Click "Block Editor" to enter the edit mode. Use layers, shapes and customize adaptability. Everything is in your hands.
Tilda Publishing
Про людей

«Вы покупаете ребенку не одежду, а самостоятельную жизнь»

Иногда человек находит себя благодаря тому, что профессиональное и личное пересекается в неожиданной точке. Так произошло с Наталией Малько: учась дизайну одежды в Британской школе дизайна, она и не задумывалась, что в будущем займется пошивом адаптивной одежды для детей с инвалидностью — до той поры, пока у нее не родилась дочь Аюна. Поговорили с Наталией о значении одежды в жизни человека, о бизнесе и об отношении к инвалидности.
— Наталия, что может изменить в жизни человека одежда?

— Очень многое. Например, возьмем спорт — бывает, что от спортивных занятий ребенка удерживает невозможность самостоятельно переодеться. Не всегда в раздевалку можно попасть с мамой или папой, особенно если родитель противоположного пола. И еще бывает, что ребенок находится на домашнем обучении, потому что не может самостоятельно переодеться в школе, сходить в туалет, а ассистентов нет. Адаптированная одежда позволяет ребенку вести более социальный образ жизни, заводить новые знакомства, регулярно и полно общаться со сверстниками, он не так комплексует по поводу своего тела. Это значит, что в дальнейшем ребенок вырастает более уверенным в себе, поступает в институт и устраивается на интересную ему работу.

Преподаватель из Университета Миссури Кэрри Макби Блэк провела исследование о том, что мешает людям с инвалидностью выходить на работу. И одним из выводов было то, что когда работа требует от сотрудника офисной одежды или дресс-кода, то человек с инвалидностью почти наверняка не сможет присутствовать на рабочем месте. А ведь вполне возможно, что это талантливый специалист, который мог бы реализовать себя на такой позиции, но его от этого отделяет невозможность самостоятельно застегнуть брюки и рубашку.
Адаптивная одежда позволяет человеку с особенностями стать полноценным членом общества, который работает, платит налоги, тратит деньги в каких-то местах вне дома, путешествует.
Есть много исследований про тело и то, как мы ощущаем себя в той или иной одежде. Можно представить, как будет ощущать себя подросток с инвалидностью, особенно если на нем есть еще медицинские аппараты, на которые невозможно подобрать одежду, в которой ходят его сверстники. Очевидно, что лишний раз девочку на свидание он, скорее всего, не позовет. Конечно, это влияет на самооценку и на социальные связи в будущем.

— Как начался ваш бренд be easy kid?

— Я училась в Британской школе дизайна, потом забеременела. Когда у меня родилась дочка, она попала в реанимацию. Лет на пять я выпала из жизни, не работала, потому что занималась ее реабилитацией. Потом я пыталась пристроить ее в детский сад — поиск подходящего места занял, кажется, год. В саду мне сказали, что не надо надевать на ребенка ничего такого, что воспитательницам было бы сложно снимать. Аюна из-за своих физических и ментальных особенностей не может сама раздеться. Тогда я задумалась о специальной одежде, и ко мне стала буквально притягиваться информация на эту тему или я просто стала на нее обращать внимание. Оказалось, что существует функциональная одежда для особых детей — то есть, это обычная одежда, просто у нее есть застежки, которые можно застегнуть хоть кулаком. Так все и началось, мы начали шить одежду для Аюны. Моя мама — технолог-портной в крупной московской компании. Так что я стала давать ей модели, и мы стали экспериментировать, сочинять.

— Как думаете, если бы Аюна родилась нормотипичным ребенком, вы бы этим незанялись?

— Я не знаю, как бы это было. До рождения ребенка я работала абсолютно в другой сфере, училась, и таких мыслей у меня не было. Обучение в Британке очень дорогое, и чтобы его оплачивать, я вечерами работала, днями училась, либо наоборот.

— При разработке моделей вы в первую очередь ориентируетесь на детей сцеребральным параличом, как у дочери?

— Инвалидность может быть очень разной. У ребенка может быть какая-то сложная генетическая особенность, где тоже будут двигательные нарушения, похожие на те, что бывают при ДЦП. Но мы шьем не только для детей с церебральным параличом.

Я наблюдаю за Аюной. У нее не такая уж тяжелая форма ДЦП, левосторонний гемипарез, нее не работает только одна сторона. То есть, можно было бы приноровиться и застегивать пуговицы одной рукой, тем более, это правая рука. Но из-за ментальных особенностей, она не может в полной мере владеть и правой стороной. Поэтому при таких особенностях потребность в этой одежде тоже есть. Для детей с аутизмом наша одежда также подходит.

Если у ребенка есть какие-либо сложные деформации, то в любом случае будет нужен индивидуальный пошив. Можно, конечно, подобрать трикотажную футболку оверсайз или какие-то базовые вещи. Но подозреваю, что при сильных сколиозах или если ребенок носит какую-то объемную медицинскую аппаратуру или корсет, с рубашками, например, возникнут трудности. В России есть ателье, которые занимаются такого рода индивидуальным пошивом, и я сразу пересылаю им такие заказы. Может быть, когда-то в будущем и я смогу браться за такое, но пока у меня нет мощностей.

— При дизайне одежды вы консультируетесь с эрготерапевтами? Ведь адаптивная одежда — это, можно сказать, их профессиональная сфера.

— Эрготерапия у нас в стране пока такая же диковинка, как и адаптивная одежда. Когда я начинала шить функциональную одежду, то попала на время пандемии. Я тогда участвовала в одном американском проекте, он назывался «Open Style Lab». Они разрабатывали одежду для взрослых людей со спинальной мышечной атрофией. И я впервые увидела, какие специалисты работают в одной команде: конструктор, дизайнер, эрготерапевт, физический терапевт. То есть, в команде были специалисты, которые показывали и объясняли нам с точки зрения физиологии, будет ли работать то или иное решение.

Когда я вернулась, тоже стала обращаться к нашим эрготерапевтам, но пока у меня нет своего производства, я не могу взять себе в штат такого специалиста, чтобы мы вместе занимались разработкой. Сейчас то, что мы отшиваем, мы отдаем эрготерапевтам, чтобы те протестировали и дали свои отзывы. Конечно, это должна быть плотная совместная работа, особенно когда у ребенка какое-то сложное заболевание и множественные деформации, укорочения и т.д.
Функциональная одежда может иметь специальные застежки, а также особенности кроя, которые скроют медицинскую аппаратуру, корсет или ортезы
— Вы начинали в 2020 году вдвоем с мамой?

— В 2018 году я все придумала, и в 2019 начала проект: узнала про гранты, мы отшили первую партию в конце 2019 года, но продавать все так, как я планировала, уже не получилось, началась пандемия. Мы перешли в режим конструктора на сайте. То есть, принимали (и сейчас принимаем) индивидуальные заказы, но по отработанным лекалам. Человек может выбрать модель и оставить свои комментарии с учетом особенностей конкретного ребенка. Скажем, одна рука короче, чем другая.

У меня и сейчас нет большой команды. Есть портниха, которая, отшивает одежду. Дело в том, что в последний год я снова выпала из рабочего процесса — в этот раз из-за учебы, и пока не получилось настроить бизнес. Сейчас я ищу инвестиции, чтобы масштабировать производство и отшивать вещи партиями, иначе это невыгодно. В любом случае мама будет мне помогать разрабатывать модели, потому что мы все тестируем на дочери, мы носим это сами.

— Как нужно выстроить эту бизнес-модель, чтобы балансировать между индивидуальным пошивом и масс-маркетом? Ведь особенности действительно у всех очень разные.

— Например, проект Hooli: у них на сайте можно выбрать цвет, модель, капюшон и собрать свою эксклюзивную толстовку. Но за счет того, что есть отработанные лекала и свое производство, плюс они продаются не только у себя на сайте, но и на маркетплейсах, они могут себе это позволить. Но когда ты пытаешься делать что-то подобное в несуществующей еще нише — как это сейчас происходит с одеждой для людей с инвалидностью — это нерабочая модель. Потому что охват не такой большой, как с толстовками.

Я надеюсь, что мы тоже сможем стать полноценным бизнесом. Конечно, одежда для людей с особенностями всегда будет меньше продаваться, чем обычная одежда, но чем больше ты найдешь каналов продаж, тем более экономически выгодной историей это станет. По крайней мере я смогу наконец платить самой себе зарплату.

Мы сейчас будем менять позиционирование: это, скорее, будет просто удобная детская одежда, и уже внутри будет программа лояльности для детей с особенностями — она как раз и будет существовать за счет грантовой поддержки. Это не будет «инвалидным» бизнесом. Наша одежда удобна, и меня часто спрашивают о моделях для нормотипичных детей. Но никто из родителей обычных детей не купит своему ребенку одежду на сайте, где будет написано «одежда для инвалидов». Так что мы будем ориентироваться на более широкую аудиторию, просто все это будет называться «функциональная одежда», потому что она такой и является.

Конструктор на сайте в любом случае у нас останется, но остальное будет отшито партиями и будет продаваться как готовая одежда у нас и на маркетплейсах. Пока то, что мы делаем, совершено невыгодно, но это позволило мне отработать разные теории и протестировать, кто, как и что покупает. Я столкнулась с тем, что все покупают достаточно стандартные вещи. У меня очень мало заказов, где бы мне говорили, например, «Мне нужен левый рукав на два сантиметра короче». Крайне мало. В основном берут стандартное.

— Раньше вы говорили, что спрос на функциональную одежду очень низкий, потому что родителям не до одежды. Сейчас ситуация меняется?

— Я думаю, и сейчас у семей остается в приоритете реабилитация.

— Но не появляется ли у родителей понимание, что по сути своей функциональная одежда — это часть реабилитации для ребенка, который испытывает трудности с одеванием?

— Пока мы только в начале этого пути. Я говорю о формировании рынка такой одежды как такового. Когда я только пришла в эту сферу, все, кто здесь работал, очень друг друга боялись. То есть, у нас были ателье, но люди не общались и воспринимали других как конкурентов. Я писала всем производителям, говорила, давайте объединяться, так будет веселее и легче. Мне не отвечали совсем или говорили: «Нет, нам не интересно».

Потребовалось несколько лет: я делала фестивали, на которые приглашала производителей. Популяризировала эту тему, потому что я понимаю, что все плюс-минус такие же, как я: существуют за счет грантов, выживают как могут, нет ресурсов на нормальную рекламу. Эти фестивали позволили нам познакомиться, посмотреть друг другу в глаза, понять, что мы не страшные и не конкуренты. Конкурентами мы будем, когда появится рынок одежды для людей с особенностями.

На базе Кунцевского ЦСПР (Центр социальной поддержки и реабилитации «Дом Детей» в Москве) мы делали мероприятия, на которые приходило очень много родителей. Это позволило нам рассказать о себе и запустить сарафанное радио. Но у меня все еще мало заказов, потому что в основном идут шить одежду паллиативным детям, у которых действительно серьезные деформации и которых тяжело одевать. Так что ателье с индивидуальным пошивом как раз существуют за счет таких заказов. Ко мне такие родители не пойдут, у меня другая одежда. Своей целевой аудитории я до сих пор только пытаюсь донести смысл этой одежды.
Вы покупаете не просто одежду. Вы покупаете ребенку самостоятельный поход в бассейн, например. Даже если он не сможет с первого раза сам справиться с такой одеждой, ему будет легче научиться застегивать магнитные пуговицы, чем обычные.
Сейчас подключается все больше эрготерапевтов, которые работают с моей одеждой. И еще ее покупают родители, которые путешествуют по миру, ездят на реабилитацию, в том числе за рубеж. Возможно, у них просто больше денег. Но еще они видят смысл в том, чтобы тратиться на это, им это важно.

— Вы учились за рубежом: в Европе, в Штатах. Что на ваш взгляд принципиальноотличает отношение к инвалидам и инвалидности у нас в стране?

— У нас очень сильный упор на реабилитацию. По-прежнему сильно убеждение, что если человек не сможет пойти своими ногами, то конец всему. Поэтому разговоры про излечимость продолжаются даже в контексте ДЦП. Родители всячески пытаются поставить ребенка на ноги. Лет 11 назад — Аюна тогда только родилась, но масштаб ее проблем со здоровьем был еще неясен — моя младшая сестра поехала учиться в школу в США и попала в семью, где была девочка-колясочница. Она писала: «Представляешь, они ею вообще не занимаются. У нее никакой реабилитации нет, но сколько же у нее игрушек, сколько гаджетов! У нее крутая коляска, крутой планшет! Нам такое не снилось. Она ходит в обычную школу, за ней каждый день приезжает автобус». То есть, в Штатах больший акцент сделан именно на социализацию. Было даже ощущение, что родители никак не занимаются ребенком в плане медицины и реабилитации. У нас, напротив, социализации как таковой нет, и на самом деле нет принятия человека с инвалидностью.

Когда в прошлом году я была в Нью-Йорке, то проводила исследование: ходила по всем магазинам, которые заявляли на своих сайтах, что так или иначе работают с людьми с инвалидностью. Nike, Target, другие крупные бренды. В офлайн-магазинах ничего не было представлено, но зато у них везде висели растяжки с рекламой, где был человек на инвалидной коляске, человек с протезом, ребенок с синдромом Дауна, и это встречалось абсолютно в каждом магазине.
В людях воспитывается принятие через репрезентацию людей с разными особенностями.
Когда у меня родилась Аюна, я не знала ничего про инвалидность. И в Штатах я подумала, что если бы тогда я видела в рекламах наших крупных брендов людей с инвалидностью, мне было бы легче, меня бы это так не пугало. Я уверена, что многим это помогло бы принять подобную ситуацию.

— Сейчас вашей дочке 11 лет. Когда она вырастет, вы займетесь адаптивной одеждой для взрослых?

— Вероятность заняться взрослой одеждой есть. Есть ощущение, что в нашей стране адаптивная одежда начинается сейчас, это делает поколение миллениалов, тех, кто родился после 1980-х годов. Мы уже могли путешествовать, в нашей юности появился интернет. Мы постоянно исследуем, у нас шире кругозор. Но при этом мы почти не видели наших ровесников с инвалидностью. Люди, которые родились уже после нулевых, — это абсолютно новое поколение. Люди с инвалидностью из этого поколения готовы говорить о своей инвалидности, о своих проблемах. И они говорят, например, что заняться сексом для них проблема, потому что одежда — это колоссальный барьер. «Как я расстегну джинсы? Как я расстегну лифчик?» Эти люди готовы об этом говорить — а значит, мы понемногу приближаемся к тому, чтобы начать решать эти проблемы. Как раз начинать следовало бы с одежды для молодых, а не с детской. Детям хотя бы родители могут помочь, а взрослые ребята хотят жить отдельно и независимо. Так что планы такие есть — надо только найти финансирование.
Интервью ДЦП