Про людей

Чему может научить ДЦП

Ханна Дивини – актриса, активистка и колумнист Австралийского Альянса церебрального паралича (CPA). В своих колонках она регулярно рассказывает о своей жизни, и ее посты полны оптимизма и юмора. Мы перевели пост, который Ханна написала по случаю своего 22-го дня рождения. Она озаглавила его «22 урока за 22 года».
Привет, друзья! В этом году мне исполняется 22 года. В этом возрасте, если верить тексту песни, я счастлива, свободна, запуталась и одинока одновременно. После длительных размышлений, проб и ошибок, взлетов и падений, я хочу рассказать вам про 22 урока, которые я усвоила к 22 годам.

#1 Дышать

Вы можете сказать: «Ханна, ну конечно ты умеешь дышать. Смотри, как далеко ты зашла в своем путешествии». Тем не менее, для меня как человека с тревожным расстройство дыхание – это цепь, которая держит меня на земле. Малейшее ускорение кровотока – и у меня паническая атака. Моему телу и мозгу надо каждый раз запускаться заново.

#2 Слушать свое тело и отдыхать – это не лень и не слабость

Мне очень тяжело далось понимание важности этого пункта. Я постоянно сама себя одергиваю, потому что с самого детства и всегда мне хотелось делать все то же, что делают мои здоровые сестры и друзья. Я хотела, чтобы люди забыли про мою инвалидность, что и без того крайне неприятно. Почему-то я не понимала, что это дорога к тому, что я начну игнорировать потребности своего тела. Я не хотела упускать шансы и возможности. Теперь же я пришла к пониманию, что, отказываясь от отдыха, я по-настоящему вылетаю из обоймы.

#3 Никто не знает лучше тебя, как жить с инвалидностью и ее последствиями. Делай то, что работает у тебя

Скорее всего вы это и так знаете, но никакой инструкции к терапии инвалидности нет. Очень многие люди будут говорить вам, что нужно делать, и будут ставить какие-то требования относительно того, как вам распоряжаться своим временем и энергией «в ваших же интересах». Когда я была ребенком, я наслушалась вагон советов от логопедов, физических терапевтов, психологов, врачей, хирургов и прочих. Весь этот объем информации очень утомляет, но помните – вам необязательно завязывать себя в три узла, чтобы выполнить все эти пункты. Выполняйте то, что вам удобно, что дает лично вам ваш результат и то, что вы физически можете. Кроме того, нельзя забывать о том, что определенные виды терапии не будут работать так, как вам бы того хотелось, потому что несмотря на все знания и экспертизу врачи – это такие же люди.

#4 В кинотеатре я обойдусь без попкорна

Я просто прошу не сажать меня рядом с колонками в зале и не ставить рядом со мной попкорн, потому что от резкого звука, а порой и от движения или изменения тембра голоса у меня может сработать двигательный рефлекс и я все опрокину.

#5 Если вы не спросите, то ответ всегда будет – «Нет»

Это очень важный урок, который изменил мою жизнь. Я ощущаю, что могу покорять горы, я запустила со своей командой успешную международную платформу с нуля. Я давала такие запросы, о которых раньше и мечтать не могла! Да, порой отказывают. Отказ – это всегда больно, но ведь от вашей попытки вы ничего не теряете.

#6 Нервничаете? Значит вам не все равно

Это лучший совет, который я получала, и я каждый раз напоминаю себе об этом, когда нервничаю, что бывает довольно часто. Я нервничаю, когда публикую текст (в том числе этот), выступаю с речью или появляюсь в СМИ. Нервозность – это такой тест, и, если я перестаю нервничать, значит что-то идет не так.

#7 Критика означает, что вы делаете что-то правильно

Всегда находятся люди, которые не понимают, что вы делаете или кто вы такой. Некоторым людям вы просто не нравитесь. Не давайте этому обстоятельству вас остановить. Если кто-то вас отталкивает, то есть и те, кто поддержит и примет вас в любой ситуации. Чем более известной я становлюсь, тем больше становится и тех, кто меня хейтит. Хейтеры мотивируют меня двигаться дальше, и плевать на них. Ну, на крайний случай есть черный список.

#8 Танцуйте

Да-да! Танец – это способ резко поднять себе настроение, хорошая тренировка и дополнительный саундтрек к вашей жизни.

#9 Если вам что-то нравится и не вредит окружающим – в этом не может быть ничего плохого

Радость, возбуждение, страсть и веселье нелегко достать в этом мире. Поэтому если вы смогли найти то, что вам нравится, то держитесь за это изо всех сил. Какое вам дело до мнений посторонних людей?

#10 Если вам нужна помощь – попросите

Иногда бывает тяжело, и это нормально. Что ненормально, так это бороться в одиночестве. Просьба о помощи/поддержке/утешении – это не слабость, а сила. Я часто ползаю по дну своей жизни, но я всегда выбираюсь, потому что протягиваю руку вверх и дотягиваюсь до руки помощи.

#11 Настоящие друзья всегда будут с вами, но и честными они тоже будут

Скажу прямо. Мне всегда было непросто находить друзей. Но самыми близкими друзьями всегда оказывались те, кто не требовал от меня всегда соглашаться с ними. Они радуются моим победам и переживают мою боль вместе со мной. Это такие друзья, которым я могу позвонить среди ночи, и они ответят на звонок вне зависимости от того, когда мы в последний раз говорили. Они же и навешают мне, если того требует ситуация.

#12 Говорите людям, что любите их

Да, это банальная банальность, которую произносят все, кому не лень, но это правда. Необходимо говорить людям, что вы их любите, потому что однажды вы эту возможность потеряете. Хорошо, вам трудно сказать, ну тогда покажите – приготовьте им обед, составьте им плейлист из их любимых песен, напишите им, когда вспоминаете о них. Есть много способов сказать «Я люблю тебя», и все они равнозначно ценны.

#13 Подписываюсь под каждым словом из всех песен Тейлор Свифт!

Да, этот пункт тоже здесь. Ее песни сильно на меня повлияли и спасли меня. Под ее песни я провела незабываемые ночные приключения с друзьями. Она помогла мне вырасти и как писателю, и как личности, придала мне уверенности, научила меня доверять, научила меня не молчать на проявления неуважения из-за моего юного возраста или пола. Я мечтаю о том, что когда-то смогу написать что-то вместе с ней.

#14 В хорошей истории есть сила

Истории, в каком бы виде они ни были, будь то книга, кино, телевидение или музыка, всегда являлись и являются для меня чем-то волшебным. Их сила в том, что они являются окном в другой мир. Они открывают возможности для путешествия, для другой жизни. И теперь я как автор имею возможность погрузиться в сознания других людей. Истории существуют столько же, сколько существует человечество. Окружайте себя историями и чудом, особенно в моменты, когда мир давит на вас всем весом.

#15 Отпускайте поводок воображения, даже когда вы взрослые

Мы все с вами знаем, как многие взрослые, подростки и даже дети теряют связь со своим воображением, потому что когда-то кто-то им сказал, что это глупость, трата времени и вообще «лучше бы чем-то полезным занялся». Это ложь. Воображение – это неотъемлемая часть нашего психического здоровья. В моей профессиональной деятельности я часто полагаюсь на воображение, но, к несчастью, у многих людей обратная ситуация. Конечно, я не призываю бросать все и идти играть в Lego или притворяться, что пол – лава. Просто представьте, насколько живее мы все были бы, если бы мы не запрещали себе мечтать.

#16 Не надо делиться всем подряд

Почему-то есть такой странный культурный феномен, который обязывает нас делиться в соцсетях всем, что происходит в жизни, и если мы этого не делаем, то почему-то это значит, что этого либо не было вовсе, либо это не имеет значения. Вы имеете полное право вести жизнь так, чтобы никому не были известны все ее подробности. Вы можете просто наслаждаться красивым пейзажем и не фотографировать его. Или фотографировать, но не выкладывать в соцсети. Не нужно все время быть онлайн. Большая часть моей жизни приватна и происходит так, что никто этого не видит. И мне это нравится.

#17 В вашей жизни обязательно будет та самая кошмарная прическа или ужасный наряд

Если вы знаете меня за пределами интернета, то вы понимаете, о чем я говорю. Речь о прическе Пикси, которую мне навел парикмахер, когда я сдала свои длинные волосы на благотворительность для париков для онкопациентов. Он просто забыл толком меня подстричь, просто отрезал косу и все. Нет, фото не будет.

#18 «Нет» – это полноценное предложение

Один очень важный и ценный урок, который я усвоила, имея инвалидность, состоит в том, что я вообще не обязана оправдывать или объяснять решения, которые я принимаю относительно своего здоровья или продуктивности. Это мои решения. Современная культура продуктивности постоянно долбит всем нам, что мы должны работать, работать и работать круглые сутки и говорить «Да» всему, но мы не должны. Говорите «Нет» ровно столько, сколько считаете нужным, без чувства вины или объяснения.

#19 Смейтесь, даже если никто не понял юмора

Не знаю, как вы, но для меня юмор – это психологическая защита, которую я использую для борьбы с трудностями жизни. Не поймите меня неправильно, все эмоции имеют свою ценность и место в вашей жизни, а плакать и вовсе полезно. Но если вам хочется над чем-то смеяться – смейтесь, черный ли это юмор или какие-то местечковые шутки, которые мало кто понимает. Юмор может, пускай иногда всего на минуту, развязать этот Гордиев узел в вашей груди и дать вам вздохнуть.

#20 Никаких «guilty pleasure» не существует

Меня бесит это выражение. Почему мы должны иногда стыдиться вещей, которые нам нравятся, если они не вредят никому? Жизнь слишком коротка для того, чтобы тратить ее на самоцензуру или сжимания себя в тиски социального одобрения. Есть же такие песни, которые вы слушаете только в наушниках и тайно ото всех? Включайте их через динамики! Тайно смотрите какой-то «странный» сериал? Отправьте ссылку другу. Будьте собой, кто бы это ни был.

#21 Доверяйте себе и своей интуиции

Будьте опорой самому себе. Всегда будут люди с каким-то там мнением о вас, которые ставят под сомнение ваши решения или внушают вам, что вы не понимаете, о чем говорите. Худшие и самые болезненные поражения я терпела в те моменты, когда отказывалась слушать свое чутье. Я не призываю игнорировать советы опытных людей вокруг вас. Слушайте, конечно, но окончательное решение должно родиться в вашей голове, а не в чужой.

#22 Не наказывайте себя за то, чего не можете

С этим пунктом я пока и сама работаю, но у меня обязательно получится его освоить. Я годами себя наказывала, и это пора прекращать. Мне нужна помощь. Мне трудно одеваться, принимать душ, ходить в туалет. Я не могу готовить, я не могу водить машину. Все это не делает меня недочеловеком или каким-то грузом. Неумение делать эти вещи не означает, что я недостойна любви, дружбы или успеха. Моя ценность как личности не зависит и не может зависеть от того, насколько мои навыки близки к навыкам здоровых людей. И знаете почему? Потому что я никогда не буду здоровой, и если я буду рвать жилы пытаясь стать, как все остальные люди, то меня ждет выгорание. Я себе такого не желаю.

Вот и все. Я чувствую себя уязвимой – уж слишком много личного написала. Я все еще пытаюсь понять кто и что я. Но я надеюсь, что это поможет и вам.
2023-05-22 09:00 ДЦП