проблем.
Проблемы в реализации круглосуточного постурального ухода
Опыт специалистов инициативы Postural Care Action Group говорит о том, что семьи часто отказываются от систем позиционирования в ночное время, а это значит, что треть времени суток поза человека нарушена.
Причины отказа семей следующие:
В то же время данные исследований говорят, что, когда семьям удается наладить регулярное правильное позиционирование в ночное время, они видят серьезные положительные результаты. Такие как исправление осанки и, что очень важно, существенное улучшение сна как самого маломобильного человека, так и тех, кто за ним ухаживает. Ухаживающим удается спать в течение почти всей ночи, что обычно невозможно, поскольку приходится несколько раз переворачивать маломобильного ребенка или взрослого.
Причины отказа семей следующие:
- сложность в том, чтобы сделать это ежедневной рутиной в жизни семьи;
- барьеры в привыкании к оборудованию со стороны маломобильного ребенка/взрослого;
- непонимание преимуществ постурального ухода;
- отсутствие знаний и уверенности в том, что семья все делает правильно;
- нехватка времени и другие приоритеты в жизни семьи;
- родственники чувствуют себя неуверенно без поддержки со стороны специалистов;
- негативное отношение к внешнему виду укладок и специальных опор для позиционирования;
- отсутствие соответствующего постоянного обучения.
В то же время данные исследований говорят, что, когда семьям удается наладить регулярное правильное позиционирование в ночное время, они видят серьезные положительные результаты. Такие как исправление осанки и, что очень важно, существенное улучшение сна как самого маломобильного человека, так и тех, кто за ним ухаживает. Ухаживающим удается спать в течение почти всей ночи, что обычно невозможно, поскольку приходится несколько раз переворачивать маломобильного ребенка или взрослого.
Частые госпитализации
К сожалению, маломобильные люди намного чаще оказываются в стационаре, чем обычные люди. При этом медицинский персонал в больницах не обучают даже основам постурального ухода. Если в семье соблюдается постуральный режим, то в стационаре все это будет нарушено, даже при наличии постуральной карты (специальный документ, в котором написано, как позиционировать конкретного человека).
Кроме того, в стационар невозможно взять с собой специальное оборудование, например, системы для сна. Специальные простыни, которые используются дома, могут отправить в общую стирку и потерять. В целом, в стационаре обычно слишком много пациентов на одну медсестру — ей просто некогда заниматься такой сложной задачей, как правильное позиционирование человека, который не может сидеть и ходить сам.
Кроме того, в стационар невозможно взять с собой специальное оборудование, например, системы для сна. Специальные простыни, которые используются дома, могут отправить в общую стирку и потерять. В целом, в стационаре обычно слишком много пациентов на одну медсестру — ей просто некогда заниматься такой сложной задачей, как правильное позиционирование человека, который не может сидеть и ходить сам.
Вот пример с одним из пациентов, который приведен в статье Национальной службы здравоохранения: «Несмотря на то, что в постуральной карте Саймона были отмечены его потребности в позиционировании, никто не прочитал этот документ. Поэтому во время госпитализации его положение было неправильным, и большую часть времени он провел лежа на плоском матрасе. Саймон пролежал в больнице более трех месяцев, и за это время его осанка ухудшилась до такой степени, что он больше не мог правильно сидеть в своей инвалидной коляске. Это также означало, что его стало труднее мыть и одевать. Ему пришлось начать принимать болеутоляющие из-за мышечной боли».
Недостаточное внимание к постуральному уходу как фактору защиты
Обычно, когда речь заходит о неправильной позе, то акцент делается на том, что это приводит к серьезным проблемам — то есть тема позиционирования рассматривается как угроза.
Кроме того, семьи, которые пытаются внедрить постуральный уход в жизнь семьи, сталкиваются с типичной проблемой — как сделать что-то рутиной. Рутинное действие, которое выполняется автоматически, обычно не вызывает сложностей, это просто еще одна бытовая привычка. Но чтобы нечто новое стало рутиной, приходится прикладывать много усилий. Поэтому семьи часто говорят, что у них нет ни времени, ни сил, чтобы сделать систему для сна частью ночной позы, или что такая система ограничивает человека. Они рассматривают это как дополнительный элемент комфорта, но не думают, что правильная поза защищает маломобильного человека.
Защита формы тела должна рассматриваться как часть целостного подхода к поддержке людей, чтобы они жили полноценной, безболезненной жизнью рядом с людьми, которые их любят. Такая защита снижает потребность в комплексном уходе, защищая таким образом и тех, кто ухаживает.
Кроме того, семьи, которые пытаются внедрить постуральный уход в жизнь семьи, сталкиваются с типичной проблемой — как сделать что-то рутиной. Рутинное действие, которое выполняется автоматически, обычно не вызывает сложностей, это просто еще одна бытовая привычка. Но чтобы нечто новое стало рутиной, приходится прикладывать много усилий. Поэтому семьи часто говорят, что у них нет ни времени, ни сил, чтобы сделать систему для сна частью ночной позы, или что такая система ограничивает человека. Они рассматривают это как дополнительный элемент комфорта, но не думают, что правильная поза защищает маломобильного человека.
Защита формы тела должна рассматриваться как часть целостного подхода к поддержке людей, чтобы они жили полноценной, безболезненной жизнью рядом с людьми, которые их любят. Такая защита снижает потребность в комплексном уходе, защищая таким образом и тех, кто ухаживает.
Отсутствие исследований
Систематический обзор исследовательской литературы на тему постурального ухода выявил ряд пробелов в доказательной базе. На сегодняшний день отсутствуют доказательства эффективности 24-часовых программ постурального ухода и оборудования для ночного позиционирования.
Было бы полезно провести исследования, посвященные потенциальной экономической эффективности услуг постуральной помощи. Этот тип специализированных услуг может быть рентабельным в долгосрочной перспективе, но исследований по этому вопросу не проводилось.
Нет сомнений, что, чем больше деформаций, тем больше проблем со здоровьем. И если контролировать позу, это приведет к сокращению потребности в дорогостоящей и очень травматичной для человека хирургии и других вмешательств, таких как ботулинотерапия. Таким образом, затраты на оборудование могли бы компенсироваться экономией на других вмешательствах. Но так как решение о финансировании каких-то программ государством или страховыми компаниями принимается на основании данных исследований, даже очевидные вещи требуют подтверждения.
Было бы полезно провести исследования, посвященные потенциальной экономической эффективности услуг постуральной помощи. Этот тип специализированных услуг может быть рентабельным в долгосрочной перспективе, но исследований по этому вопросу не проводилось.
Нет сомнений, что, чем больше деформаций, тем больше проблем со здоровьем. И если контролировать позу, это приведет к сокращению потребности в дорогостоящей и очень травматичной для человека хирургии и других вмешательств, таких как ботулинотерапия. Таким образом, затраты на оборудование могли бы компенсироваться экономией на других вмешательствах. Но так как решение о финансировании каких-то программ государством или страховыми компаниями принимается на основании данных исследований, даже очевидные вещи требуют подтверждения.
Отсутствие инфраструктуры
Чтобы постуральный уход в круглосуточном режиме работал нормально, нужно много составляющих:
На текущий момент практически нигде в мире этот сложный процесс не работает в полном объеме. Несмотря на то, что сложностей для реализации программ постурального менеджмента очень много, постепенные позитивные изменения происходят. В нашей стране появляются специалисты и команды, которые занимаются коррекцией позы. Есть мастерские, которые шьют укладки, подушки, фиксаторы и другие приспособления. Благотворительный фонд «Весна» открыл большой проект по развитию постурального менеджмента. Постепенно ситуация изменится к лучшему, и хотелось бы верить, что в нашей стране появится системное решение в этой области.
- обученные специалисты;
- площадки с большим выбором инвалидных колясок и других ТСР от разных производителей;
- быстрая поставка ТСР после подбора нужного варианта;
- интеграция разных служб, которые включены в процесс поставки и настройки оборудования.
На текущий момент практически нигде в мире этот сложный процесс не работает в полном объеме. Несмотря на то, что сложностей для реализации программ постурального менеджмента очень много, постепенные позитивные изменения происходят. В нашей стране появляются специалисты и команды, которые занимаются коррекцией позы. Есть мастерские, которые шьют укладки, подушки, фиксаторы и другие приспособления. Благотворительный фонд «Весна» открыл большой проект по развитию постурального менеджмента. Постепенно ситуация изменится к лучшему, и хотелось бы верить, что в нашей стране появится системное решение в этой области.