«Клинические специалисты всегда должны думать о том, какой механизм стоит за терапией»

Группа ученых под руководством Ионы Новак в 2013 году выпустила обзор «Церебральный паралич у детей: систематический обзор программ вмешательства» ("Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy"), который кардинально изменил подход к реабилитации при ДЦП во всем мире. Фонд «Весна» предоставил материал для публикации. В первой части мы рассказали как появился и как устроен обзор. Вторая часть — о том, как должны думать и действовать специалисты, и о роли родителей.

— Оглядываясь назад, на первые шаги в вашей карьере, кто были люди или события, которые вдохновили вас продолжить исследования или вывести свою работу на принципиально новый уровень?

— В детстве моя мама не позволяла нам смотреть телевизор, потому что боялась, что это понизит наш интеллект. Естественно, как только она выходила из дома, мы с сестрами бежали к телевизору, и у нас была хитрая система предупреждения, чтобы не попасться, когда мама возвращалась.

Но однажды во время такого запретного просмотра я увидела фильм «Выход Энни» —о молодой женщине с ДЦП, это была история, основанная на реальных событиях. Ей диагностировали умственную отсталость и глубокую физическую инвалидность и поместили в специализированное заведение. И вот в фильме появляется учительница, которая обнаруживает, что на самом деле эта девушка очень умная. Учительница начала поддерживать ее обучение и развитие, и в итоге оформила опекунство, а та впоследствии стала адвокатом. Я, восьмилетняя девочка, была просто потрясена этим фильмом и решила, что хочу работать с людьми с ДЦП, это был ключевой момент для меня.

Потом, в начале моего профессионального пути, я работала с мальчиком с ДЦП, ему было восемь, и у него была очень тяжелая физическая инвалидность. Его единственным движением были глаза, он не мог говорить. В какой-то момент мне нужно было собрать его инвалидную коляску, в которой было множество винтов и деталей — прямо как в мебели ИКЕА. Я положила все детали на пол, и занялась сборкой. После полутора часов пыхтения, я все-таки ее собрала. «Ну, все давай я тебе посажу обратно», — радостно сказала я ему, но тут он начал мычать (помните, у него же нет речи). Я начала сыпать ему вопросы, пытаясь понять, почему он не хочет садиться обратно в коляску. Это «общение» продолжалось довольно долго, пока, наконец, я не начала действительно слушать его. Следуя его взгляду, я прошла в угол комнаты, и обнаружила там винт к инвалидной коляске. Оказалось, что я поставила на место 33 винта, а он все время подсчитывал, сколько их, и хотел дать мне знать, что я забыла про 34-й.

В тот момент у меня было столько же вопросов, сколько, наверное, у его родителей, — почему у этого ребенка ДЦП? Почему это выпало на его долю? Почему он был в спецшколе, а не в обычной, когда он явно умный. Он умеет считать, ему есть столько всего сказать, и он может столько всего привнести. Почему он живет вот так? Это стало ключевым и поворотным для меня моментом в моих размышлениях об исследовательской карьере. Как найти наиболее эффективные методы лечения для людей с церебральным параличом, чтобы помочь им достичь того, что они хотят, и можем ли мы дать им будущее? Для меня это была одна из самых важных историй в понимании того, что вопросы могут трансформировать и стимулировать перемены.

— Это невероятная история! Я уже рассказывала вам о России, где, с одной стороны, пока нет долгосрочного системного подхода к реабилитации при ДЦП, а есть только короткие курсы, незначительная поддержка детям и семьям. В то же время среди прогрессивных специалистов и родителей можно встретить недоверие к некоторым «зеленым» методикам в вашем обзоре. Так, к иппотерапии отношение может быть таким же, как к дельфинотерапии, — то есть, отрицательным. Однако в вашем исследовании у иппотерапии зеленый цвет. Как вы думаете, почему в России такое отношение к этим видам лечения?

— Иппотерапия, на самом деле, интересная методика и довольная старая. Примерно каждый четвертый ребенок в Австралии с церебральным параличом не может ходить, этот показатель намного выше в некоторых странах с низким уровнем дохода и вложениями в здравоохранение. Идея иппотерапии в том, что при хождении лошади, происходит движение вперед и назад, которое передается всаднику в седле. И это помогает ребенку с ДЦП научиться двигать бедрами и тазом назад и вперед по образцу ходьбы. Идея иппотерапии состоит в том, что опыт езды на лошади помогает освоить баланс, необходимый для ходьбы. За этим стоит специфическое биомеханическое мышление. И мы видим, что у детей, которые ездят на лошади, а также практикуют ходьбу по поверхности, скорость ходьбы выше, а качество — лучше.

Иона Новак: «Идея иппотерапии состоит в том, что опыт езды на лошади помогает освоить баланс, необходимый для ходьбы»

— А как насчет дельфинотерапии?

— Что касается дельфинотерапии, то она находится в зоне желтого цвета на нашей карте, поскольку эту область не исследовали. И таких методов, которые продаются в качестве реально помогающих, но без доказательной базы, очень много. Большинство людей находят дельфинов невероятно интересными, любопытными существами. Они обладают высоким интеллектом, и очень привлекают людей и особенно детей. Многие сегодня имеют позитивный опыт встречи с дельфином. Поэтому, возможно, даже если нет эффекта терапии при плавании с дельфинами (повторюсь, это не доказано), то здесь может быть огромный плацебо- и социальный эффект просто от знакомства с другим животным высшего интеллекта.

Дельфины, как известно, часто спасают людей, если человек тонет и не может выплыть из воды. Некоторые ученые-биологи, считают, что дельфины могут видеть эмбрион беременной женщины благодаря своему слуху, который очень похож на принцип действия УЗИ. Если беременная женщина плавает рядом с дельфинами, они часто подплывают к ней, прижимаются носом и издают жужжащие звуки. Это форма эхолокации, и это особая связь между людьми и дельфинами. Поэтому я не исключаю, что в дельфинотерапии может быть что-то, но до сих пор это не было исследовано. И поэтому этот метод у нас в обзоре находится в желтой зоне — мы просто не знаем, работает он или нет.

Я также хочу отметить, что название того или иного вида терапии не имеет значения. Все дело в клинических специалистах, которые должны постоянно думать о том, какой механизм стоит за той или иной терапией. Я привела пример с иппотерапией, где интересной концепцией стала идея движения таза или бедер назад и вперед, чтобы имитировать походку, как еще один способ практиковать ходьбу, который менее утомителен. А какой механизм может стоять за дельфинотерапией? Возможно, это какой-то тип социального взаимодействия, но вы не встречаете дельфинов, когда идете в школу и дельфины не являются вашими коллегами на работе. Поэтому я не могу сказать, какой эффект это дает.

— Расскажите подробнее о том, как должен думать и действовать специалист, который занимается функциональной реабилитацией?

— Как мы пытаемся настроить специалистов из разных стран, которые участвуют в наших программах? Нам важно, чтобы они думали следующим образом: «У нас не так много вариантов лечения в нашей стране, и я должен разобраться, какие из них с большей вероятностью окажут положительное воздействие».

Возьмем, к примеру, стволовые клетки, где механизм лечения направлен на устранение воспаления. Если у ребенка много воспалительных процессов в мозге, это вызывает больше травм. Поэтому, если гасить воспаление, то улучшается состояние мозга и мозговая активность. Таким образом, этот механизм имеет смысл рассматривать. Или идея иппотерапии — для походки, улучшения движения таза она имеет смысл. Идея обучения нейропластичности, когда вы заставляете ребенка интенсивно практиковать одну и ту же задачу, тоже ясная — так делают спортсмены, так делают музыканты. Это то, что делает балет Большого театра. Все знают, что они профессионалы, потому что много работают и делают много рутинных повторов.

Так что есть вещи, которые имеют смысл, но иногда есть вещи, которые хорошо продаются, но не имеют никакого смысла. На это вообще не нужно тратить время, если ваша цель — действительно помочь.

— Одна из ваших недавних статей посвящена тому, как сообщать родителям о том, что у их ребенка инвалидность ("Best practice guidelines for communicating to parents the diagnosis of disability"). Вы упоминаете в статье протокол сообщения плохих новостей — что самое важное в такой ситуации?

— Это отличный вопрос. Я никогда не встречала ребенка, который воспитал себя сам. Родители и дети связаны, родители — это очень важная часть развития ребенка. Первое, что видит младенец, — лицо матери. Между родителями и детьми существует прочная связь, и мы должны работать над подходами, которые усиливают эти отношения, а не ведут к их деградации. Именно родители являются важнейшими катализаторами перемен, так что я очень верю в принципиально важную роль родителей.

Рождение ребенка с инвалидностью — неизбежно плохая новость. Я хочу сказать, что люди не планируют иметь ребенка с инвалидностью. В подавляющем большинстве случаев, это драматическая неожиданность. Но многие находят источник силы глубоко внутри себя, который позволяет принять это и влюбиться в своего ребенка, и быть связанным с ним, вопреки любым обстоятельствам. Поэтому все, что мы делаем, должно способствовать этой связи. Это важный аспект коммуникации.

Большинство родителей скажут вам, что день, когда им сказали про диагноз ребенка, был худшим днем в их жизни, который навсегда отпечатался в их памяти. Но, с другой стороны, многие родители также скажут вам, что это был день, когда исчезла неопределенность и они смогли идти вперед, потому что теперь они знали, как помочь. Что действительно важно — когда мы ставим диагноз или есть какие-то плохие новости о прогнозе с ходьбой, интеллектуальными способностями или даже с жизнью ребенка, — мы должны быть наполнены состраданием.

К моменту первого приема родители, скорее всего, подозревают, что у их ребенка церебральный паралич. Вам нужно понять, что они знают и насколько понимают болезнь, к чему они готовы. Помогите им собраться, предупредив, что у вас есть плохие новости для них. Эти слова иногда могут дать людям достаточно решимости, чтобы подготовиться услышать новости и позволить принять эту информацию, а также дать возможность задавать вопросы и вести диалог. Врачи тоже должны быть готовы к этому разговору, не пытаться его сократить или сообщить все быстро, даже не присев, или по телефону. Так не нужно делать, это должен быть сострадательный разговор лицом к лицу.

В идеале, если у ребенка есть два родителя, то важно, чтобы оба родителя присутствовали, и чтобы ребенок тоже присутствовал, потому что речь идет о человеке, а не о медицинской информации. И врач должен определить в этот момент сильные стороны ребенка и показать их родителям. Например, вы заметили, что, когда ребенок смотрел на вас, он уже понял, кто вы и у него появилась с вами связь — скажите об этом родителям. Или вы заметили, что он начинает держать голову, это очень важный признак того, что он сможет сидеть, то есть, у него не будет худшего вида церебрального паралича. Нужно искать как можно больше положительных моментов, и показывать это маме и папе. Это поможет построить связь между родителем и ребенком, это действительно важно.

А еще родители говорят нам, что очень хотят честности в этих разговорах. Честность с состраданием — ключ к доверию. Мы должны слушать, принимать вопросы, давать обратную связь, говорить о хорошем. И еще сообщение диагноза не должно быть единственной вашей встречей. Как минимум, нужно две встречи, чтобы люди могли вернуться и уточнить важные для себя вещи. Потому что часто наши защитные механизмы в мозге «прикрывают» нас, когда мы слышим плохие новости, а затем, спустя некоторое время, мы можем думать — о, я должен был спросить об этом или я хочу спросить об этом. Поэтому запланировать вторую встречу очень важно сразу же.

— Если родителям некуда обратиться, что делать? С чего они должны начать? Какая отправная точка?

— Во-первых, влюбляться в своего ребенка — это самый важный аспект. Второе — нужно осознать, что ты самый важный человек в его жизни, номер один. Поэтому то, что ты чувствуешь, невероятно важно. Одна из самых сильных вещей, которые могут сделать родители, — это общаться со своим ребенком и читать своему ребенку. И даже если они мало что знают об услугах здравоохранения или у них нет возможности получить их в достаточном объеме, чтение детям, абсолютно меняет интеллектуальную траекторию их развития. Мы знаем, что оно может поднять интеллект на целых 20 баллов в IQ-тесте в некоторых случаях. Поэтому это действительно важно — читать хорошие детские книги, дать им возможность развить лексику, рифмы и связи.

Если вы заметили, что ребенок плачет и грустит, кто-то может сказать: ну у него ДЦП, что тут поделаешь? Но на самом деле следуйте своим инстинктам, если ваш ребенок плачет, и вы думаете, что он может испытывать боль, отведите его к специалисту, чтобы раскрыть источник боли и найти какое-то лечение. Родители должны доверять своему внутреннему голосу, потому что они знают своего ребенка лучше других.

Еще родители могут организовать встречи с другими детьми, будь то дети с ДЦП или обычно развивающиеся ребята. Дети любят общение и игры, а также могут многому научиться друг у друга. Это очень простые, базовые вещи для развития ребенка, которые вы можете сделать, не имея доступа к высокопрофессиональным услугам. И это уже очень много.