Как жить с рассеянным склерозом: личный опыт психолога

Психолог Терри Мартин сама следует совету, который дает пациентам: жить в настоящем, надеяться и делать только то, что нравится.

«Цена чего бы то ни было измеряется той частью жизни, которую ты на это тратишь», — написано в подписи электронных писем психолога Терри Мартин, которая называет свой подход «Терапией без коуча».
Профессор Мартин проводит терапию по телефону или онлайн. Она работает с депрессией, непродуктивным мышлением и выгоранием, которые, как отмечает Мартин, особенно распространены среди ухаживающих.
«Когда вы рассказываете, как вы стали тем, кто есть, или еще станете, —  говорит она, —  история становится неотъемлемой частью вас. Можно выразиться и более красиво: так создается гобелен вашей жизни».

Счастье здесь и сейчас

В 1985 году Мартин поставили сложный диагноз — рассеянный склероз (РС). Теперь, в свои 71, Мартин стала настоящим терапевтом у монитора, рассказывая о своем настроении и мыслях.
«Я не сравниваю себя с той «прежней». Каждый день я благодарю себя за то, какая я. Это требует дисциплины, но очень помогает. Слишком часто мы оглядываемся назад и говорим: «Мне следовало это сделать». Мы должны помнить, что это было тогда, а сейчас все по-другому».
Терри говорит своим пациентам: «Часто, оглядываясь назад, мы впадаем в депрессию, а мысли о будущем вызывают только беспокойство. Поэтому единственная вещь, о которой стоит думать — это настоящий момент».

Симптомы без диагноза

Когда Терри Мартин диагностировали рассеянный склероз, она была успешным корпоративным психологом. Она была замужем второй раз. У нее были дочь и сын от первого брака, а у ее второго мужа — четверо сыновей-подростков.
«Я и не думала, что у меня могут быть какие-нибудь проблемы, пока не почувствовала, что с шеей что-то не так, — говорит она. — Я много путешествовала, выступала, что вызывало большую усталость. Тогда я думала, что проблемы в щитовидке».
Однажды в отеле в Коннектикуте Мартин решила немного отдохнуть перед выступлением. Через четыре часа ее разбудил стук в дверь горничной. Терри проснулась, но не могла пошевелиться. Ей срочно вызвали скорую и отправили в больницу Филадельфии.
Из больницы Терри выписали через две недели, таки не поставив диагноз. Она вернулась домой, отдохнула какое-то время и вновь вышла на работу, несмотря на то, что с были проблемы с ходьбой. По ее словам, она в то время была в «жалком состоянии».

От диагноза к новой «нормальности»

Терри старалась продолжать привычный образ жизни. Однажды, когда она была за рулем, ей непреодолимо захотелось спать. Она свернула с дороги, остановилась и уснула. А уже через час по дороге домой Терри думала о том, что должна узнать свой диагноз.
И ей это удалось. Диагнозом оказался рассеянный склероз. Болезнь подтвердил ее лечащий врач после того, как она сдала несколько анализов и прошла исследования, включая люмбальную пункцию. В 1989 году — раньше, чем она сама ожидала, — Терри оказалась в инвалидном кресле, в котором до сих пор проводит большую часть времени.
В 1999 ее мужу диагностировали болезнь Альцгеймера, и в течение последующих 12 лет она была основным человеком, который за ним ухаживал. Он умер в 2013. А в 2015 году у Терри случился инфаркт, и ей пришлось пройти через тройное шунтирование.
Со временем симптомы рассеянного склероза у Мартин ухудшились. «Я была в панике, и это усиливало стресс. А стресс совсем не способствует уменьшению симптомов РС», — говорит она.
Сегодня Мартин живет с Бобом Кайеном, которого называет «консультантом по здоровью». И они оба поддерживают друг друга в ведении здорового образа жизни.
«Я не употребляю мясо и избегаю сахара вот уже почти 40 лет, — говорит Терри. — Иначе быстро оказалась бы в постели с истощением, болью в суставах и в смятении».

Вызовы и домашняя обстановка

Частью лечения Мартин является еженедельная физическая терапия и регулярный массаж.
«Это то, что держит меня в постоянном тонусе, — говорит она. — Я не могу ходить без поддержки, поэтому использую трость или ходунки. Иногда я опираюсь на Боба или занимаюсь «ходьбой вдоль мебели», как шутит моя внучка, — хожу от кресла до стола. Я почти не чувствую своих ног — они онемели, поэтому не чувствую и поверхность под ногами, как обычные люди».
У Терри также тремор и снижена чувствительность в руках. «Я не готовлю и вообще стараюсь не делать ничего, что может быть опасным, — говорит она. — Иногда я даже не знаю, какая течет вода из крана — холодная или горячая, я просто не чувствую ее. И это действительно проблема».

Умение говорить «нет»

На этой стадии болезни Мартин старается не принимать препараты от рассеянного склероза. «Поначалу мой невролог был почти зол из-за этого, но за мое тело несу ответственность только я, а не кто-то другой. Сейчас я все чаще встречаю врачей, которые согласны со мной. У вас всегда должна быть надежда, и вы должны делать то, что для вас лучше всего. Иногда кажется, что «у всех есть предложение, что именно вам поможет, — говорит Терри. — Нужно уметь говорить «нет», когда это необходимо».
Эта любовь и чувство собственного достоинства чувствуются в ней, когда она признается: «Вокруг полно людей, которые заставляют меня двигаться, сохранять равновесие, разговаривать, писать, оставаться мысленно и эмоционально открытой. Рассеянный склероз заставил меня изменить то, как я работаю, но также научил меня работе в команде, эмпатии и юмору. И такой, какая я сейчас, я себе нравлюсь намного больше!»